Lymphome non hodgkinien : quel suivi après les traitements ?

Après les traitements, vous entrez dans la phase de l’après-cancer. La rémission est souvent vécue comme un mélange de soulagement et d’anxiété. Les premiers temps, vous pouvez vous sentir seul et désorienté. La joie de retrouver votre rythme de vie et le soulagement d’en avoir terminé avec les traitements se mêle parfois à des interrogations et des difficultés à reprendre "une vie normale" après la maladie. Ce sentiment est normal et tourner la page du jour au lendemain est difficile, même si l’entourage vous y incite vivement.

Certaines personnes considèrent que c’est le moment de penser à soi et à ce qui est réellement important dans la vie. D’autres souhaitent, par exemple, donner en retour et deviennent actives au sein d’associations ou partagent leur expérience avec d’autres personnes qui souffrent d’un lymphome. Ajuster les changements physiques et émotionnels est un processus constant.

Pourquoi un suivi médical est-il indispensable après les traitements ?

Un suivi médical est mis en place après la phase des traitements initiaux et en fonction de l’évaluation de la réponse aux traitements. Ce suivi est indispensable à court et à long terme, sur un rythme régulier et adapté à votre situation.

Le suivi se différencie de la surveillance qui, elle, concerne les lymphomes non hodgkiniens indolents ne nécessitant pas de traitement.

Après le traitement du cancer, un suivi est mis en place pour :

  • détecter une éventuelle récidive ;
  • identifier les effets indésirables et complications tardifs liés aux traitements ;
  • organiser les soins de support nécessaires et les aides à la vie quotidienne ;
  • vous aider à reprendre votre travail.

Comment se déroule votre suivi ?

Le suivi repose essentiellement sur des examens cliniques et biologiques. Dans certains cas, ils sont complétés par des examens d’imagerie.

Après une première période de suivi gérée par l’équipe spécialisée qui vous a accompagné pendant votre traitement initial, le suivi est assuré de façon coordonnée et alternée par votre médecin traitant et cette équipe. Un calendrier de suivi est défini avec vous. Il indique les dates des consultations et des examens.

Quels examens seront pratiqués pour votre suivi ?

À chaque consultation de suivi, le médecin effectue un examen clinique complet. Il vous interroge pour rechercher des symptômes qui peuvent faire suspecter une récidive ou l’apparition d’effets indésirables des traitements. Il est important que vous décriviez tout ce que vous ressentez d’anormal ou d’inhabituel, surtout si ces symptômes persistent.

Des examens sanguins sont systématiquement effectués, ainsi que certains examens d’imagerie si nécessaire (scanner, échographie ou TEP).

Quel rythme pour votre suivi ?

Le rythme de suivi dépend du type de lymphome non hodgkinien. Il est généralement organisé en plusieurs temps.

Un examen de suivi a d’abord lieu un mois après la fin des traitements pour vérifier la réponse complète aux traitements. Le suivi est ensuite rapproché pendant deux ans pour surveiller le risque de récidive. Après deux ans, l’équipe médicale peut proposer un suivi annuel ou l’arrêt du suivi, selon le type de lymphome.

Il est primordial de respecter le rythme de suivi défini par votre équipe médicale, même à long terme. La nécessité du recours à des examens d’imagerie médicale complémentaires est évaluée au cas par cas. Si des symptômes apparaissent entre deux consultations de suivi, vous devez contacter votre médecin sans attendre.

La peur de voir votre lymphome revenir peut être envahissante. Elle peut être plus forte à certains moments, en particulier à l’occasion des consultations de suivi. N’hésitez pas à faire part de vos inquiétudes aux professionnels qui vous accompagnent et à vous faire aider.

Quels sont les effets indésirables et complications tardifs à surveiller ?

Le suivi porte également sur les effets indésirables et complications tardifs qui peuvent être générés par les traitements du lymphome non hodgkinien (les traitements médicamenteux et/ou la radiothérapie).

Les principaux sont :

  • des complications cardiaques ;
  • des dérèglements thyroïdiens ;
  • une ménopause précoce ;
  • l’ostéoporose. 

Dans les suites des traitements d'un lymphome non hodgkinien, il existe également un risque de cancer secondaire, notamment cancer du poumon et leucémie.

L’arrêt de votre consommation de tabac est essentiel

L’arrêt du tabac est très important, notamment pour limiter le risque de complications pendant et après les traitements. Il existe de nombreux recours pour vous aider à arrêter de fumer. Parlez-en également avec l’équipe qui vous suit ou avec votre médecin traitant.

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Et si vous devez faire face à une récidive ?

La survenue d’une récidive représente une étape très difficile à vivre et à accepter. Apprendre que votre lymphome a récidivé peut être démoralisant et vous sembler injuste. Vous pouvez vous sentir déçu de constater que le traitement n’a pas été aussi efficace que vous le pensiez ou que la rémission n’a pas duré aussi longtemps que vous l’aviez espéré. Certaines personnes se demandent si ils auront la force psychologique et physique de recommencer un traitement.

Pourtant, il est possible que la prise d’un nouveau traitement soit plus facile à supporter parce que vous savez à quoi vous attendre et que vous avez déjà appris à trouver du soutien et à vivre avec votre maladie.

Par ailleurs, les connaissances et traitements évoluent continuellement afin qu’ils soient plus efficaces et mieux tolérés.

Les échanges avec le médecin, relayé par l’équipe soignante, et le soutien de l’entourage sont essentiels à ce moment-là. N’hésitez pas à vous faire aider et à solliciter une aide psychologique si besoin.