Les soins de support tout au long du parcours de soins

Les soins oncologiques de support (SOS) font partie intégrante du parcours de soins des patients atteints de cancer. Ils sont définis comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie, conjointement aux traitements oncologiques ou onco-hématologiques spécifiques lorsqu’il y en a ».

Le « panier des soins de support », ou les soins considérés comme indispensables au parcours de soins du patient

Au total, 9 soins de support sont considérés comme indispensables et composent le « panier des soins de support » validé au niveau national. Ils font l’objet d’un remboursement en totalité ou en partie par l’assurance maladie et doivent être proposés à votre patient.

Ces soins, définis par l’instruction DGOS/INCa du 23 février 2017, comprennent :

  • quatre soins « socle » :
    • la prise en charge de la douleur (deux techniques particulières d’analgésie sont prévues dans le panier des soins de support : l’hypno-analgésie et l’analgésie intrathécale) ;
    • la prise en charge diététique et nutritionnelle ;
    • la prise en charge psychologique ;
    • la prise en charge sociale, familiale et professionnelle ;
  • cinq soins de support complémentaires :
    • l’activité physique ;
    • la préservation de la fertilité ;
    • la prise en soins des troubles de la sexualité ;
    • les conseils d’hygiène de vie ;
    • le soutien psychologique des proches et des aidants.

Et les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont inclus dans les soins oncologiques de support et constituent à ce titre une modalité de prise en charge du cancer : ils jouent un rôle essentiel dans la prise en compte et le soulagement de la douleur et des effets secondaires des traitements. L’articulation avec la démarche palliative est d’autant plus importante dans le cas des cancers de mauvais pronostic.

Évaluer les besoins et proposer des soins de support dès l’annonce du diagnostic

Le repérage et l’évaluation initiale des besoins en soins de support et la proposition de réponse à ces besoins doivent, selon les termes du dispositif d’annonce, être réalisés dès l’annonce du diagnostic de cancer et le début de la prise en soins du patient s’inscrivant au sein du programme personnalisé de soins (PPS).

La réévaluation des besoins doit en outre être effectuée tout au long du parcours du patient, que ce soit pendant ou après la phase active des traitements. Elle est ainsi indispensable à l’occasion des différentes séquences de soins (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie), à la fin du traitement actif et également à distance de ce traitement (phase de l’après cancer).

Les soins de support pour les patients atteints d’un cancer en phase avancée

Pour les patients dont la maladie est en phase avancée, les besoins en soins de support intègrent le recours aux équipes de soins palliatifs, dont l’intervention précoce est recommandée par les standards internationaux.

Les soins de support après le traitement d’un cancer

Le parcours de soins global après le traitement d’un cancer inclut un bilan fonctionnel et motivationnel d’activité physique, ainsi qu'un bilan diététique et/ou psychologique pouvant donner lieu à des consultations de suivi dédiées.

Les soins de support proposés et réalisés doivent être tracés a minima dans le programme personnalisé des soins (PPS) intégré au dossier communicant en cancérologie (DCC) et le dossier patient. 

À savoir : les établissements de santé et professionnels délivrant des soins de support sont régulièrement évalués sur la qualité des soins de support délivrés. Pour cela, des questionnaires d’évaluation de la qualité ont été conçus à destination des professionnels et des patients.

Des outils pour repérer puis orienter vers les soins de support adaptés à la situation du patient

Le Référentiel organisationnel national Soins oncologiques de support des patients adultes atteints de cancer - PDF 6,66 Mo  propose des grilles de repérage et d’évaluation des besoins en soins de support destinés aux patients et aux professionnels de santé.

L’utilisation de ces grilles permet de repérer, d’anticiper et d’identifier les points de vigilance pour éviter une perte de chance aux patients.

