Leucémie lymphoïde chronique : quels parcours de soins ?
Selon son stade, la LLC peut relever d’une simple surveillance, qui peut durer des années, ou de traitements actifs. Dans ce cas, on utilise des thérapies ciblées ou des traitements combinant des molécules de chimiothérapie classique et des molécules d’immunothérapie (immunochimiothérapie).
La gestion des éventuelles complications engendrées par la LLC ou les traitements est également organisée.
Les points à retenir
- Votre parcours de soins est adapté à votre cas personnel et aux caractéristiques de votre LLC.
- Le choix de la stratégie de soins qui vous est proposée est discuté par des médecins de différentes spécialités lors d’une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP).
- Les soins de support font partie intégrante de votre accompagnement, il ne faut pas les négliger.
- Les dates de vos différents rendez-vous, traitements, leur durée et les coordonnées des membres de l’équipe soignante sont indiquées dans votre programme personnalisé de soins (PPS).
Les choix des traitements médicamenteux (thérapies ciblées et immunochimiothérapie) sont réalisés au sein d’établissements qui sont autorisés à les pratiquer. Ces établissements respectent des critères qui garantissent la qualité et la sécurité de ces traitements. La liste des établissements par région est disponible sur notre site et sur www.ellye.fr.
Comment se fait le choix de ma stratégie de soins ?
Les modalités de votre parcours de soins sont adaptées à votre cas personnel. Elles dépendent des caractéristiques de la LLC dont vous êtes atteint, c’est-à-dire de son stade, de son degré d’évolutivité et de la présence ou non d’une altération moléculaire.
Une altération moléculaire est une anomalie survenue au niveau d’un gène. Les anomalies les plus souvent observées chez les patients atteints de LLC sont, par ordre de fréquence :
- la délétion 13q ;
- la délétion 11q ;
- la trisomie du chromosome 12 ;
- la délétion 17p souvent associée à une mutation du gène TP53.
On évalue aussi le statut mutationnel des gènes des immunoglobulines, ou IGVH (des segments d'ADN responsables de la production des anticorps). Un statut IGVH muté est reconnu comme un facteur de meilleure réponse à l’immunochimiothérapie et comme facteur pronostic favorable, c'est-à-dire que vous êtes plus susceptible de répondre favorablement au traitement. Ces éléments permettent de déterminer le traitement le plus adapté à votre situation.
Le stade de la LLC est déterminé grâce aux examens du bilan diagnostique.
La concertation pluridisciplinaire
Lorsque la mise en place d’un traitement est nécessaire, sont pris en compte :
- votre âge ;
- vos antécédents médicaux ;
- votre état de santé global ;
- la présence de symptômes générés par la LLC ;
- les contre-indications éventuelles à certains traitements.
Vos souhaits sont également pris en compte.
Cette décision fait l’objet d’une concertation pluridisciplinaire. Elle relève de plusieurs spécialités médicales. Votre situation est discutée au cours d’une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). Cette réunion rassemble au moins trois médecins de spécialités différentes : hématologue, biologiste, cytopathologiste…
En savoir plus sur les professionnels de santé qui vous suivent
En tenant compte des spécificités de votre situation et en s’appuyant sur des outils d’aide à la décision appelés recommandations, les médecins établissent une proposition de stratégie thérapeutique. Ils peuvent aussi vous proposer de participer à un essai clinique.
La proposition de stratégie de soins
La proposition de stratégie de soins est ensuite discutée avec vous, notamment lors de la consultation d’annonce du diagnostic. Le médecin qui vous accompagne vous explique les caractéristiques de votre maladie et la proposition retenue, qui est le plus souvent au moment du diagnostic initial une surveillance régulière au travers de consultations programmées. Si des traitements médicamenteux vous sont proposés, le médecin vous décrit les bénéfices attendus et leurs éventuels effets indésirables possibles.
