Les données disponibles sur la plateforme
À ce jour, sont disponibles sur la Plateforme de données en cancérologie de l’Institut les données suivantes :
Données issues du système national des données de santé (SNDS)
Ces données sont envoyées annuellement par la Caisse nationale de l’assurance maladie (CNAM) à l’Institut.
Elles concernent les données issues :
- du Système national d’information interrégimes de l’assurance maladie (Sniiram) ;
- du CépiDc de l’INSERM.
Sont accessibles à ce jour les données de 2010 à 2021.
Données issues d’études et de recherches déjà menées par l’institut
L'essai PHARE
L’essai PHARE a inclus environ 3300 patientes. Ces données ont été collectées entre 2006 et 2016 et seront disponibles sur la PDC jusqu’au 31 décembre 2025.
- Données d'identification : identifiant pseudo spécifique, mois et année de naissance de la patiente.
- Données de santé relatives :
- au traitement (chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie) et examens d'imagerie (mammographie, échographie, scintigraphie, ventriculographie, isotopique (FEV)) ;
- au type, grade, localisation de la tumeur et à son éventuelle progression (évolution du marqueur tumoral, type de progression) ;
- aux événements indésirables survenus en cours de traitement ;
- aux événements cliniques survenus au cours de l'essai ;
- aux date et cause de décès de la patiente.
L'essai SIGNAL
L’essai SIGNAL a inclus environ 9000 patientes. Ces données ont été collectées entre 2009 et 2014 et seront disponibles sur la PDC jusqu’au 31 décembre 2028.
- Données d'identification : identifiant pseudo spécifique, mois et année de naissance de la patiente.
- Données de santé relatives :
- au traitement (chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, autres traitements) et examens d'imagerie (mammographie, échographie, scintigraphie, ventriculographie isotopique (FEV)) ;
- au type, grade, localisation de la tumeur et à son éventuelle progression (évolution du marqueur tumoral, type de progression) ;
- aux événements indésirables survenus en cours de traitement ;
- aux événements cliniques survenus au cours de l'essai ;
- aux date et cause de décès de la patiente.
Ces données issues du questionnaire épidémiologique de l'étude SIGNAL seront également disponibles sur la PDC jusqu’au 31 décembre 2028 :
- données d'identification : identifiant pseudo spécifique, mois et année de naissance de la patiente ;
- données de santé : taille, poids, antécédents gynécologiques, histoire personnelle médicale (maladies du sein, autres cancer, prise de médicaments), antécédents familiaux, expositions aux radiations ;
- données relatives à la vie personnelle : activité professionnelle, activité physique (marche quotidienne, étages montés, activités sportives), exposition au tabac et consommation d'alcool.
Toute réutilisation de ces données avec ou sans appariement de données externes doit répondre aux conditions d'accès aux données de la PDC.
Contact : lesdonnees@institutcancer.fr
