Le choix de votre prise en charge

Le choix de votre prise en charge dépend du caractère symptomatique ou non du myélome dont vous êtes atteint ainsi que de votre âge. Les caractéristiques du myélome dont vous êtes atteint sont déterminées grâce aux examens du bilan diagnostique. Vos antécédents médicaux, votre état de santé global, les contre-indications éventuelles à certains traitements ainsi que vos souhaits sont également pris en compte.

Un choix concerté et discuté avec vous

La prise en charge de votre myélome relève de plusieurs spécialités médicales. Votre situation est discutée au cours d’une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). Cette réunion rassemble au moins trois médecins de spécialités différentes, et peut notamment comprendre en fonction des cas : un hématologue clinicien, un hématologue biologiste, un anatomopathologiste, un oncologue radiothérapeute, un rhumatologue, un radiologue, un néphrologue…

En tenant compte des spécificités de votre situation et en s’appuyant sur des outils d’aide à la décision appelés recommandations de bonnes pratiques, les médecins établissent une proposition de prise en charge. Ils peuvent aussi vous proposer de participer à un essai clinique.

Consultation d’annonce et programme personnalisé de soins

Lors d’une consultation spécifique, la consultation d’annonce, le médecin qui vous prend en charge vous explique les caractéristiques de votre maladie, la prise en charge retenue. Lorsque des traitements médicamenteux vous sont proposés, le médecin vous décrit les bénéfices attendus et les effets indésirables possibles. C’est l’occasion pour vous d’en discuter avec lui et de donner votre avis sur la proposition qui a été retenue pour vous.

Cette consultation est importante. Il peut être utile d’être accompagné par l’un de vos proches ou la personne de confiance que vous avez choisie. Avant la consultation, notez toutes les questions qui vous viennent en tête et prenez le temps de les poser à votre médecin. Cet échange vous permettra de mieux comprendre et intégrer les informations données par le médecin, et de prendre avec lui les décisions adaptées à votre situation.

Les modalités de la proposition de surveillance ou de mise sous traitement sont décrites dans un document appelé programme personnalisé de soins (PPS). Il comporte notamment les dates de vos différents examens de surveillance ou de vos traitements et leur durée, ainsi que les coordonnées des membres de l’équipe soignante. Après que vous avez donné votre accord sur la proposition qui vous a été décrite, le document vous est remis et un exemplaire est transmis à votre médecin traitant, qui sera un de vos interlocuteurs privilégiés. Le programme personnalisé de soins peut évoluer au fur et à mesure de votre prise en charge en fonction de votre état de santé et de vos réactions aux traitements.

Après la consultation avec le médecin, une consultation avec un autre membre de l’équipe soignante, le plus souvent une infirmière, vous est proposée, à vous et à vos proches. Vous pouvez ainsi revenir sur les informations qui vous ont été données par le médecin, vous les faire expliquer à nouveau ou poser d’autres questions. L’infirmière évalue aussi vos besoins en soins et soutiens complémentaires (sur le plan social ou psychologique par exemple) et vous oriente si besoin vers les professionnels concernés.

Les médecins et les membres de l’équipe soignante sont là pour vous accompagner. Ce sont vos interlocuteurs privilégiés ; osez leur poser toutes vos questions. Ces échanges contribuent à renforcer le dialogue et la relation de confiance avec l’équipe qui vous prend en charge.

La personne de confiance et les directives anticipées : faire connaître vos choix

La personne de confiance est une personne que vous désignez, par écrit, qui peut vous accompagner lors des entretiens médicaux, vous aider dans vos décisions et être consultée si vous vous trouvez dans l’incapacité de recevoir des informations sur votre état de santé et d’exprimer votre volonté. Elle appartient ou non à votre famille. À tout moment, vous pouvez modifier votre choix.

Par ailleurs, il vous est possible de rédiger, seul ou avec l’aide de votre médecin, des directives anticipées. Il s’agit de formuler, à l’avance et par écrit, vos choix en matière de traitements pour le cas où vous seriez dans l’incapacité de les exprimer. Les directives anticipées permettent de faire prendre en considération vos souhaits en ce qui concerne les conditions de limitation ou l’arrêt d’un traitement. Elles sont valables pendant trois ans. Elles sont modifiables et révocables à tout moment.

Quelle prise en charge, sur quels critères ?

