Choix du plan de traitement
Le plan de traitement (appelé aussi schéma de traitement) décrit le traitement détaillé proposé à votre enfant en fonction du bilan diagnostique.
Les plans de traitement sont fondés sur des recommandations de bonnes pratiques établies selon l'état actuel des connaissances scientifiques.
Ils sont appliqués à l'échelon national et, de plus en plus, à l'échelon international. Ceci veut dire que, quel que soit l'endroit où votre enfant est pris en charge, la qualité des soins est garantie.
La proposition de plan de traitement est obligatoirement discutée notamment lors d'une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) interrégionale entre les pédiatres, les radiologues, les radiothérapeutes, les chirurgiens, les anatomopathologistes, etc. Comme prévu dans le cadre du dispositif d'annonce, elle vous est présentée et expliquée par le médecin qui prend en charge votre enfant ; il vous explique les caractéristiques de sa maladie, les traitements proposés, les bénéfices attendus et les effets secondaires possibles. La proposition de traitement est ensuite consignée dans un document écrit, le programme personnalisé de soins (PPS), qui vous est remis. Un exemplaire est également transmis au médecin traitant de votre enfant.
Le plan de traitement est adapté en permanence de façon personnalisée à la situation de votre enfant, selon sa maladie et son état de santé, par son médecin en concertation avec l'équipe.
Il peut arriver que le cancer de votre enfant soit très rare ou encore qu'il résiste aux traitements antérieurement proposés. Face à ces situations, un essai clinique peut être proposé pour votre enfant. S'il n'existe pas d'essai clinique en cours correspondant à sa maladie ou si vous ne souhaitez pas que votre enfant y participe, il peut arriver qu'un traitement qui ne dispose pas encore d'une autorisation de mise sur le marché pour cette pathologie lui soit proposé1. C'est une situation qui n'est pas rare en cancérologie et en particulier pour les cancers des enfants. Quoi qu'il en soit, tout nouveau plan de traitement doit être discuté de façon collégiale dans le cadre d'une RCP. La proposition retenue, quelles que soient les modalités de traitement envisagées, doit être argumentée dans le compte rendu de la RCP intégré au dossier médical de votre enfant. Le médecin de votre enfant vous donnera toutes les explications justifiant la proposition. Un dialogue sincère et ouvert avec le médecin de votre enfant et plus largement l'équipe soignante vous permettra de comprendre les enjeux et de prendre une décision en concertation avec le médecin, en associant votre enfant selon son âge et à sa mesure.
Qui nous informe ?
L'annonce de la maladie
Le médecin référent, responsable de la prise en charge globale de votre enfant, vous informe, vous et votre enfant, du diagnostic et de la proposition de traitement définie lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire, ainsi que des éléments du pronostic si vous le souhaitez.
Cette information s'inscrit dans le cadre d'un dispositif instauré dans tous les établissements assurant la prise en charge des personnes atteintes d'un cancer, appelé dispositif d'annonce. Ce dispositif vise à permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions d'annonce du diagnostic de la maladie.
Outre le temps d'échange avec le médecin, une consultation avec un autre membre de l'équipe soignante, le plus souvent une infirmière, vous est proposée. Vous pouvez ainsi revenir sur les informations qui vous ont été données par le médecin, vous les faire expliquer à nouveau ou poser d'autres questions. L'infirmière évalue aussi les besoins de votre enfant et de votre famille en soins et soutiens complémentaires (sur le plan social, psychologique ou scolaire par exemple) et vous oriente si nécessaire vers les professionnels concernés.
Au cours des traitements
Des entretiens réguliers vous permettront peu à peu de surmonter la période initiale de choc, de préciser vos questions et de mieux intégrer les réponses. N'hésitez jamais à poser des questions, à demander un nouvel entretien.
Les dossiers des malades hospitalisés font l'objet de discussions régulières par l'ensemble de l'équipe. C'est pourquoi, en l'absence du médecin référent de votre enfant, un médecin de garde ou un autre médecin de l'équipe peut également vous informer. Les infirmières peuvent aussi vous donner certains renseignements ou transmettre vos questions
Voir :
1 - Conformément à l’article L.5121-12-1 du code de la santé publique instauré par la loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé qui prévoit qu’un médecin peut prescrire un médicament n’ayant pas l’autorisation de mise sur le marché pour une maladie donnée s’il le juge indispensable, au regard des données acquises de la science pour améliorer ou stabiliser l'état clinique du patient. Dans ce cadre, le médecin doit informer le patient que la prescription du médicament n'est pas conforme à son autorisation de mise sur le marché, de l'absence d'alternative médicamenteuse appropriée, des risques encourus et des contraintes et des bénéfices susceptibles d'être apportés par le médicament et porte sur l'ordonnance la mention : " Prescription hors autorisation de mise sur le marché ”. Pour les médicaments achetés en pharmacie, il informe le patient sur les conditions de prise en charge, par l'assurance maladie, de la spécialité pharmaceutique prescrite. Il motive sa prescription dans le dossier médical du patient.
