Suivi
Après les traitements, vous entrez dans la phase de l'après-cancer. La rémission est souvent vécue comme un mélange de soulagement et d'anxiété. Vous pouvez vous sentir seul et désorienté pendant les premiers temps. La joie de retrouver votre rythme de vie et le soulagement d'en avoir terminé avec les traitements se mêlent parfois à la tristesse de devoir mettre fin aux relations privilégiées que vous avez pu construire au fil du temps avec le personnel soignant. Ce sentiment est tout à fait normal. Tourner la page du jour au lendemain est difficile, même si l'entourage vous y incite vivement. Certaines personnes considèrent que c'est le moment de penser à ce qui est réellement important dans la vie pour soi. D'autres souhaitent, par exemple, donner en retour et deviennent actives au sein d'associations ou partagent leur expérience avec d'autres personnes qui souffrent d'un lymphome. Ajuster les changements physiques et émotionnels est un processus constant.
Un suivi médical est également mis en place. C'est une surveillance indispensable à court et à long terme, régulière et adaptée à votre situation.
Pourquoi surveiller ?
- Après le traitement du cancer, un suivi est mis en place pour :
- Confirmer la rémission et sa persistance ;
- Détecter une éventuelle récidive ;
- Détecter et prendre en charge les effets indésirables et complications tardifs liés au traitement ;
- Organiser les soins de support nécessaires et les aides à la vie quotidienne ;
- Vous aider à reprendre votre travail.
Le déroulement du suivi
Le suivi repose essentiellement sur des examens cliniques et biologiques, éventuellement associés à l'imagerie médicale.
Après une première période de suivi gérée par l'équipe spécialisée qui vous a accompagné pendant votre traitement initial, le suivi sera assuré de façon coordonnée et alternée par votre médecin traitant et cette équipe. Un calendrier de surveillance est défini avec vous. Il indique les dates des consultations et d'examens.
À chaque consultation de suivi, le médecin vous interroge pour rechercher des symptômes qui peuvent faire suspecter une rechute ou l'apparition d'effets secondaires des traitements. Il effectue également une palpation des aires ganglionnaires. Il est important que vous décriviez tout ce que vous ressentez d'anormal ou d'inhabituel, surtout si ces symptômes persistent. Des examens sanguins sont effectués avant chaque consultation (hémogramme et vitesse de sédimentation).
Le rythme de suivi est habituellement le suivant :
- Tous les 3 mois pendant 2 ans ;
- Puis tous les 6 mois les 3 années suivantes,
- Puis annuellement jusqu'à la 10e année,
- Puis tous les 2 ans.
Il est primordial de respecter ce rythme, même à long terme.
La nécessité du recours à des examens d'imagerie médicale complémentaires est évaluée au cas par cas.
La peur de voir votre lymphome revenir peut être envahissante. Elle peut être plus forte à certains moments, en particulier à l'occasion des consultations de suivi. N'hésitez pas à faire part de vos inquiétudes aux professionnels qui vous accompagnent et à vous faire aider.
Les effets indésirables et complications tardifs surveillés
Les principaux effets indésirables et complications tardifs qui peuvent être générés par les traitements du lymphome hodgkinien (la chimiothérapie et/ou la radiothérapie) sont une hypothyroïdie et des complications cardiaques. Il existe également un risque plus rare de cancer, notamment du sein, du poumon et de la thyroïde.
L'arrêt du tabac est très important notamment pour limiter le risque de complications pendant et après les traitements. Il existe de nombreux recours pour vous aider à arrêter. Parlez-en également avec l'équipe qui vous suit.
Faire face à une récidive
La survenue d'une récidive représente une étape très difficile à vivre et à accepter. Apprendre que votre lymphome a récidivé peut être démoralisant et vous sembler injuste. Vous pouvez vous sentir déçu de constater que le traitement n'a pas été aussi efficace que vous le pensiez ou que la rémission n'a pas duré aussi longtemps que vous l'aviez espéré. Certains se demandent s'ils auront la force psychologique et physique de recommencer un traitement.
Pourtant, il est possible que la prise d'un nouveau traitement soit plus facile à supporter parce que vous savez à quoi vous attendre et que vous avez déjà appris à trouver du soutien et à prendre en charge votre maladie.
Les échanges avec le médecin, relayé par l'équipe soignante, et le soutien de l'entourage sont essentiels à ce moment. N'hésitez pas à vous faire aider .