Qu’est-ce que les soins palliatifs ?
Lorsque le cancer évolue malgré les traitements et qu’il n’y a plus de perspectives de guérison, les soins s’orientent vers un accompagnement de fin de vie. Sont alors exclusivement proposés des soins palliatifs pour accompagner le patient et ses proches jusqu’à la fin de vie.
Ces soins, délivrés par une équipe pluridisciplinaire, visent à soulager la douleur, qu’elle soit physique, psychique, sociale ou spirituelle, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Ils peuvent être dispensés dans un établissement de soins ou à domicile.
Des soins pour maintenir la meilleure qualité de vie possible
Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou en phase terminale.
Contrairement aux soins curatifs, qui visent à obtenir une guérison ou une rémission prolongée du cancer, les soins palliatifs ne permettent pas de supprimer la cause de la maladie.
Leur objectif est le maintien de la meilleure qualité de vie possible sur tous les plans : physique, psychique, social ou encore spirituel.
Dans certains cas de cancers et/ou selon le stade de la maladie, les traitements généralement utilisés à des fins curatives, comme la chimiothérapie ou la radiothérapie, par exemple, peuvent aussi avoir un objectif palliatif. Ils sont alors utilisés pour contenir la maladie, prolonger la vie et/ou soulager les symptômes.
Les soins palliatifs deviennent des soins de fin de vie lorsque la maladie ne peut plus être soignée ou que sa progression ne peut plus être contenue.
Les soins palliatifs font partie des soins de support
Si vous êtes atteint d’un cancer, l’équipe médicale qui vous accompagne vous fait une proposition de traitements comprenant à la fois des traitements spécifiques du cancer (comme la chirurgie, les traitements médicamenteux, la radiothérapie) et des soins et soutiens complémentaires, appelés soins de support.
Ils concernent tous les soins qui permettent de gérer les conséquences de la maladie et des traitements.
Les soins palliatifs font partie des soins de support. Ces derniers comprennent notamment :
- l’évaluation et le traitement de la douleur, conséquence de la maladie ou des traitements ;
- la gestion des effets indésirables des traitements, comme la fatigue ou les troubles digestifs, par exemple ;
- un soutien psychologique pour vous et votre entourage ;
- un suivi social ;
- une consultation diététique, par exemple en cas de troubles de l’alimentation ;
- l’aide à l’arrêt d’une addiction (tabac, alcool, etc.).
Les soins palliatifs doivent être initiés avec votre accord, comme tous les soins de support, dès qu’ils sont nécessaires dans votre parcours global de soins.
Où sont dispensés les soins palliatifs ?
Il existe plusieurs dispositifs de soins palliatifs, dans les établissements de soins ou à domicile :
- les unités de soins palliatifs, situées dans les établissements de soins. Il s’agit de services dédiés à ce type de soins ;
- les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) des établissements de soins. L’équipe mobile se déplace à l’intérieur de l’établissement et intervient dans le service où est hospitalisé le malade en soutien des professionnels, du patient et de ses proches. Elle évalue les besoins et apporte des conseils à votre demande, à celle du service qui vous accueille ou à celle de votre famille. Certaines équipes peuvent également se déplacer à l’extérieur de l’établissement, au domicile du patient ;
- les lits identifiés en soins palliatifs, situés dans certains services d’établissements de soins. Ces services sont dévolus principalement aux traitements de la maladie. Mais quelques lits sont prévus pour les soins palliatifs, pour assurer un lien continu avec l’équipe soignante ;
- les réseaux de soins palliatifs, qui permettent un maintien à domicile en coordonnant l’action des différents professionnels de santé libéraux et des travailleurs sociaux ;
- les services d’hospitalisation à domicile (HAD), qui sont rattachés à un établissement hospitalier ou autonomes (associatifs ou mutualistes, par exemple). Ils fournissent les soins de type hospitalier, le matériel et les médicaments, et coordonnent l’action des professionnels de santé salariés de l’HAD ou libéraux au domicile du malade.
Des services de soins de suite et de réadaptation (SSR) et des consultations antidouleur peuvent aussi être impliqués.
Enfin, il peut être fait appel à des prestataires de services pour le matériel médical nécessaire aux soins (pompe à morphine autocontrôlée, pompe à perfusion), pour la réalisation et le suivi de l’oxygénothérapie et de la nutrition artificielle à domicile, notamment.
Qui demande la mise en place des soins palliatifs ?
La demande de soins palliatifs peut être initiée par l’équipe médicale.
Elle est aussi, parfois, faite directement par vous ou par un de vos proches. Dans ce cas, l’équipe de soins palliatifs n’interviendra qu’après en avoir informé l’équipe médicale qui vous suit et qui, la plupart du temps, a donné son accord au préalable.