Cette consultation est importante. Il peut être utile d’être accompagné par l’un de vos proches ou la personne de confiance que vous avez choisie. Avant la consultation, notez toutes les questions qui vous viennent en tête et prenez le temps de les poser à votre médecin. Cet échange vous permettra de mieux comprendre et d’intégrer les informations données, en particulier celles sur les modalités de votre surveillance ou celles d’un éventuel traitement et de prendre avec lui les décisions adaptées à votre situation.
Exemples de questions à poser aux professionnels de santé
- Quelle est la stratégie de soins préconisée dans ma situation ? Pourquoi ?
- Quels sont les symptômes à surveiller ?
- En cas de surveillance, quelles sont ses modalités ? À quelle fréquence ?
- En cas de traitements, comment se déroulent-ils ? Quels sont les effets indésirables/comment les prévenir et les soulager ?
- Qui dois-je contacter en priorité si j’ai un problème ou une inquiétude ?
- En cas de symptômes, quelle est la conduite à tenir ?
- Quel est mon profil et mon niveau de risque de progression, en fonction de mes marqueurs génétiques ?
- Les autres traitements que je prends sont-ils compatibles avec celui-ci ?
- Ai-je plus de risque infectieux ?
Votre programme personnalisé de soins
Les modalités de traitement sont décrites dans un document appelé programme personnalisé de soins (PPS). Il comporte les dates de vos différents examens de surveillance ou de vos traitements, leur durée, ainsi que les coordonnées des membres de l’équipe soignante. Après que vous ayez donné votre accord sur la proposition, le docu- ment vous est remis et un exemplaire est transmis à votre médecin traitant qui sera un de vos interlocuteurs privilégiés. Le programme personnalisé de soins peut évoluer au fur et à mesure de votre parcours de soins en fonction de votre état de santé et de vos réactions aux traitements, si vous en avez. Vous pouvez, à tout moment de votre parcours, demander un deuxième avis si vous le souhaitez.
En cas d’évolution de la maladie, vous aurez eu l’occasion d’échanger avec votre médecin au sujet des options thérapeutiques possibles pour vous, lors des consultations antérieures mises en place dans le cadre de la surveillance.
Après cette consultation avec votre médecin, une consultation avec un autre membre de l’équipe soignante, le plus souvent un infirmier, peut vous être proposée, à vous et à vos proches. Vous pouvez ainsi revenir sur les informations qui vous ont été données par le médecin, vous les faire expliquer à nouveau ou poser d’autres questions. L’infirmier évalue aussi vos besoins en soins et soutiens complémentaires (sur le plan social ou psychologique, par exemple) et vous oriente si besoin vers les professionnels concernés.
Les médecins et les membres de l’équipe soignante sont là pour vous accompagner. Ce sont vos interlocuteurs privilégiés ; n’hésitez pas à leur poser toutes vos questions. Ces échanges contribuent à renforcer le dialogue et la relation de confiance avec l’ensemble de ces professionnels tout au long de votre parcours de soins. Votre médecin généraliste est également un interlocuteur privilégié dans cette période, n’hésitez pas à faire appel à lui.
Quelles sont les stratégies de soins possibles ?
Le choix de la stratégie de soins (surveillance ou traitement) dépend notamment du stade de la LLC au moment du diagnostic, évalué à l’aide de la classification pronostique de Binet.
Une fois le stade déterminé, le choix de la mise en œuvre d’une surveillance ou d’un traitement repose également sur la présence ou non de critères d’évolutivité (augmentation rapide de la lymphocytose sanguine [augmentation des globules blancs] et du volume des adénopathies) ou de progression de la maladie (perte de poids non intentionnelle, fatigue significative, fièvre supérieure à 38 °C durable sans preuve d’infection, sueurs nocturnes…).
Pour rappel, au moment du diagnostic initial, deux tiers des patients ont une maladie peu ou pas évolutive. La surveillance est ainsi la modalité la plus fréquemment proposée.
Principales possibilités de stratégies de soins en fonction du stade de la LLC au moment du diagnostic :
- stades A et B asymptomatiques : mise en place d’une surveillance basée sur des examens cliniques et biologiques réguliers. En cas d’évolution de la maladie, la mise en route d’un traitement par thérapie ciblée et/ou immunochimiothérapie sera discutée ;
- stades A et B symptomatiques : mise en place d’un traitement : thérapies ciblées ou immunochimiothérapie ;
- stade C : des examens complémentaires au bilan diagnostique (biologie, imagerie) sont nécessaires pour vous proposer le traitement le plus adapté.
