Aide de vos proches

La douleur bouleverse le fonctionnement et l’équilibre de la famille. Elle peut créer une incompréhension entre la personne malade et son entourage.

Certaines personnes essaient de cacher leur douleur pour différentes raisons : ne pas inquiéter leurs proches, en particulier les enfants ; ne pas être vu seulement comme quelqu’un de « malade » ; continuer à avoir une vie aussi normale que possible ; se montrer fort…

D’autres ont des réactions agressives. À cause de la douleur, elles s’isolent et ne supportent plus personne. L’entourage ne sait pas toujours quoi faire, ni quoi dire. La douleur leur fait peur. Ils se sentent impuissants et en souffrent.

Exprimer ce que l’on ressent est essentiel pour préserver l’équilibre de la famille ou du couple. Cela permet de mieux gérer la douleur ensemble. Chaque famille et chaque situation sont uniques. Néanmoins, quelques conseils de patients et d’anciens patients peuvent vous aider à améliorer les relations avec vos proches pendant la maladie.

Aidez vos proches à vous comprendre

Si vous parlez de ce que vous ressentez, vos proches pourront mieux vous comprendre et vous vous sentirez plus soutenu. Souvent les proches souffrent de se sentir inutiles, de ne pas savoir comment aider la personne malade. Dites-leur ce qui vous ferait plaisir : une promenade, une sieste, que les courses soient faites, regarder un film… Dites leur aussi ce dont vous n’avez pas envie.

« Mon mari s’occupe très bien de moi. Lorsqu’il voit que je souffre, il s’occupe de tout ! Il me dit de rester dans mon lit et m’apporte mes repas sur un plateau. Avec tout le mal qu’il se donne, je n’arrive pas à lui dire que ce qui me ferait le plus plaisir, c’est qu’il m’aide à descendre pour déjeuner avec les enfants, en famille ».

Les proches ne savent pas toujours quoi dire ou comment réagir. Par peur, ils préfèrent alors ne pas se manifester. Vous les aiderez en faisant le premier pas.

Vous pouvez leur dire simplement quand vous avez envie de parler de ce que vous ressentez ou quand vous avez plutôt besoin de vous changer les idées.

Ne culpabilisez pas

Certaines personnes culpabilisent de ne pas pouvoir participer aux activités quotidiennes ou à un événement familial à cause de leur douleur.

« Je me sentais coupable de ne pas pouvoir aller regarder mon fils jouer son match de foot ».

Parfois des tâches très simples deviennent vraiment difficiles à réaliser. Le sentiment de ne plus jouer son rôle de parent ou de conjoint comme avant, engendre un sentiment de culpabilité. C’est une souffrance supplémentaire.

Les enfants peuvent réagir avec colère lorsqu’ils voient l’un de leurs parents souffrir. Ce sentiment est normal : c’est une façon pour eux de se révolter contre la maladie. Ils ont parfois l’impression d’être responsables de votre maladie. Rassurez-les et rappelez-leur votre amour.

Lorsque les enfants savent ce qui se passe et qu’ils peuvent en parler, ils vivent mieux la situation. Ils sont capables de comprendre pourquoi ce n’est plus comme avant, sans vous en vouloir.

Faites-vous aider

Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide si vous en avez besoin. Des amis ou un membre de la famille peuvent aller chercher les enfants à l’école, prendre votre aîné pendant les vacances, faire vos courses.

Communiquer est un art difficile. Les conseils et le soutien des professionnels de santé sont parfois utiles. Par exemple, votre médecin (ou un psychologue) peut prendre le temps de répondre aux questions de vos proches. Il entendra leurs craintes, leur expliquera ce que vous vivez et comment ils peuvent vous aider. Des psychologues sont présents dans la plupart des établissements de santé.

Beaucoup de personnes expriment également le besoin de parler avec d’autres personnes touchées par la maladie. Des associations de soutien existent dans tous les départements. Elles proposent des groupes de parole, des rencontres, des soirées d’informations ou des activités à faire ensemble…

« C’est important de pouvoir parler à des inconnus, de vider son sac quand c’est trop difficile. On ne peut pas toujours craquer en famille ! Dans le groupe de parole, je sais que je peux pleurer un bon coup, et parfois ça fait du bien ».

Certaines associations disposent d’équipes de professionnels (assistante sociale, psychologue, juriste, médecin) auprès desquelles vous pouvez obtenir des conseils, un accompagnement, des informations pour mieux vivre la maladie.

N’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre établissement de santé, de la Ligue contre le cancer au 01 53 55 24 13, ou de Cancer info 0 805 123 124 (service et appel gratuits).