Suivi à long terme

Les complications et les séquelles décrites précédemment surviennent parfois de nombreuses années après la guérison, voire à l'âge adulte ; un suivi à long terme est donc indispensable.

Le suivi à long terme est une préoccupation de tous les centres spécialisés en cancérologie pédiatrique ; des dispositifs variés sont en place ou se structurent progressivement.

Ce suivi à long terme permet de garantir une qualité de vie la meilleure possible à votre enfant, y compris à l'âge adulte, et, par ailleurs, de prévenir le développement d'autres pathologies, cancéreuses ou non, qui peuvent être liées au cancer ou aux traitements qu'il a reçus dans son enfance.

Pour permettre ce suivi, tout enfant traité pour un cancer doit disposer d'un document résumant l'histoire clinique, le détail des traitements reçus et la surveillance envisagée. Rédigé par le médecin référent de votre enfant, il vous est remis - ou à votre enfant - à la fin du traitement, lorsque la maladie est considérée comme contrôlée. À l'approche de sa majorité, un suivi par un médecin pour adultes est organisé avec l'équipe de pédiatrie.

Selon les centres, de nouveaux outils (évolutifs, électroniques, personnels et sécurisés) sont parfois proposés aux anciens patients adultes afin de leur faciliter leur suivi à long terme.

Il est important que votre enfant devenu adulte connaisse son passé médical afin de se l'approprier et d'être acteur dans le suivi à long terme de sa maladie.

Des associations œuvrent également pour contribuer à l'amélioration du suivi et de la qualité de vie des adultes soignés d'un cancer dans l'enfance ou l'adolescence et notamment l'association Les Aguerris - Adultes guéris d'un cancer pédiatrique – (www.lesaguerris.org) et l'association Jeunes Solidarité Cancer (www.jeunes-solidarite-cancer.org).