Votre implication face à la maladie
La LLC est une pathologie chronique. La stratégie thérapeutique est notamment basée sur une surveillance régulière, dont l'objectif est de détecter la survenue de signes indiquant une éventuelle évolution de la maladie ou de ses complications. Les professionnels de santé qui vous accompagnent vous transmettent un certain nombre d’informations pour vous expliquer la maladie, les signes et les symptômes qui doivent vous amener à consulter, en dehors des rendez-vous programmés dans le cadre de la surveillance.
Puis-je me faire vacciner si j'ai une LLC ?
La LLC peut affaiblir le système immunitaire. Selon les cas, il est recommandé de se faire vacciner contre les infections respiratoires et saisonnières, contre le pneumocoque et contre le COVID-19 selon les recommandations en vigueur.
Pour les vaccins habituels (la diphtérie, le tétanos et la poliomyélite), un rappel pourra être réalisé par votre médecin si nécessaire.
Les vaccins vivants, comme celui contre la fièvre jaune, sont contre-indiqués. Toutefois, en cas de besoin, pour un voyage dans des pays dits "à risques", parlez-en avec votre hématologue.
Participer à un essai clinique
L’équipe médicale peut vous proposer de participer à un essai clinique. Les essais cliniques sont des études scientifiques menées avec des personnes malades. Cela ne peut être fait qu’après votre information et votre accord écrit.
La LLC fait l’objet d’études qui visent notamment à :
- tester de nouveaux traitements (notamment des médicaments de thérapie ciblée) ;
- évaluer différentes façons d’utiliser les traitements existants, notamment pour améliorer leur efficacité ou réduire leurs effets indésirables ;
- déterminer le meilleur moment pour initier un traitement médicamenteux.
Chaque essai clinique a un objectif précis. Pour y participer, les patients doivent satisfaire un certain nombre de critères, appelés critères d’inclusion, spécifiques à chaque essai et fixés dans le protocole de l’essai. C’est le médecin qui vérifie la possibilité que vous puissiez participer ou non.
Les essais cliniques sont indispensables pour faire progresser la recherche et à terme, la manière dont les patients sont soignés. C’est grâce à ces études que des avancées sont réalisées en matière de traitements contre les cancers. Dans certains cas, un essai clinique peut vous permettre d’accéder à un nouveau traitement en le testant.
Si le traitement administré dans le cadre de l’essai clinique ne vous convient pas (du fait des effets indésirables, par exemple), l’hématologue peut décider d’y mettre fin et vous proposer un autre traitement. À tout moment, vous pouvez également décider de quitter un essai clinique sans que cela ne modifie ni la qualité de vos soins ni votre rapport avec votre médecin.
Pour savoir quels sont les essais cliniques en cours sur la LLC, consultez le registre des essais cliniques ou le site dédié de l’association ELLyE : www.orely.org
Participer à un essai clinique en cancérologie
Les soins de support
Vos soins ne se limitent pas aux traitements spécifiques du cancer. Dans une approche globale, des soins et soutiens complémentaires peuvent être nécessaires pour gérer les conséquences de la maladie et de ses traitements : fatigue, troubles alimentaires, douleur, besoin de soutien psychologique, problèmes sociaux…
Ces soins, appelés soins de support, peuvent être proposés tout au long de votre parcours de soins, en collaboration avec votre médecin traitant, et sont assurés par l’ensemble de l’équipe soignante ou, parfois, par des professionnels spécialisés : assistant de service social, diététicien, psychologue, psychiatre, spécialiste de la douleur, kinésithérapeute, socio-esthéticienne…
Arrêter de fumer
L’arrêt du tabac est primordial, surtout pour limiter le risque de complications pendant et après les traitements. Poursuivre votre consommation a également un impact sur votre risque de développer un second cancer et la survie. Il existe de nombreux recours pour vous aider : parlez-en avec l’équipe qui vous suit et/ou votre médecin traitant.
