En cas de rechute
Une rechute de la maladie, appelée aussi récidive, peut être observée pendant ou après le traitement de consolidation. Le risque de rechute dépend de la nature du cancer et de son lieu d'origine dans l'organisme. Une rechute peut être détectée à l'occasion de nouveaux symptômes ressentis par votre enfant ou observés par vous-même ou bien par les examens de surveillance.
Un nouveau plan de traitement est alors proposé. Une intensification du traitement, notamment de la chimiothérapie, est souvent nécessaire pour obtenir une nouvelle rémission.
Et si le cancer résiste aux traitements ?
Si le traitement reçu par votre enfant ne s'avère pas efficace, le médecin envisagera un autre traitement.
Malgré tous les progrès réalisés, il existe certaines situations difficiles où le cancer résiste à plusieurs traitements successifs et souvent « lourds ». Il se peut alors que les médecins n'aient plus de thérapeutiques à proposer pour enrayer la progression de la maladie. On entre alors dans le cadre des soins palliatifs où tous les moyens seront mis en œuvre avec vous pour offrir à votre enfant tout le confort auquel il aspire, dans le plus grand respect de sa dignité, de sa qualité de vie et de ses projets.
Cette phase de soins, quand elle est réalisée à domicile, nécessite une étroite collaboration entre les équipes hospitalières et les professionnels libéraux (médecin traitant, infirmières, kinésithérapeute, etc.). Selon la nature des soins nécessités par son état de santé, votre enfant pourra être à nouveau hospitalisé à votre demande ou à celle du médecin traitant.
Les membres des équipes - spécialisée et de proximité - ont tout particulièrement à cœur de rester à l'écoute des besoins, des souhaits de votre enfant et de son entourage, de vous proposer des soutiens. N'hésitez pas à dialoguer avec eux.
Ces situations difficiles peuvent vous rendre vulnérable et il arrive que des personnes ou des organisations cherchent à profiter de ce désarroi. Soyez vigilant si l'on vous propose d'acheter un appareil ou un produit présenté comme miraculeux ou si l'on vous conseille de vous couper de votre famille, de votre médecin, de votre entourage pour favoriser la guérison de votre enfant. En cas de doute sur des propositions qui vous sont faites, n'hésitez pas à interroger l'équipe médicale qui prend en charge votre enfant ou son médecin traitant. Les associations de parents et de proches peuvent aussi vous informer et vous accompagner.
Le réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques a été créé par des professionnels de santé et des formateurs pour proposer un outil de travail et de réflexion à la communauté médicale mais aussi aux familles et à toutes personnes confrontées aux soins palliatifs pédiatriques.
En France, le centre national de ressources « Soin palliatif » a pour mission de mettre à disposition des ressources, des compétences et des méthodes au service du développement des soins palliatifs et de la démarche palliative en France. Il propose notamment un service d'écoute et d'information en réponse aux questions sur la maladie grave, la fin de la vie, la mort et le deuil pour le grand public et les professionnels.
