Vivre avec une stomie

Si le chirurgien n'a pas pu conserver votre urètre, il a créé une urostomie, une ouverture qui permet à l'urine de s'évacuer hors du corps. Comme c'est une muqueuse, la stomie est rouge et humide.

Les stomies sont placées généralement au niveau du bas ventre, sous le nombril, à droite ou à gauche selon le type de chirurgie pratiqué. Le chirurgien tient compte des plis de votre ventre pour éviter qu'elle ne s'y cache.

Rencontrer un psychiatre ou un psychologue, ou participer à un groupe de paroles peut vous aider à mieux accepter ce nouveau moyen d'uriner. Un stomathérapeute vous guidera jusqu'à ce que vous maîtrisiez complètement cette nouvelle pratique.

On évalue à environ 10 000 les personnes urostomisées en France.

Qu'est-ce qu'un stomathérapeute ?

Des infirmiers sont spécialisés pour aider les personnes dotées d'une stomie. Ces stomathérapeutes vont chercher avec vous l'appareillage qui vous convient le mieux et, pendant votre hospitalisation, vont vous apprendre à le manipuler. Ils vous montrent comment prendre soin de votre stomie, comment changer votre poche ou vider votre vessie interne (réservoir de Kock) par des sondages.

Les stomathérapeutes vous accompagnent jusqu'à ce que vous puissiez reprendre une vie personnelle, familiale, professionnelle et sociale normale et être autonome.

Le service de l'hôpital vous transmettra les coordonnées d'un stomathérapeute près de chez vous, auquel vous pouvez faire appel une fois à domicile.

En cas de douleur ou de saignement abondant, consultez votre médecin.

En fonction des différents types de stomies

Vous pouvez avoir une stomie qui nécessite une poche externe pour recueillir les urines ou une stomie avec une vessie interne (poche continente interne).

Les stomies avec une poche externe

Si vous avez un Bricker, un bout d'intestin a été prélevé pour former un tuyau sur lequel les uretères ont été greffés et qui permet à l'urine de s'écouler vers l'extérieur par un seul orifice qui s'abouche à la peau (stomie).

Si vous avez des urétérostomies cutanées, vos uretères ont été directement suturés à la peau. Vous avez donc deux orifices cutanés (stomies) au niveau de l'abdomen. Comme les uretères ne sont pas rigides, une sonde, petit tuyau fin, est implantée dans chaque uretère. La sonde tuteure chacun des uretères pour empêcher que le conduit ne rétrécisse. Les sondes sont changées régulièrement toutes les six semaines environ.

Comme la stomie n'a pas de sphincter pour retenir les urines, l'urine s'évacue au fur et à mesure de sa production par les reins. C'est donc une poche collée sur la peau qui permet de les recueillir.

Deux types d'appareillage de poches existent :

• un système d'une pièce collée directement sur la peau, qui doit être changée tous les deux jours ;
• un système composé de deux pièces qui comprend un support collé sur la peau sur lequel est positionnée la poche. Le support peut rester en place quatre jours et la poche, munie d'un système de vidange, est remplacée tous les deux jours.

Vous choisissez le système qui vous convient le mieux, en fonction de votre préférence et de votre anatomie. Les deux types d'appareillage sont remboursés par la sécurité sociale.

Les systèmes d'appareillage peuvent éventuellement être utilisés avec une ceinture de maintien.

Vous pouvez avoir une alimentation équilibrée, comme tout le monde, et vous devez boire beaucoup d'eau, au moins 1,5 à 2 litres par jour, pour éviter les infections. Si vous avez un Bricker, le segment d'intestin qui a été utilisé pour rassembler les urines produit souvent du mucus. Boire beaucoup permet de l'éliminer afin qu'il ne bouche pas la stomie.

Le soin de la stomie

La poche doit être vidée dans les toilettes plusieurs fois par jour. Il est conseillé de la vidanger dès qu'elle est à moitié pleine. La nuit, on peut raccorder à la poche en place une poche de nuit, ce qui évite d'avoir à se lever.

Pour la changer, la poche vidangée est décollée du haut vers le bas. Vous pouvez être assis ou debout. La peau et la stomie sont lavées avec l'eau du robinet, puis sont soigneusement séchées. Pour les hommes, les poils sont rasés ou coupés si nécessaire. La nouvelle poche est ensuite installée.

Peu à peu, vous pourrez reprendre une vie comparable à celle que vous aviez avant l'opération, faire du sport, vous baigner, voyager.... Aujourd'hui, les matériaux modernes ne se décollent pas avec la sueur : il est plus facile de faire du sport.

Les stomies avec poche continente

Si vous avez une poche continente, dite aussi réservoir de Kock, vous videz votre vessie interne par des sondages. Cet autosondage vésical consiste à introduire une sonde, un tuyau fin, par la stomie. Ce n'est pas douloureux.

Vous pouvez être assis ou debout. La peau et la stomie se lavent avec l'eau du robinet, ce qui suffit. Si vous souhaitez utiliser du savon, choisissez un savon neutre et pensez à bien rincer.

La peau et la stomie lavées, vous introduisez la sonde : l'urine est alors évacuée dans les toilettes. La stomie est ensuite simplement recouverte par un pansement.

Au départ, ces sondages sont généralement effectués toutes les deux heures, puis ensuite quatre à six fois par jour. La nuit, vous devez vous lever pour vider votre vessie.

Le matériel de sondage prescrit par le médecin ou le stomathérapeute est remboursé par la sécurité sociale.

D'éventuels problèmes de la valve d'étanchéité, de rétrécissement de la stomie et de formation de calculs sont à surveiller. Les complications liées à la stomie sont relativement rares : l'orifice n'est pas douloureux, mais il peut facilement saigner. Si des douleurs ou un saignement abondant apparaissent, il est recommandé de consulter son médecin. Vous devez boire beaucoup pour éviter les infections et évacuer le mucus que produit le segment d'intestin utilisé pour construire votre vessie interne. Si l'urine ne s'écoule plus, vous devez consulter sans délai.

Se faire accompagner

Dans les premiers jours qui suivent l'intervention, vous êtes accompagné et formé par l'équipe médicale et paramédicale. Peu à peu, vous allez progressivement acquérir une autonomie qui vous permettra de reprendre vos activités et de vivre normalement.

Apprendre que l'on a un cancer de la vessie, que l'on va devoir subir une opération et que l'on va avoir une urostomie est une étape souvent difficile à vivre psychologiquement. L'équipe médicale et paramédicale, les psychologues et les stomathérapeutes sont là pour vous aider et vous conseiller en cas de besoin. Les associations de patients urostomisés permettent d'échanger avec d'autres personnes dans la même situation que vous ; elles peuvent beaucoup vous apporter après l'opération. Aux dires d'anciens patients opérés, reprendre une vie active est un élément déterminant pour reprendre confiance.

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