Que comprennent les soins de support ?
Les soins de support comprennent notamment :
- l’évaluation et la gestion des effets indésirables des différents traitements ;
- l’évaluation et la gestion de la fatigue causée par la LLC et ses traitements ;
- l’évaluation et le traitement de la douleur, qu’elle soit due à la LLC ou ses traitements ;
- la possibilité pour vous et vos proches de consulter un psychologue ;
- la possibilité de rencontrer un assistant de service social pour vous aider dans vos démarches administratives.
Les soins de support font partie intégrante de votre parcours de soins. Ils ne sont ni secondaires ni optionnels. Ils visent à vous assurer la meilleure qualité de vie possible. N’hésitez pas à parler à votre médecin, aux autres membres de l’équipe soignante et à votre médecin traitant de la façon dont vous vivez la maladie et les traitements, le cas échéant. Cela leur permet de vous apporter les soins et soutiens nécessaires, et de vous orienter au mieux vers les professionnels concernés.
L’aide à la reprise ou au maintien d’une activité physique adaptée
Parmi les soins de support, l’aide à la reprise ou au maintien d’une activité physique adaptée (APA) permet de lutter contre la sédentarité et la fatigue pendant vos traitements. Lorsque les recommandations décrites dans l’illustration « Quelle activité physique pratiquer » (page 33) ne sont pas réalisables, il peut être préférable d’être accompagné par un professionnel formé et expérimenté aux spécificités des cancers qui établit avec vous un programme personnalisé. Votre médecin traitant peut vous prescrire une activité physique adaptée dès lors que vous êtes atteint d’une affection longue durée (ALD). Cette prescription n’ouvre toutefois pas le droit à un remboursement de votre activité par l’Assurance maladie. Certaines mutuelles santé peuvent financer tout ou partie du programme d’activité physique prescrit dans le cadre d’une affection de longue durée. Les montants remboursés sont variables selon les mutuelles. Certaines associations proposent une APA gratuite pour les patients atteints d’un cancer : consultez notre carte des associations.
Si vous avez des questions par rapport à votre activité physique habituelle, ou si vous souhaitez débuter une activité physique, parlez-en à votre médecin traitant ou à l’équipe médicale qui vous suit pour être conseillé.
Quelle activité physique pratiquer ?
Que penser des pratiques de soins non conventionnelles ?
Homéopathie, plantes, vitamines, acupuncture, massages, ostéopathie, relaxation… De nombreux patients ont recours à ces pratiques, appelées aussi médecines douces, parallèles ou complémentaires.
Elles peuvent apporter un soutien supplémentaire pour mieux supporter les traitements et leurs effets indésirables tels que la fatigue, l’anxiété… sans qu’aucune preuve scientifique n’ait pour autant confirmé leur efficacité. Ces pratiques de soins non conventionnelles peuvent avoir des effets indésirables ou interagir avec les traitements prescrits par l’hématologue qui vous suit pour votre LLC. Ces interactions peuvent notamment diminuer l’efficacité du traitement anticancéreux prescrit par votre médecin. Il est donc très important d’en parler avec lui sans crainte d’être jugé. La prise de ce type de "compléments" est généralement recherchée par le pharmacien lors de la consultation tripartite d’initiation des thérapies orales ciblées.
Par ailleurs, si les pratiques de soins non conventionnelles peuvent soulager, elles ne remplacent en aucun cas les traitements habituels du cancer.
De plus, soyez vigilant si l’on vous propose des méthodes présentées comme plus efficaces que les traitements classiques. Il arrive en effet que des personnes ou des organisations cherchent à profiter de la vulnérabilité des personnes malades en leur proposant des méthodes qui peuvent s’avérer dangereuses et coûteuses. En cas de doute sur des propositions qui vous sont faites, n’hésitez pas à interroger l’équipe médicale spécialisée qui vous suit, votre médecin traitant ou encore votre pharmacien.
Pour plus de précisions, vous pouvez consulter nos informations sur les "traitements miracles".
