Méthode et participants

Ce guide fait partie de Cancer info, la plateforme d'information de référence à destination des malades et des proches. Cette plateforme est développée par l'Institut national du cancer en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer. Elle vise à rendre accessible une information de référence pour permettre au patient d'être acteur de sa prise en charge. Les contenus de Cancer info sont élaborés à partir des recommandations destinées aux professionnels de santé et selon une méthodologie pluridisciplinaire associant professionnels et usagers. Ils sont régulièrement mis à jour en fonction des avancées médicales et réglementaires.

Le guide Mon enfant a un cancer : comprendre et être aidé, mai 2014, constitue l'actualisation d'un guide édité en 2001 puis réédité en 2009. Cette mise à jour a été réalisée dans le cadre d'un partenariat entre l'Institut national du cancer et la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE). Conformément à la méthodologie de production des contenus de la plateforme Cancer info, la mise à jour a été effectuée notamment à partir de documents de référence produits par l'INCa et en s'appuyant sur un groupe de travail composé de professionnels spécialistes des cancers de l'enfant et de l'accompagnement des enfants atteints de cancer ainsi que d'usagers (représentants d'associations œuvrant autour de l'enfant atteint de cancer, représentants d'associations de patients jeunes et d'anciens patients ayant eu un cancer dans l'enfance ou l'adolescence).

Participants

Le groupe de travail a été constitué avec la contribution de la société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE), la société française de pédiatrie (SFP), le collège de la médecine générale (CMG), l'union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie (Unapecle), l'union d'associations de parents et proches Cent pour sang la vie et la Ligue nationale contre le cancer.

Groupe de travail

Chloé Aregui, infirmière puéricultrice en onco-hématologie pédiatrique, hôpital Trousseau, Paris

Franck Bourdeaut, pédiatre, département de pédiatrie et INSERM U830, Institut Curie, Paris

Jeanne-Marie Brechot, chef de projet Organisations spécifiques, pôle Santé publique et soins, INCa

Chloé Castel, assistante sociale, service social hospitalier, hôpital Sud – CHU Rennes

Laure Cotta, pédiatre libéral et équipe soins palliatifs pédiatriques, hôpital La Timone, Marseille

Dominique Davous, Espace éthique AP-HP, déléguée Cent pour sang la vie au conseil d'administration de la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE), Paris

Karyn Dugas, accompagnatrice médiatrice en santé, chargée de la réinsertion scolaire et de l'orientation professionnelle, Maison Aquitaine Ressources pour les adolescents et jeunes adultes, Groupe hospitalier Pellegrin, Bordeaux

Morvan Dupont, président de l'association Les Aguerris, Paris

Natalie Hoog Labouret, pédiatre, responsable Mission médicament, pôle Recherche et innovations, INCa

Mathieu Koehler, président de l'association Jeunes Solidarité Cancer, Paris

Jean-Claude Languille, membre de l'Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie (Unapecle), Le Havre

Laurent Lemaître, psychologue clinicien, service d'hémato-oncologie pédiatrique, hôpital Arnaud de Villeneuve, CHRU Montpellier

Bénédicte Lévêque, enseignante spécialisée, directrice du centre scolaire de l'hôpital Necker-Institut Curie et coordonatrice du groupe des enseignants du réseau d'Ile de France d'hématologie oncologie pédiatrique, Paris

Yves Pérel, pédiatre, unité d'oncologie et hématologie pédiatriques, hôpital des enfants, Groupe hospitalier Pellegrin, Bordeaux

Claude Rougeron, médecin généraliste, enseignant d'éthique médicale, Anet

Nicolas Sirvent, pédiatre, unité d'onco-hématologie pédiatrique, hôpital Arnaud de Villeneuve, CHRU Montpellier

Catherine Vergely, directrice générale de l'association Isis et secrétaire générale de l'Unapecle, Paris

Ont également relu le guide :

  •  Des membres du comité de relecture de l'Unapecle
  •  Des parents ayant un enfant atteint d'un cancer, non adhérents à une association
  •  Des membres de l'association Les Aguerris
  •  Zoé Rollin, professeure agrégée de sciences sociales et doctorante en sociologie (recherche sur la scolarité des élèves du secondaire atteints de cancers), Laboratoire IRIS (chapitre « La scolarité »)

Coordination et rédaction de la mise à jour

Stéphanie Belaud, chef de projet, département Diffusion des bonnes pratiques et information des malades, direction Recommandations et qualité de l'expertise, Institut national du cancer

Marianne Duperray, responsable du département Diffusion des bonnes pratiques et information des malades, direction Recommandations et qualité de l'expertise, Institut national du cancer

Dr Valérie Mazeau-Woynar, direction Recommandations et qualité de l'expertise, Institut national du cancer

3ème de couverture

Pour en savoir plus et télécharger ou commander gratuitement ce guide :

Insertion du bloc marque Cancer info

Mentions édition en bas de page

Édité par l'Institut national du cancer (INCa) et la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE)

Conception graphique : Laetitia Lafond, David Heard Conseil

4ème de couverture

Vous avez appris que votre enfant est atteint d'un cancer. La survenue de cette maladie provoque d'importants bouleversements pour vous, votre enfant et toute votre famille. Ce guide a pour objectif de vous aider et de vous accompagner dans cette épreuve.

Quels sont les cancers qui touchent les enfants ? Comment est établi le diagnostic ? Comment votre enfant est-il pris en charge ? Quels sont les traitements ? Quelles sont les personnes qui interviennent auprès de votre enfant ? Comment sa scolarité sera-t-elle organisée ? De quelles aides et dispositions sociales pouvez-vous bénéficier ? Voilà les questions auxquelles ce guide tente de répondre en fournissant des informations de référence, validées par des spécialistes des cancers de l'enfant.

Cependant, la situation de votre enfant face au cancer est unique. Les informations de ce guide ne peuvent donc pas remplacer un avis médical. Ce guide constitue, avant tout, un support pour vos échanges avec vos médecins et l'équipe soignante.