Lymphome non hodgkinien : en quoi consiste le parcours de soins ?

Comment est effectué le choix de votre traitement ?

Le choix de votre ou de vos traitements est adapté en fonction des caractéristiques de votre lymphome et de votre état de santé global.

Votre situation est discutée lors d’une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), qui rassemble au moins trois médecins de différentes spécialités : hématologue, oncologue médical, oncologue radiothérapeute, anatomopathologiste, médecin nucléaire, radiologue, etc. En tenant compte des spécificités de votre situation personnelle et en s’appuyant sur des outils d’aide à la décision appelés recommandations de bonnes pratiques, les médecins établissent une proposition de traitement. Ils peuvent aussi vous proposer de participer à un essai clinique.

À l’issue de la RCP, la proposition de traitement retenue pour vous est présentée lors d’une consultation avec votre hématologue. Il vous en explique les modalités, les bénéfices attendus, ainsi que les complications et effets indésirables possibles. Il aborde notamment avec vous la préservation de la fertilité si nécessaire et vous présente les soins de support dont vous pouvez bénéficier. Vous pouvez lui poser toutes les questions que vous souhaitez et lui faire part de votre avis concernant le ou les traitements proposés.

Qu’est-ce que le programme personnalisé de soins ?

Si vous êtes d’accord avec la proposition de traitement, celle-ci est décrite dans un document appelé programme personnalisé de soins (PPS) qui vous est remis. Il comporte notamment le déroulement du ou des traitements à réaliser, leur durée, le lieu et les dates prévus, ainsi que les coordonnées des différents membres de l’équipe soignante.

Votre programme de soins peut évoluer au fur et à mesure de votre traitement en fonction de son efficacité, de ses effets indésirables, ainsi que de l’évolution de votre maladie et de votre état de santé global.

Des professionnels de santé présents pour vous accompagner

Vous êtes un des acteurs de votre parcours de soins. La plupart des patients se sentent mieux quand ils peuvent s’impliquer de manière active dans leurs soins.

Vous devez vous sentir à l’aise avec votre médecin et avec son approche. Faites-lui part de vos craintes et de vos interrogations. Rappelez-vous que faire confiance à son équipe médicale revient à avoir confiance en son traitement. S’il devient évident que la relation avec votre équipe médicale n’est pas satisfaisante, demandez que l’on vous oriente vers une autre équipe.

Les professionnels de santé qui vous accompagnent sont en mesure de vous apporter les informations dont vous avez besoin ; ils peuvent vous expliquer pourquoi tel ou tel examen est pratiqué, vous présenter la manière dont se déroule le traitement, définir les réponses possibles à celui-ci, ainsi que les options envisageables pour vos soins futurs, selon l’évolution de votre maladie.

Pendant toute la durée de vos traitements, vous pouvez écrire toutes les questions qui vous viennent à l’esprit afin de pouvoir les poser à votre médecin lors des consultations. Dans la mesure du possible, notez ses réponses pour les relire par la suite. N’hésitez pas à discuter avec le personnel soignant et à demander les guides d’information dont vous avez besoin.

Comment préserver votre fertilité ?

Il est très important de parler de la préservation de la fertilité avant de commencer un traitement si vous envisagez d’avoir des enfants.

Certains médicaments de chimiothérapie sont en effet susceptibles de provoquer une baisse de la fertilité, voire une infertilité. Celle-ci n’est pas forcément définitive. Cela dépend notamment de votre âge et du type de traitement employé.

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter notre dossier au sujet de la fertilité.

Une radiothérapie délivrée au niveau des organes génitaux peut entraîner une stérilité.

Pour en savoir plus sur les effets de la radiothérapie sur la fertilité, vous pouvez consulter notre dossier sur les effets secondaires de la radiothérapie.

La conservation des gamètes dans un Cecos

Une consultation au Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS) le plus proche de chez vous peut vous être proposée. Cette structure spécialisée assure le recueil et la conservation des gamètes (spermatozoïdes et ovules) et des tissus germinaux (c’est-à-dire du tissu testiculaire ou ovarien).
 