L’orientation vers les différents dispositifs de soins palliatifs se fait en concertation entre les professionnels de santé, vos proches et vous. Elle dépend de votre état de santé, de vos souhaits et des possibilités d’accueil offertes par le lieu de soins ou le domicile.
Faites connaître vos choix : rédiger vos directives anticipées
Il vous est possible de rédiger, seul ou avec l’aide de votre médecin, des directives anticipées. Il s’agit de formuler, à l’avance et par écrit, vos choix en matière de traitements et de soins pour le cas où vous seriez dans l’incapacité de les exprimer.
Les directives anticipées permettent de faire prendre en considération vos souhaits en ce qui concerne les conditions de limitation ou d’arrêt d’un soin ou d’un traitement. Elles sont modifiables et révocables à tout moment et valables sans limitation de durée.
Vous pouvez en parler avec votre médecin pour qu’il vous conseille dans leur rédaction.
Pour être aidé dans la rédaction des directives anticipées, des conseils ainsi que deux modèles issus du ministère en charge de la Santé sont disponibles sur le site de la Haute Autorité de santé.
Qui participe aux soins palliatifs ?
Les équipes mobiles et les unités de soins palliatifs sont composées, notamment :
- de médecins spécialistes des traitements de la douleur et d’autres symptômes liés à la maladie ;
- d’infirmiers ;
- d’aides-soignants ;
- de psychologues, également disponibles pour vos proches ;
- d’auxiliaires de vie lors d’une prise en soins à domicile ;
- de kinésithérapeutes ;
- de psychomotriciens ;
- d’orthophonistes ;
- de bénévoles d’accompagnement formés spécialement à l’écoute.
Vos proches et vous pouvez également solliciter le service social de l’établissement où vous êtes soigné ou du service d’hospitalisation à domicile qui vous suit, pour vous accompagner dans l’ensemble de vos démarches sociales et administratives.
Ces différents intervenants travaillent en concertation avec un rôle d’égale importance. Ils discutent entre eux et apportent leurs compétences pour vous assurer un accompagnement adapté à vos besoins. Ils interviennent en lien avec votre médecin traitant.
La personne de confiance
Vous pouvez désigner par écrit une « personne de confiance », qui peut vous accompagner lors des entretiens médicaux, vous aider dans vos décisions et surtout, être consultée par l’équipe soignante si vous vous trouvez dans l’incapacité de recevoir des informations sur votre état de santé et d’exprimer votre volonté.
Si vous avez rédigé des directives anticipées, pensez à l’indiquer à la personne de confiance que vous avez désignée.
La personne de confiance appartient ou non à votre famille. À tout moment, vous pouvez modifier votre choix.
Quelles aides pour les proches ?
La période de fin de vie est une période très difficile pour tous. Généralement, cette période arrive après un temps plus ou moins long d’évolution de la maladie. Les proches se sentent déstabilisés et peuvent être totalement démunis face à leur chagrin.
Les proches et le patient ont parfois le sentiment que tous les efforts entrepris n’ont servi à rien.
Les proches ont donc, eux aussi, le plus grand besoin d’être épaulés dans ces moments douloureux. Les équipes soignantes, les associations de bénévoles d’accompagnement, les associations de malades, proposent un soutien individuel, familial ou collectif.
Des associations pour vous aider
Vous pouvez consulter la liste des associations de bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs présentes près de chez vous sur le site de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (sfap.org).
Après le décès du malade, cet accompagnement peut se poursuivre pour les aider dans le processus de deuil.
Congé ou aide financière pour le proche qui vous accompagne
Pour favoriser la présence des proches auprès d’un patient en fin de vie, des congés et des aides financières spécifiques ont été mis en place pour permettre à l’entourage d’accompagner la personne malade.
Vous pouvez vous renseigner auprès de votre caisse d’assurance maladie ou d’un assistant de service social.
Pour cesser temporairement, de façon partielle ou totale, son activité professionnelle pour accompagner un proche en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, il existe le congé de solidarité familiale.
Ce congé est accordé aux proches (membre de la famille, conjoint ou la personne de confiance désignée par le patient) qui sont salariés. Pour bénéficier de l’allocation, la personne en fin de vie doit être accompagnée à domicile (et non à l’hôpital).
Comment trouver une structure de soins palliatifs ?
Des structures de soins palliatifs sont présentes dans chaque région.
Vous pouvez vous adresser à votre médecin traitant ou au médecin de l’hôpital pour connaître la structure la plus proche de chez vous.
Vous pouvez également retrouver leurs coordonnées dans les numéros et sites d’information sur les soins palliatifs.
LES SOINS PALLIATIFS EN FIN DE VIE
