Associations de parents

Les associations de parents et de proches

De nombreuses associations s'investissent, chacune à leur manière, dans des domaines divers, autour de l'enfant atteint de cancer et de sa famille. Certaines d'entre elles sont présentes dans les services de cancérologie pédiatrique, sous convention avec l'hôpital. D'autres interviennent en collaboration avec les réseaux de soins de cancérologie.

Leurs bénévoles reçoivent généralement une formation et respectent notamment les principes de confidentialité.

Leur présence contribue à préserver la part de rêve, de rire et d'activité ludique nécessaire à l'équilibre de votre enfant.

Les activités proposées sont adaptées à son état de fatigue et à son âge. Elles sont de diverses natures, en fonction des possibilités de chaque association : jeux, lecture, contes, utilisation d'ordinateurs, activités manuelles...

Pendant ces moments de présence d'intervenants extérieurs, vous pouvez en profiter pour vous ressourcer et passer du temps avec vos autres enfants et votre famille.

Selon leur structure et leurs possibilités, l'investissement des associations peut prendre de nombreuses formes :

• Organisation de réunions, moments de rencontres plus ou moins formels (souvent appelés réunions « café-croissants ») entre les parents et des bénévoles qui sont souvent d'anciens parents « passés par là » ;
• Participation à l'achat d'équipements permettant l'amélioration des conditions d'hospitalisation des enfants ;
• Soutien scolaire à l'hôpital ou à domicile ;
• Soutien logistique et financier aux familles (participation aux frais non remboursés) ;
• Aide à domicile pendant et après l'hospitalisation ;
• Mise à disposition d'hébergements proches de l'hôpital. Certaines associations possèdent ou sont partenaires de maisons de parents ou d'appartements meublés ;
• Groupes de paroles ou soutien psychologique ;
• Services d'écoute à un niveau local ou national ayant des objectifs à la fois d'information sur la maladie et de soutien des proches ;
• Elaboration de documents d'information pour les enfants, pour leurs parents, leurs frères et sœurs : brochures, livrets, guides pratiques sur les soins, les examens de santé, l'hospitalisation ;
• Forums ou listes de discussions pour les adolescents et jeunes adultes, mais aussi pour l'entourage ;
• Financement et/ou organisation de week-ends de ressourcement en famille ;
• Financement et/ou organisation de séjours de vacances avec diverses activités adaptées à l'état de santé de votre enfant (montagne, voile, équitation, découverte nature). Certaines associations permettent d'associer la fratrie lors de ces séjours. Ces moments constituent un répit pour votre enfant et sa famille et souvent un véritable ressourcement ;
• Animation d'un site Internet.

Les associations de parents et de proches interviennent par ailleurs dans :

• Le financement de groupes de parole pour les soignants ;
• Le financement de postes et de projets pour la recherche fondamentale ou la recherche clinique ;
• La mise en place des réseaux de soins de proximité.

Les autres associations

D'autres associations œuvrent autour de l'enfant atteint de cancer comme notamment des associations de patients adolescents ou jeunes adultes ou d'anciens patients guéris d'un cancer pendant l'enfance ou l'adolescence. Selon leurs activités, elles peuvent vous accompagner et vous informer, vous et votre enfant.

Renseignez-vous auprès de l'équipe pour obtenir tous les renseignements sur ces associations, en particulier celles qui interviennent dans le service.