Les modalités de prise en charge de votre myélome (surveillance ou traitements) sont notamment définies sur la base :

des résultats des examens clinique, biologique et radiologique,
de la présence ou non de symptômes engendrés par la maladie,
de votre âge, de votre état de santé général et de vos souhaits.

Deux classifications basées sur ces éléments sont utilisées pour définir le stade et l’activité du myélome : la classification de Durie-Salmon et la classification internationale de valeur pronostique (ISS).

Classification de Durie-Salmon

La classification de Durie-Salmon distingue trois stades d’évolution de la maladie numérotés de I à III, I étant le stade le moins évolué et III le stade le plus évolué.

Cette classification s’appuie sur :

le dosage de l’hémoglobine, un composant des globules rouges, ainsi que du calcium dans le sang ;
le taux d’immunoglobuline monoclonale, produite par les plasmocytes malades, mesuré dans le sang et/ou les urines ;
les radiographies du squelette et tout autre résultat d’imagerie montrant les éventuelles zones où l’os est détruit (lésions osseuses lytiques).

Le stade est complété d’une sous-classification basée sur la qualité du fonctionnement des reins, évaluée par le dosage de la créatinine dans le sang :

Stade A : pas d’atteinte de la fonction rénale ;
Stade B : atteinte de la fonction rénale.

Classification internationale de valeur pronostique (ISS)

La classification internationale de valeur pronostique (ISS) permet de déterminer le degré d’agressivité de la maladie et ainsi d’en évaluer le pronostic. Elle est basée sur la mesure de deux protéines dans le sang :

la bêta-2 microglobuline (abrégée en β2M), dont le taux peut refléter l’activité du myélome,
l’albumine, dont la production est inhibée par des substances produites par les plasmocytes anormaux.

Le plus souvent, la décision de traiter le myélome est prise lorsqu’au moins un des signes cliniques ou biologiques décrits dans les critères CRAB est présent, c’est-à-dire :

une hypercalcémie,
une insuffisance rénale,
une anémie,
une ou plusieurs atteintes osseuses.

Cependant, dans certains cas, des myélomes asymptomatiques peuvent faire l’objet de traitements.

Age et type de traitement

La limite d’âge de 65 ans est généralement retenue dans les recommandations de bonnes pratiques destinées aux médecins. Elle peut être nuancée en fonction de votre état de santé général. Ainsi, votre âge chronologique est important, mais votre âge physiologique, basé sur votre état de santé, sera également pris en compte par votre équipe médicale.

Absence de signe clinique ou biologique (critères CRAB)

Le plus souvent, il n’y a pas de mise en route immédiate d’un traitement. Une surveillance à un rythme régulier est instaurée, afin de prendre en charge rapidement une éventuelle progression de la maladie.

Présence d’au moins 1 signe clinique et/ou biologique (critères CRAB)

Patient de moins de 65 ans :

Traitements médicamenteux, notamment chimiothérapie et/ou thérapies ciblées.
Chimiothérapie intensive suivie d’une autogreffe de cellules souches hématopoïétiques.
Traitement de consolidation.
Traitements symptomatiques pour prendre en charge les symptômes de la maladie.

Patient de plus de 65 ans :

Traitements médicamenteux, notamment chimiothérapie et thérapies ciblées.
Traitements symptomatiques pour prendre en charge les symptômes de la maladie.

Des avancées thérapeutiques récentes

Les avancées thérapeutiques récentes ne permettent pas encore de guérir la maladie mais ont permis d’améliorer l’espérance de vie comme la qualité de vie des malades de façon importante. Dans certains cas, la maladie devient chronique. Des rechutes peuvent généralement survenir après des périodes de rémission dont la durée est variable. La maladie peut le plus souvent être traitée plusieurs fois, et ainsi bénéficier de plusieurs lignes de traitement. Le traitement initial s’appelle traitement de première ligne. Le traitement effectué après la première rechute est un traitement de deuxième ligne ; le traitement effectué après la deuxième rechute est un traitement de troisième ligne, etc.

Qui assure la prise en charge ?

Le suivi du myélome est généralement assuré par un médecin hématologue. Cependant, dans certains cas, vous pourrez également être pris en charge par un médecin qualifié pour le traitement du myélome (rhumatologue ou oncologue médical, par exemple).