Les effets des traitements pour les hommes

L’infertilité masculine est provoquée par l’arrêt de la production de spermatozoïdes par les testicules. Il est possible d’envisager une congélation de sperme avant de commencer le traitement. Les spermatozoïdes sont recueillis et congelés pour une utilisation ultérieure.

Parfois, la seule présence du lymphome peut entraîner une diminution du nombre, voire une absence totale de spermatozoïdes dans le sperme, et ceci même avant le début du traitement. Lorsque le recueil de sperme est impossible, un prélèvement chirurgical du tissu testiculaire peut parfois être proposé.
 
Les effets des traitements pour les femmes

Le traitement du lymphome chez une femme peut perturber le fonctionnement des ovaires et entraîner d’autres effets qui ne permettront pas de mener à bien une grossesse.

Pour les femmes en âge d’avoir des enfants, le recours à une équipe spécialisée dans la mise en œuvre de mesures permettant de préserver la fertilité peut être proposé dans certains cas, en fonction du traitement initial et de ses conséquences possibles sur la fonction ovarienne. Cette consultation permet d’obtenir des informations complémentaires et de mettre en œuvre des mesures de préservation de la fertilité adaptées à chaque patiente.

Si vous êtes en âge d’avoir des enfants, discutez de ces options avec votre médecin avant de commencer le traitement..

Une future grossesse ?

Par mesure de précaution, il est préférable d’être à distance de la fin de son traitement avant d’envisager une grossesse. Il est conseillé de parler de vos éventuels projets de grossesse après les traitements avec votre hématologue et un gynécologue obstétricien.

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter la fiche Fertilité.

En quoi les soins de support peuvent-ils améliorer votre qualité de vie ?

L’approche de vos soins est globale et ne se limite pas aux traitements spécifiques du lymphome. Des soins et soutiens complémentaires peuvent être nécessaires pour traiter les conséquences de la maladie et de ses traitements : douleurs, fatigue, troubles alimentaires, besoin de soutien psychologique, problèmes sociaux…

Ces soins, appelés soins de support, sont assurés par votre équipe médicale, notamment par votre médecin traitant, ou encore par d’autres professionnels spécialisés en fonction de vos besoins : spécialiste de la douleur, assistant social, diététicien, psychologue, psychiatre, kinésithérapeute, socio-esthéticienne, etc.

Les soins de support comprennent :

• la gestion des effets indésirables des traitements ;
• l’évaluation et le traitement de la douleur, qu’elle soit due au cancer ou aux traitements du cancer ;
• la possibilité pour vous et vos proches de consulter un psychologue ;
• la possibilité de bénéficier d’un accompagnement diététique et d’un programme d’activité physique adaptée ;
• la possibilité de rencontrer un assistant social pour vous aider dans vos démarches administratives.

Les soins de support font partie intégrante de votre parcours de soins. Ils ne sont ni secondaires, ni optionnels. Ils visent à vous assurer la meilleure qualité de vie possible. N’hésitez pas à parler à votre médecin et aux autres membres de l’équipe de la façon dont vous vivez la maladie et les traitements. Cela leur permet de vous apporter les soins et soutiens nécessaires, et de vous orienter aux mieux vers les professionnels concernés.

Pour plus d’informations, vous pouvez consulter notre dossier sur la qualité de vie, ainsi que la fiche "Comprendre les soins de support" sur le site de France Lymphome Espoir.

Comment échanger et rencontrer d'autres malades atteints d’un lymphome ?

Chaque personne est singulière et réagit à sa manière face à la maladie. Néanmoins, le fait de rencontrer d’autres malades atteints d’un lymphome, qui ont reçu le ou les mêmes traitements que vous et qui ont déjà l’expérience de la vie avec la maladie, peut être un soutien important. Le partage et l’échange avec d’autres patients sont en effet susceptibles de vous rassurer, de vous réconforter et de vous apporter des informations utiles.

Groupe de parole à l’hôpital

S’il existe des groupes de parole de malades au sein de l’établissement où vous êtes soigné, vous pouvez demander à y participer.

