Personne de confiance
Une personne de confiance, pour quoi faire ?
Lors d’une consultation ou d’une hospitalisation, la présence d'un proche ou d'une tierce personne peut faciliter la transmission des informations reçues.
La loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a ainsi prévu que tout patient majeur puisse désigner une personne de confiance.
Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui sera consultée au cas où la personne malade serait « hors d'état d'exprimer sa volonté « et de recevoir l'information nécessaire à cette fin (article L. 1111-6 du Code de la santé publique).
Les enfants malades non majeurs et les adultes sous tutelle ne peuvent pas désigner une personne de confiance.
Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il doit être proposé au patient de désigner cette personne de confiance.
Ce peut être :
- La personne qui partage sa vie, quel que soit le lien qui les unit : mariage, concubinage, pacte civil de solidarité (PACS), vie commune, etc. ;
- Un membre de sa famille : père, mère, frère, sœur, enfant, oncle, tante, cousin, cousine, etc.
- Un ou une amie ;
- Son médecin référent ou un autre médecin qui suit le patient
La seule condition est que cette personne ait plus de 18 ans et qu'elle ne soit pas placée sous un régime de protection de justice (tutelle ou curatelle).
Désigner une personne de confiance n'est pas obligatoire. Lorsque le patient souhaite en désigner une, cela doit se faire par lettre écrite, signée et datée.
Cette désignation vaut pour la durée du séjour hospitalier du patient, à moins qu'il n'en dispose autrement : il peut alors préciser la ou les périodes où il souhaite désigner une personne de confiance. Certains établissements de soins proposent un formulaire à remplir pour faciliter cette démarche.
À tout moment, le patient peut changer de personne de confiance et en désigner une autre. Il doit simplement en informer l'établissement par écrit (papier libre, signé et daté).
Certaines situations médicales particulières amènent la personne de confiance à être informée et consultée en cas de diagnostic ou de pronostic grave. Cette personne est alors pour les soignants un interlocuteur privilégié après le patient.
Son avis consultatif passe avant celui d'un proche. En effet, elle est considérée comme capable de transmettre les préférences et les volontés du patient. Si celui-ci n'a pas désigné de personne de confiance, ce sont la ou les personnes habituellement rencontrées par l'équipe soignante lors des soins qui seront sollicitées.
La loi du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, prévoit à l'article L. 1111-12 que « lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin ».
Selon cette loi, si le patient est inconscient ou incapable d'exprimer sa volonté, le médecin doit demander s'il a laissé des directives par écrit. Ces instructions doivent dater de moins de trois ans. Le médecin doit également s'efforcer de recueillir l'avis de la personne de confiance désignée par le patient, ou à défaut, sa famille ou ses proches, ainsi que celui du corps médical et de l'équipe soignante.
Les décisions sont donc plus faciles à prendre si le patient a rédigé ses directives sur ses attentes en fin de vie, ou s'il a désigné une personne de confiance à qui il en aura fait part.
La personne de confiance peut accompagner le patient dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. Que cette personne de confiance soit régulièrement présente à ses côtés peut être utile pour la personne malade comme pour le médecin. Cette possibilité de désigner une personne de confiance témoigne de l'importance reconnue aux proches d'accompagner le patient aux différentes étapes de sa maladie.
Les familles qui ne souhaitent pas dire la vérité au patient
Certains proches contactent le médecin avant la consultation et lui demandent de ne pas parler du diagnostic au patient. En général, les motifs invoqués sont que celui-ci ne le supporterait pas, refuserait de se soigner, se laisserait mourir sans lutter ou même pourrait se suicider.
Plusieurs situations peuvent conduire un proche à avoir cette attitude :
- Ce comportement est plus fréquent lorsque la personne malade est âgée et connue comme anxieuse. Le conjoint et les enfants peuvent appréhender des réactions de grand découragement et se sentir démunis pour y faire face
- Dans le cas de jeunes couples, assumant l'éducation de petits enfants, révéler la gravité d'un pronostic de l'un des parents malade peut paraître incompatible avec la dynamique et la vitalité que nécessite cette mission.
Ce type de situation est très délicat car la famille demande au médecin de ne pas respecter les droits de la personne malade à être informée sur sa maladie.
Le médecin évalue la situation. Il prend en considération le souhait du patient, son attitude par rapport à lui, le fonctionnement de la famille ainsi que l'âge du patient, son état psychique, etc.
Cela peut amener le médecin à recevoir le patient et sa famille en même temps. Il peut fournir alors au patient une information très simplifiée mais toujours franche, lui préciser que des renseignements plus détaillés ont été donnés à ses proches et lui demander s'il souhaite poser des questions.
Dans le cas où le patient souhaite en savoir plus, le médecin fait alors constater aux proches ce désir. Ils peuvent ensuite en discuter ensemble.
Il arrive aussi que ce soit la personne malade qui demande à ne pas en savoir plus et qu'elle délègue l'information à une personne de confiance :
« Ma fille m'a demandé d'être sa personne de confiance. Je lui ai donné des informations au fur et à mesure de la maladie et par petites doses, au moment opportun jusqu'à la fin de sa vie ». Marie-France