L'apport des citoyens

La concertation citoyenne de l’automne 2018

Cette concertation citoyenne, menée par l’Institut national du cancer avec l’Institut BVA, a porté sur les priorités des Français en matière de lutte contre les cancers. Elle a été menée entre septembre et octobre 2018. En voici les principaux enseignements.

L’organisation de la lutte contre les cancers en France reste perfectible

En effet, si plus de 6 Français sur 10 estimaient satisfaisante la lutte contre les cancers telle qu’elle est organisée aujourd’hui, plus d’un tiers pensaient l’inverse et seulement 4 % la jugeaient "très satisfaisante". L’accompagnement des patients atteints de cancer et la mise en place de mesures de prévention étaient les domaines perfectibles. Les soins des patients et le dépistage étaient perçus comme fonctionnant le mieux. Les Français n’étaient pas pour autant pessimistes : plus de 7 sur 10 se disaient confiants pour l’avenir de la lutte contre les cancers en France.

Des préoccupations fortes en lien avec l’environnement et l’alimentation

L’impact environnemental apparaît en filigrane comme source de préoccupation importante sur l’ensemble des questions. Près de 6 Français sur 10 citaient spontanément des facteurs environnementaux comme principaux risques d’apparition de cancers en France (dont 36 % la pollution, la mauvaise qualité de l’air, 15 % les pesticides et 8 % les produits chimiques). En matière d’actions, la mise en place de mesures pour interdire certains produits cancérigènes arrivait en tête des priorités sur l’ensemble des thématiques de la lutte contre le cancer. Les attentes d’information concernaient principalement les risques de cancers liés à l’environnement, avec un score significativement supérieur aux autres sujets proposés.

L’alimentation apparaissait également de manière forte comme une source de préoccupation : les Français exprimaient leur besoin d’information sur le sujet, que ce soit sur les risques de cancers liés à l’alimentation ou sur le rôle protecteur de la nutrition.

La recherche, notamment sur les cancers incurables, comme fer de lance de la lutte contre les cancers

Symbole de la lutte contre le cancer (un tiers des Français – 33 % – citaient la recherche spontanément lorsqu’on leur demandait de définir la lutte contre les cancers), la recherche médicale apparaissait prioritaire pour près de 9 Français sur 10 et près de la moitié des Français (46 %) citaient spontanément "la recherche de traitements efficaces, innovants" comme l’une des trois grandes priorités pour faire face à cette maladie en France dans les années à venir.

Au-delà des nouvelles thérapeutiques, l’utilisation de la recherche apparaissait primordiale en tant que levier pour améliorer la prévention et les soins des patients, en permettant de trouver d’une part des moyens de dépister plus précocement les cancers, d’autre part des traitements moins agressifs pour les patients atteints de cancer.

Des attentes de dépistages plus précoces et élargis aux cancers les plus difficiles à soigner

Le dépistage était jugé prioritaire par 86 % des Français. Ils souhaitaient ainsi des dépistages de cancers à un stade moins avancé et élargis à des cancers à mauvais pronostic (poumons, pancréas…), pour lesquels il n’existe aujourd’hui que peu, ou pas, de solutions.

La nécessité d’aller vers une médecine plus personnalisée

Attentifs à une meilleure prise en compte de l’impact des traitements, au-delà de leurs qualités thérapeutiques, les Français mettaient en avant l’importance de la personnalisation des soins dans les actions à venir pour améliorer la qualité de vie des patients : la priorité était ainsi donnée à des traitements et des soins de support plus adaptés pour éviter les éventuelles séquelles et effets secondaires dus à des traitements trop lourds.

Un accès facilité aux innovations thérapeutiques

Concernant l’organisation des soins, les Français priorisaient l’accès aux innovations médicamenteuses (craignant le non accès à de nouveaux traitements, trop coûteux ou disponibles à l’étranger). La coordination de la communication entre les professionnels de santé et l’information délivrée aux patients sur les différentes étapes de leur parcours de soins arrivaient respectivement en deuxième et en troisième position des actions à mener pour améliorer l’organisation des soins.

