Cancer du poumon : les soins palliatifs

Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou en phase terminale. Ils ont pour objectifs d’assurer à chaque personne les soins et l’attention nécessaires à son confort physique, son bien-être moral et psychologique, sa vie sociale et spirituelle.

Au niveau physique, des soins et/ou des traitements permettent d’atténuer les douleurs et de soulager les autres symptômes liés à la maladie. Mais ils ne suppriment pas la cause de la maladie. La chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie conventionnelle, qui sont connues pour être des traitements curatifs (pour guérir), peuvent aussi être des traitements palliatifs.

Les soins palliatifs font partie des soins de support. Ils peuvent être mis en place à différentes périodes de la maladie. Une hospitalisation en unité de soins palliatifs peut ainsi permettre de soulager temporairement les patients avant un retour dans une unité de soins traditionnelle. Il s’agit des patients présentant des symptômes difficilement gérables en hospitalisation traditionnelle ou nécessitant un temps d’accompagnement important. Le personnel soignant et les bénévoles présents dans certaines structures de soins palliatifs accompagnent et soutiennent également les proches.

Les soins palliatifs doivent être discutés dès que nécessaire, notamment en cours de réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). Sachez que vous avez possibilité de choisir une personne de confiance et de rédiger des directives anticipées.

Les soins palliatifs, en pratique

Il existe plusieurs dispositifs de soins palliatifs, dans les établissements de soins ou à domicile :

  • les unités de soins palliatifs, situées dans les établissements de soins. Il s’agit d’un service dédié à ce type de soins ;
  • les équipes mobiles de soins palliatifs, situées dans les établissements de soins. L’équipe mobile se déplace à l’intérieur de l’établissement et intervient dans le service où est hospitalisé le malade. Elle peut apporter des conseils, un soutien, une évaluation des besoins à la demande du service qui vous accueille ou de votre médecin généraliste ;
  • les lits identifiés en soins palliatifs, situés dans certains services d’établissements de soins. Ces services sont dévolus principalement aux traitements de la maladie. Mais quelques lits sont prévus pour les soins palliatifs pour assurer un lien continu avec l’équipe soignante ;
  • les réseaux de soins palliatifs, qui permettent un maintien à domicile en coordonnant l’action des différents professionnels de santé libéraux ;
  • les services d’hospitalisation à domicile (HAD), qui dépendent d’un établissement de soins. Ils coordonnent l’action des professionnels de santé intervenant au domicile du malade.

Des services de soins de suite et de réadaptation (SSR) et des consultations antidouleur peuvent aussi être impliqués. Enfin, il peut être fait appel à des prestataires de services pour le matériel médical nécessaire aux soins (pompe à morphine autocontrôlée, pompe à perfusion), pour la réalisation et le suivi de l’oxygénothérapie et de la nutrition artificielle à domicile.

La demande de soins palliatifs peut être effectuée par l’équipe médicale. Elle est aussi parfois faite directement par le patient ou par un de ses proches. Dans ce cas, l’équipe de soins palliatifs n’interviendra qu’après en avoir informé l’équipe médicale qui suit le patient et qui, la plupart du temps, a donné un accord au préalable.

L’orientation vers les différents dispositifs de soins palliatifs se fait en concertation entre les professionnels de santé, le patient et ses proches. Elle dépend de leurs souhaits et des possibilités d’accueil offertes par le lieu de soins ou le domicile.

Qui participe aux soins palliatifs ?

Les équipes mobiles et les unités de soins palliatifs sont composées :

  • de médecins, spécialistes des traitements de la douleur et des symptômes ;
  • d’infirmiers et/ou d’infirmières ;
  • d’aides-soignantes ;
  • d’auxiliaires de vie ;
  • de kinésithérapeutes ;
  • d’orthophonistes ;
  • de psychomotriciens ;
  • de psychologues, à votre écoute et disponibles pour vos proches.

Des bénévoles formés à l’écoute et à l’accompagnement sont également présents dans certaines structures de soins palliatifs.

Ces différents intervenants travaillent en concertation avec un rôle d’égale importance. Ils discutent entre eux et apportent leurs compétences pour permettre un accompagnement adapté au patient et à ses besoins. Ils interviennent en lien avec le médecin traitant.

Comment trouver une structure de soins palliatifs ?

Des structures de soins palliatifs sont présentes dans chaque région. Vous pouvez vous adresser à votre médecin traitant ou au médecin de l’hôpital pour connaître la structure la plus proche de chez vous. Leurs coordonnées sont également disponibles :

  • par internet, sur le site de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) : sfap.org ;
  • par téléphone, auprès de la ligne Accompagner la fin de vie : s’informer, en parler. Une équipe de professionnels est à votre disposition pour vous écouter, vous informer, vous orienter au 0 811 020 300 du lundi au vendredi de 10 heures à 13 heures (prix d’un appel local). Cette plateforme nationale d’écoute vous rappelle gratuitement au numéro de votre choix (téléphone fixe ou portable) pour répondre à vos questions. Des échanges par mail, forum et chat, sont également possibles. Ce service est géré par le CNDR (Centre national de ressources) soin palliatif (soin-palliatif.org). Depuis début 2015, le CNDR soins palliatifs a fusionné avec l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) pour donner le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, dans le cadre du Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie :
  •  par internet, sur le site de la Fédération Jeanne-Garnier, fédération des établissements des Dames du Calvaire, federationjeannegarnier.org ;
  • par internet, sur le site de la Fédération des réseaux de santé en soins palliatifs d’Ile-de-France, respalif.com ;
  • sur le site internet de l’Union nationale des associations pour l’accompagnement et le développement des soins palliatifs (UNASP), soins-palliatifs.org. Vous pouvez notamment trouver une carte, un annuaire et les sites internet des associations pour l’accompagnement et le développement des soins palliatifs.