Associations de patients dans les établissements de soins

Vous pouvez également contacter La Ligue contre le cancer ou une association de patients comme France Lymphome Espoir, qui organisent des permanences dans les centres de soins.

Des forums spécialisés

Que ce soit dans votre entourage ou en parcourant des forums de discussion ou des blogs, vous pouvez entendre ou lire différents témoignages sur le lymphome. Ces témoignages peuvent être source d’inquiétude. Gardez à l’esprit qu’ils sont l’expression d’une personne et d’une situation médicale unique, qui ne peut être généralisée à l’ensemble des malades d’un même cancer et peut ne pas correspondre totalement à votre situation. Un forum que vous pouvez consulter avec confiance est celui administré par France Lymphome Espoir.

Être accompagné durant la maladie

L’équipe soignante, mais aussi les associations, les espaces d’information, la ligne téléphonique Cancer info, sont autant d’interlocuteurs pour exprimer et partager vos sentiments sur la maladie.

Vous pouvez appeler la ligne Cancer info au 0 805 123 124 (service et appel gratuits). Cette plateforme téléphonique est ouverte du lundi au vendredi de 9h à 19h et le samedi de 9h à 14h.

Comment faire reconnaître son cancer comme maladie professionnelle ?

La survenue de certains cancers peut être liée à une exposition à des substances ou à des procédés cancérogènes durant l’activité professionnelle. Dans ce cas, il est possible de faire reconnaître le cancer en maladie professionnelle. Cela permet de bénéficier de certaines prestations professionnelles, notamment des indemnités journalières plus élevées en cas d’arrêt maladie et sans délai de carence, et le versement d’une rente ou d’une indemnité en cas de séquelles définitives.

Une reconnaissance possible en cas d’exposition aux pesticides

Depuis 2015, les lymphomes non hodgkiniens peuvent être reconnus comme maladie professionnelle en cas d’exposition aux pesticides. Le décret n° 2015-636 du 5 juin 2015 a ajouté les lymphomes non hodgkiniens au tableau des maladies professionnelles en agriculture dans le Code rural et de la pêche maritime.

Sont concernées les personnes qui ont effectué "des travaux exposant habituellement aux composés organochlorés, aux composés organophosphorés, au carbaryl, au toxaphène ou à l’atrazine :

• lors de la manipulation ou l’emploi de ces produits, par contact ou par inhalation ;
• par contact avec les cultures, les surfaces, les animaux traités ou lors de l’entretien des machines destinées à l’application des pesticides."

Le décret précise que la durée d’exposition doit être d’au moins dix ans.

Les démarches pour déclarer une maladie professionnelle

Si vous pensez que votre lymphome peut avoir une origine professionnelle, il est nécessaire d’en parler à votre médecin traitant. Ce dernier doit rédiger et vous remettre un certificat médical décrivant la nature et les symptômes de votre lymphome accompagné d’un document Cerfa de demande de reconnaissance de maladie professionnelle.

Vous devez ensuite effectuer une déclaration de maladie professionnelle auprès du régime d’assurance maladie dont vous dépendez, accompagnée du certificat médical.

Dès la réception de votre déclaration et du certificat médical initial, votre caisse d’assurance maladie dispose de trois mois pour instruire votre dossier et rendre un avis. S’il est complexe, un délai supplémentaire de trois mois peut être nécessaire. Des investigations sont parfois indispensables pour recueillir des informations complémentaires (recherche de l’exposition au risque, témoignages de collègues, etc.). Il s’agit d’une procédure contradictoire et l’avis de votre employeur sur l’exposition sera également recueilli.

À l’issue de l’instruction de votre dossier, votre caisse vous adresse par courrier une notification de reconnaissance ou non du caractère professionnel de votre maladie. Si le cancer est reconnu comme maladie professionnelle, vous bénéficiez de la prise en charge de vos soins dans le cadre du risque "accident du travail/maladie professionnelle (AT/MP)".

En cas de refus de reconnaissance du caractère professionnel de votre maladie, votre caisse vous indique dans son courrier les recours et les délais possibles pour contester cette décision.