Exercer ses droits sur les données de la plateforme de données en cancérologie

L’utilisation des données de santé pour l’analyse et la recherche doit respecter les droits que chacun peut exercer à l’égard de ses données personnelles.

Les droits des personnes sur leurs données

Le Règlement général sur la protection des données (RGPD) et la loi "Informatique et libertés" définissent les droits dont disposent les personnes sur leurs données.

Il s’agit des droits suivants :

• le droit d’accès, qui est le droit de demander à un organisme s’il détient des données concernant une personne et d’en demander la communication pour en vérifier le contenu;
• le droit de rectification, qui permet de demander la rectification d’informations inexactes ou incomplètes ;
• le cas échéant, le droit d’effacement des données, qui consiste à demander l'effacement de données à caractère personnel;
• le droit à la limitation des données, qui consiste à geler temporairement l’utilisation de certaines des données ;
• le droit d’opposition, qui consiste à s’opposer à tout moment à ce qu’un organisme utilise certaines données à caractère personnel ;
• le droit de définir des directives relatives au sort des données d’une personne après son décès ;
• en cas de difficultés dans l'application des droits énoncés ci-dessus, le droit d’introduire une réclamation auprès de l'autorité indépendante en charge du respect de la protection des données personnelles (la CNIL).

Le droit à la portabilité n’est pas applicable dans le cadre des données contenues dans la plateforme de données en cancérologie, leur traitement n’étant pas fondé sur le consentement des personnes ou l'exécution d'un contrat.

La plateforme de données en cancérologie contenant également des données relatives aux professionnels de santé, l’exercice de ces droits les concerne aussi.

En pratique : l’exercice des droits dans le cas de la plateforme de données en cancérologie

La plateforme de données en cancérologie ne contient pas le nom des personnes car les données sont pseudonymisées, c’est-à-dire que les identités sont remplacées par un code complexe attribué à la source que l’Institut ne peut pas déchiffrer. Il n’est donc pas possible de retrouver vos données dans la plateforme de données en cancérologie avec vos seuls nom et prénom.

Pour exercer vos droits, vous pouvez :

• exercer vos droits auprès de l’Institut, qui sollicitera de votre part la communication d’informations complémentaires : Mois et année de naissance ; sexe ; date et type de soins (acte de prélèvement, acte de médecine de ville, hospitalisation …) ; établissement de soins ; type de cancer. Ces informations lui permettront d’essayer de vous réidentifier au sien de la Plateforme afin de permettre l’exercice de vos droits ;
• si cette réidentification ne fonctionne pas ou si vous ne souhaitez pas fournir à l’Institut ces informations complémentaires, vous devez contacter directement les responsables de traitement des organismes à l’origine de la collecte des données :
  • pour contacter l’Assurance maladie, qui gère le Système national des données de santé (SNDS) : adressez une demande écrite au directeur de la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) dont vous dépendez ou à son délégué à la protection des données, ou faire une demande en ligne par l’intermédiaire de votre espace personnel sur le site ameli.fr ;
  • pour contacter les registres des cancers : retrouvez les coordonnées du registre correspondant à votre pathologie ;
  • pour contacter votre Centre régional de coordination des dépistages des cancers (CRCDC).

Le fait d’exercer vos droits n’aura aucun impact sur les actions de prévention, de dépistage, et le cas échéant les soins et le suivi qui vous sont proposés.