Table ronde

Retrouver les interventions d’Anne Burstin, directrice générale de l’Institut national du cancer, de Claude Rambaud, présidente du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), de Catherine Cerisey, blogueuse et de Peter Kapitein, président de Patient Voice, Pays-Bas.

(25/03/2014)

Anne Burstin (Institut national du cancer)

La notion de démocratie sanitaire existe depuis 2002 mais de nombreux progrès sont encore possibles. Écouter et intégrer les revendications et les exigences demeurent un défi pour tous : les malades doivent s’approprier les codes d’un système de santé complexe, les professionnels de santé doivent apprendre à se positionner envers ceux qu’ils soignent. Très attaché au développement de la démocratie sanitaire, l’Institut national du cancer a créé le COMUP (comité des usagers et professionnels) et s’attache à ce que la participation des usagers de la santé soit promue dans toutes les instances, notamment au niveau du pilotage de la politique contre le cancer.

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Claude Rambaud (CISS)

Le CISS représente 39 associations de malades. La démocratie sanitaire est devenue une forme de philosophie sociétale : elle représente une évolution culturelle. C’est l’implication de tous les acteurs dans la construction de notre système de santé mais aussi le développement de nos capacités à faire des choix éclairés pour notre santé. Les Anglo-Saxons parlent « d’empowerment », une notion imparfaitement traduite par « émancipation ». Cette émancipation des malades représente un vrai défi, or les représentants des patients sont encore exclus de certaines instances (CEPC, collège de la HAS). Tout est à construire, en particulier en ce qui concerne la participation des malades à la gouvernance de la recherche, et pourtant les associations ont montré qu’elles savent s’engager utilement (VIH, maladies rares). Nous avons une expertise à apporter. Tout le monde doit pouvoir faire entendre sa voix : sans l’association réelle de toutes les parties prenantes, il n’y aura pas de vraie politique démocratique de santé. Nous revendiquons un « An II » de la démocratie sanitaire, et un débat public sur la solidarité en santé.

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Catherine Cerisey (e-patiente et blogueuse)

Internet devient incontournable pour écouter la parole du citoyen et y répondre. Dans le domaine de la santé, en particulier, 7 malades sur 10 sont des « patients 2.0 », qui s’informent et échangent des informations, partagent leur expérience sur des forums, des blogs, réagissent sur les réseaux sociaux. Sur Internet, l’information n’émane plus seulement des experts : la parole des « sachants » est contrebalancée par la parole des citoyens, avec la primauté d’une intelligence collective. Ce phénomène permet au patient de s’émanciper mais aussi de prendre du recul par rapport à sa propre histoire, et d’intervenir pour les autres : on passe de l’empowerment à l’advocacy. Le Web est aussi un vecteur de la démocratie participative : grâce à l’Institut et à la Ligue contre le cancer, plus de 2 600 contributions de malades ont été recueillies lors de l’élaboration du nouveau Plan cancer. Internet est un outil possédant une force de frappe extraordinaire, et son utilisation permet d’introduire la notion de démocratie participative en santé. Nous devons nous servir de ce levier pour construire ensemble un système de santé plus juste et plus proche de nos besoins.

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Peter Kapitein (Patient Voice)

L’objectif de l’association Patient Voice est de faire des patients de véritables associés dans les prises de décision de santé, car ce sont eux, les premiers concernés. Je me bats depuis 2005 contre un lymphome. Je sais ce que la science peut faire, et suis reconnaissant aux équipes médicales de m’avoir sauvé la vie. Tous les soignants et les chercheurs font un travail fantastique. Mais à côté de cela, en 2011, j’ai vu une fille de 16 ans mourir d’un cancer. Elle est devenue ma motivation centrale. Concernant la prévention, il y a une différence entre ce qui est simple et ce qui est facile. Par exemple, il serait simple de dire que tout produit cancérogène devrait être interdit, mais quand on parle de la cigarette, ce n’est pas si facile ! Or le tabac fait plus de morts que les armes à feu. Au sujet du partage des données médicales : si nous sommes effrayés à l’idée que nos données personnelles puissent être accessibles à des tiers, c’est parce que les patients ne sont pas assez impliqués dans les institutions académiques et industrielles, lors des échanges et de l’élaboration des politiques de santé. Des associations comme Act Up ont prouvé que l’advocacy pouvait payer. Battons-nous ensemble pour améliorer l’existence des malades, de nos proches, aujourd’hui et demain.

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Le programme complet

Dossier participant : rencontres annuelles 2014 - PDF 638,17 ko