Présentation d'Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir (ELLyE)

Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir (ELLyE) (anciennement France Lymphome Espoir) est une association de patients et de proches de loi 1901 spécialisée dans les lymphomes, la leucémie lymphoïde chronique et la maladie de Waldenström.

Créée en 2006 sous le nom de France Lymphome Espoir par son président Guy Bouguet, elle obtient son agrément national du ministère de la Santé en 2018 (renouvelé en 2023), lui permettant de représenter officiellement les malades dans les instances réglementées (Haute Autorité de santé (HAS), Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), Agences régionales de santé (ARS), établissements de soins…).

En juin 2021, les associations France Lymphome Espoir et SILLC (association créée en 2007 par Christian Puppinck) décident de fusionner pour créer une seule entité, ELLyE.

Aujourd'hui, ELLyE compte environ 2 000 adhérents, 5 000 membres et plus de 8 000 sympathisants, concernés directement ou intéressés par les hémopathies malignes.

L’association s’appuie sur un réseau national afin d’élaborer ses avis et de construire son action.

Elle a pour principaux objectifs de :

• Contribuer à l'information des personnes atteintes d'un lymphome et de leurs proches, en proposant des informations claires, précises et accessibles sur la maladie, l'évolution des traitements et de la recherche.
• Améliorer l'information des patients sur le lymphome en contribuant à mieux faire connaître la maladie auprès du grand public et développer des actions de prévention.
• Mettre en œuvre toutes actions susceptibles d'aider les patients atteints d'un lymphome.
• Soutenir les personnes touchées par le lymphome ainsi que leurs proches pour les aider à vivre avec la maladie.
• Favoriser les échanges et le partage d'expériences entre patients.
• Encourager la recherche et la formation sur les lymphomes grâce notamment à l'appui de notre comité scientifique.
• Développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie auprès de la population, des familles et des organismes sociaux.
• Faire connaître les résultats de la recherche et les possibilités des différents traitements.