Relations avec les enfants
Lorsque l'un des parents est malade, il n'est pas rare au début de la maladie que les enfants posent des questions.
Il est important d'y répondre. Cela peut dédramatiser et lever leurs angoisses.
« Un jour, je suis allé en radiothérapie pendant le traitement de mon frère. J'ai vu la grosse machine avec laquelle il avait des rayons. J'ai vu son docteur et ses infirmières. J'ai vu aussi des tas d'autres personnes qui n'avaient pas leurs cheveux. Maintenant, je n'ai plus peur d'aller à l'hôpital. Ce n'est pas aussi triste que je le pensais »
Mathieu, 11 ans.
Certains parents expliquent en détail leur maladie à leurs enfants : ils les emmènent parfois à l'hôpital pour qu'ils se rendent compte de ce que sont les traitements.
Contrairement à ce que l'on pense, leur montrer l'hôpital peut les rassurer. Ils sauront où leur parent se trouve pendant les périodes d'absence. Cependant, il est inutile de le leur imposer s'ils ne le souhaitent pas.
D'autres parents préfèrent en dire le moins possible. Cependant, les enfants en savent souvent plus qu'on ne le pense : ils écoutent ce que les adultes disent entre eux, perçoivent qu'il arrive quelque chose et ressentent leur angoisse.
C'est pour ces raisons qu'il est important, dès que les parents se sentent en mesure de le faire et qu'ils ont eux-mêmes dépassé le choc initial, de s'adresser à l'enfant et de l'informer de la maladie avec des termes simples, exacts et vrais.
Ainsi, l'enfant n'interprètera pas à tort des mots interceptés lors de conversations d'adultes.
Des documents sont également disponibles pour faciliter le dialogue parent-enfant et permettre à l'enfant de mieux comprendre la maladie et ses conséquences : bandes-dessinées, vidéos, livres, etc.
Les relations avec les enfants ne sont pas toujours faciles. Le patient doit choisir la façon dont il souhaite parler de sa maladie, avec les mots qui lui semblent les plus adaptés à l'âge de ses enfants.
Entre 3 et 6 ans, un enfant sait ce que c'est d'être malade, car il l'a déjà été. Des informations simples suffisent parfois. Il est possible de lui expliquer où se trouve la maladie dans le corps et en quoi consiste le traitement.
Entre 6 et 12 ans, il est possible de donner plus d'explications à l'enfant. Des dessins sont souvent une aide pour bien faire comprendre ce qui se passe.
Certains parents craignent d'employer les vrais termes tels que cancer, chimiothérapie, etc., pour éviter de choquer leur enfant. Par exemple, un enfant a pu développer une phobie des microbes après que ses parents lui aient expliqué la tumeur cérébrale de sa maman en employant le terme de « microbes dans la tête ».
Or, les enfants ont la capacité d'entendre les mots justes, au plus près de la réalité. Ceci contribue à les maintenir dans une relation vraie avec les adultes qui les entourent.
Les enfants dont l'un des parents est malade peuvent exprimer des sentiments de culpabilité face à la situation.
« J'étais très en colère contre ma maman un jour, qui m'avait empêchée de faire de la bicyclette avec mon cousin. J'étais tellement en colère que j'ai dit : j'espère que tu vas mourir. Maintenant qu'elle a une leucémie et qu'elle peut mourir, j'ai l'impression que c'est de ma faute et c'est horriblement triste. Mon père m'a expliqué que je n'y étais pour rien. On ne peut pas attraper le cancer parce qu'on le souhaite à quelqu'un »
Katy, 10 ans.
Ce sentiment de culpabilité peut être présent aussi bien chez les enfants que chez les adultes. C'est un phénomène psychologique normal et fréquent.
Il est important de déculpabiliser l'enfant et insister sur le fait qu'il n'est pour rien dans la maladie de son père ou de sa mère, et que personne n'est responsable.
Dans toute épreuve importante de la vie, chacun essaie de comprendre « qu'est-ce que j'ai bien pu faire pour qu'il m'arrive une chose pareille ? », « pourquoi cela arrive-t-il dans ma famille ? ». Ce sentiment de culpabilité est une tentative pour trouver un sens à la maladie.
Des sentiments de colère peuvent également s'exprimer.
« Souvent, je suis très en colère contre mon frère qui a un cancer. Je sais que ce n'est pas juste, mais j'en ai marre que papa et maman ne parlent que de lui. Ce n'est pas juste »
Mireille, 13 ans.
La colère de Mireille se retrouve quel que soit le membre de la famille touché qui fait l'objet d'une attention plus particulière.
Des parents sont parfois amenés à porter moins d'attention à leurs enfants bien portants, leur donnant un sentiment d'abandon et d'injustice. Les enfants peuvent se sentir isolés ou négligés. Le cancer bouleverse le quotidien, mais il est important de mener une vie la plus habituelle possible.
Les réseaux de solidarité au sein de l'entourage ou à l'extérieur contribuent à préserver l'unité familiale pendant cette période difficile. Une aide psychologique peut également aider les enfants s'ils le souhaitent.