Une information qui manque encore d’impact

Deux Français sur 5 (39 %) se disaient mal informés sur les facteurs de risques et comportements à adopter pour éviter certains cancers et 6 sur 10 se déclarent mal informés sur le dépistage (que ce soit sur les différents dépistages existants, leurs modalités de réalisation ou les bénéfices et limites). Les tranches d’âge les plus concernées (50 ans et plus) se montraient un peu mieux informées.

La consultation citoyenne de l’automne 2020

Du 22 septembre au 15 octobre 2020, dans le cadre d’une consultation citoyenne, l’Institut national du cancer a invité chaque Français à s’exprimer sur la lutte contre les cancers des 10 prochaines années. À cette occasion, il a porté à leur connaissance un premier projet de proposition de stratégie décennale de lutte contre les cancers et a appelé chacun à y apporter sa contribution.

Avec plus de 23 200 votes enregistrés sur la plateforme de la consultation et des votes positifs allant de 85 % à 95 % sur les axes stratégiques et leurs mesures, la mobilisation des citoyens montre l’intérêt qu’ils portent à cet enjeu majeur de santé publique et leur adhésion massive au projet. Pas moins de 561 nouvelles propositions ont été partagées. Plus de la moitié de ces 561 contributions relèvent de thématiques ou d’actions déjà intégrées dans la proposition de stratégie ou dans d’autres plans gouvernementaux.

Au final, 11 nouvelles actions ont été intégrées et 35 contributions ont permis de préciser et de compléter les actions existantes.

Les 11 nouvelles actions sont présentées ci dessous :

Pour l'axe 1 : Améliorer la prévention

Dans « Améliorer l’accès aux dépistages » :

Envisager des partenariats, par exemple avec des associations d’aide alimentaire ou avec l’EFS, pour réaliser des opérations de sensibilisation.

Dans « Développer une alimentation équilibrée accessible à tous, encourager l’activité physique et diminuer la sédentarité » :

Identifier les substances dangereuses dans les produits du quotidien et améliorer l’information sur leur bonne utilisation.

Dans « Aider nos concitoyens dans leurs efforts quotidiens » :

Proposer aux Français la possibilité de faire, par auto-questionnaire, un bilan de santé qui pourra donner lieu à une consultation.

Dans « Améliorer l’accès aux dépistages » :

Dans l’attente de la mise en place d’un dépistage de précision, requestionner les bornes d’âge et proposer des recommandations pour les personnes qui n’en relèveraient pas.

Dans « Développer une alimentation équilibrée accessible à tous, encourager l’activité physique et diminuer la sédentarité » :

Rendre accessibles à tous les produits favorables à la santé en proposant des expérimentations.

Pour l'axe 2 : limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie des patients

Dans « Garantir la qualité, l’accessibilité et l’évolutivité de l’offre de soins de support » :

Étudier les apports de la socio-esthétique en vue d’une intégration au panier de soins de support, après évaluation.

Dans « Mettre en place un suivi personnalisé et gradué entre la ville et l’hôpital » :

Améliorer l’accès à certains professionnels de santé, le cas échéant par téléconsultation, et avec prise en charge dans les contrats de base des complémentaires santé.

Dans « Faire du maintien dans l’emploi un objectif du parcours » :

Mesurer l’effet de la maladie sur les droits à la retraite et envisager des actions permettant d’en réduire l’impact.

Pour les mesures transversales

Dans « Se mobiliser pour faire reculer les cancers de l’enfant, de l’adolescent, du jeune adulte » :

Élargir la collecte de données, le cas échéant lors de l’hospitalisation, et la systématiser via la mise en place de questionnaires.

Sensibiliser les professionnels au diagnostic précoce des cancers pédiatriques.

Télécharger le Bilan de la consultation

Approuvée par le Conseil scientifique international et par le Conseil d’administration de l’Institut, le 27 novembre, cette proposition de stratégie décennale a été remise en décembre au Gouvernement qui en a arrêté son contenu par décret.

L’ensemble des contributions et des votes sont consultables sur le site de la consultation.