Ces grilles se composent :

  • d’une grille de repérage de 1er niveau à remplir par le patient (via un auto-questionnaire) ou par un professionnel de santé ou toute personne formée aux soins de support et intervenant auprès du patient. Il est important que le professionnel qui remet ou soumet la grille de repérage des besoins accompagne le patient et lui explique l’intérêt et l’importance de la remplir. Les modalités de transmission de l’auto-questionnaire doivent également lui être indiquées (remise lors d’une prochaine consultation, envoi postal, envoi par mail, etc.);
  • de questions de repérage de 2e niveau. À la suite de l’analyse de la grille de repérage de 1er niveau, des questions de repérage des besoins de 2e niveau peuvent être soumises au patient par un professionnel de santé ou, en fonction des besoins en soins de support identifiés, une orientation directe vers des professionnels de soins de support peut être proposée et effectuée.
Schéma de l'organisation du repérage et de l'évaluation des besoins en soins de support

Pour vous aider
Un  guide méthodologique - PDF 28,02 Mo est mis à la disposition des professionnels de santé réalisant le repérage et l’évaluation des besoins en soins de support. Il s’agit d’un guide d’aide à la réalisation du repérage qui identifie les objectifs des questions posées et les points de vigilance sur lesquels le professionnel doit porter son attention.

Les acteurs de la réalisation et de la coordination des soins de support au sein des territoires

Les soins de support accessibles au niveau de chaque territoire sont référencés sous forme d’annuaire sur les sites internet des réseaux régionaux de cancérologie (RRC), qui sont chargés de la coordination de l’ensemble des intervenants en soins de support dans le parcours des patients. À noter : ces annuaires sont en cours de création pour certains RRC.

Un grand nombre d’acteurs, professionnels de santé ou non, est donc susceptible d’intervenir dans ce cadre, en ville comme à l’hôpital, faisant de la coordination territoriale entre tous les intervenants du parcours de patient un enjeu primordial.

L’établissement autorisé aux traitements du cancer doit s’assurer de la mise en place d’une coordination des parcours en soins de support des patients au sein de la structure de soins, mais également à l’échelle du territoire.

Les dispositifs d’appui à la coordination (DAC) qui, au sein d’un territoire, répondent aux professionnels de santé, sociaux et médico-sociaux, faisant face à des situations complexes, peuvent assurer la coordination locale des soins de support.

Les infirmiers de coordination (IDEC) rattachés à un établissement de santé ou à une structure de ville contribuent également à la coordination des soins de support.

La réalisation de soins de support en ville

Selon l’étape du parcours de soins mais également selon la volonté du patient, la prise en charge ou la réalisation des soins de support peut également s’effectuer en ville.

La coordination des soins de support réalisés en ville peut s’effectuer via le trinôme médecin traitant/pharmacien/infirmier libéral, principaux professionnels de santé interagissant avec le patient. Ils doivent interagir avec les professionnels, structures ou organisations concernés, dont l’équipe soignante en établissement (médecin référent, oncologue, etc.), pour éviter les ruptures ou les redondances dans le parcours.

Pour assurer cette coordination, ces professionnels peuvent s’appuyer sur les structures de coordination existantes comme les DAC, les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS), les maisons de santé pluriprofessionnelles (MSP) ou les structures de coordination en ville.

Schéma de la coordination des soins de support dans les territoires

Un critère de qualité pour autoriser la pratique de la cancérologie dans les établissements de santé

L’accès pour la personne malade à des soins de support fait partie des mesures transversales de qualité sur lesquelles reposent les autorisations des établissements de santé pour la pratique de la cancérologie. Les centres de coordination en cancérologie (3C) sont en charge de veiller à ce que tout patient bénéficie de soins de support adaptés à son besoin au sein des établissements de santé autorisés aux traitements du cancer.

Un enjeu fort de la Stratégie décennale de lutte contre les cancers

L’accès des patients aux soins de support constitue l’un des points d’attention phares de la Stratégie décennale de lutte contre les cancers (2021-2030).

Les actions mises en place devront répondre à trois objectifs clés :

  • garantir la qualité, l’accessibilité et l’évolutivité de l’offre de soins de support ;
  • permettre une orientation précoce des patients vers des soins de support ;
  • permettre aux personnes atteintes de cancer de mauvais pronostic de bénéficier de soins de support renforcés.

À noter : dans le cadre de la Stratégie décennale, il est également prévu d’étudier et d’évaluer les apports de la socio-esthétique en vue de son intégration au panier des soins de support.

Référentiel organisationnel national Soins oncologiques de support des patients adultes atteints de cancer