Méthode et références

Partenaire

L'Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) a été créée en septembre 2007 par 27 personnes atteintes de myélome et leurs proches. Elle a adhéré à l’Alliance Maladies Rares (AMR) en 2011.

Elle regroupe aujourd’hui plus de 1400 adhérents et 100 bénévoles répartis dans toutes les régions de France.

Reconnue par un agrément ministériel depuis 2012, l’AF3M se mobilise pour celles et ceux qui sont directement ou indirectement concernés par cette maladie. 

L’AF3M s’est donnée pour missions :

• d'apporter aide et soutien aux malades, de les représenter, de les informer, notamment au travers d’une journée nationale d’information organisée simultanément chaque année dans plus de 20 villes en France ;
• de promouvoir les partenariats, d'être interlocuteur des autorités sanitaires ;
• de soutenir et encourager la recherche notamment au travers du projet essais cliniques et d’un appel à projets annuel.

Elle agit avec son conseil d’administration, son bureau, son réseau de responsables régionaux et de contacts locaux, et son comité scientifique, tous bénévoles.

Sources

Guide ALD n°30 « Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique, myélome multiple ». HAS-INCa, décembre 2010.

Estimation de la prévalence (partielle et totale) du cancer en France métropolitaine chez les 15 ans et plus en 2008 - Étude à partir des registres des cancers du réseau Francim. Boulogne-Billancourt, juillet 2014. 

Identifier et prévenir les risques de second cancer primitif chez l’adulte, collection état des lieux et des connaissances, ouvrage collectif édité par l’INCa, Boulogne-Billancourt, décembre 2013.

Pesticides et risques de cancers, collection Fiches repères, édité par l’INCa, Boulogne-Billancourt, avril 2014.

Recommandations de bonnes pratiques produites par l’Intergroupe Francophone du myélome (IFM), disponibles en ligne : http://www.myelome-patients.info (consultation : été 2014).

Anticancéreux par voie orale : informer, prévenir et gérer leurs effets indésirables / Médicaments immunomodulateurs (IMID) : thalidomide, lénalidomide, pomalidomide, recommandation interactive éditée par l’INCa, Boulogne Billancourt, juin 2015. 

Participants

Le groupe de travail a été constitué avec la contribution de l’Association française des infirmiers en cancérologie (AFIC), de l’Association Française des Infirmier(e)s de Thérapie Cellulaire Hématologie Oncologie et Radiothérapie (AFITCH-OR), de l’Intergroupe francophone du myélome (IFM), de la Ligue nationale contre le cancer (LNCC), de la Société française d’hématologue (SFH) et de la Société française de radiothérapie oncologique (SFRO).

Aline Bailly, accompagnatrice en santé, Gustave Roussy, Villejuif

Marie-Charlotte Bezon, IDE faisant fonction de cadre santé en hématologie, AP-HP, Paris

Dr Pascal Bourquard, hématologue, CHU Nîmes

Mickaël Christien, infirmier, CHU Rennes

Fabienne Colledani, cadre de santé en hématologie - greffe, Hôpital St Louis, Paris

Colette Coudray, AF3M, Meudon

Violette Delaruelle, cadre de santé,  groupe hospitalier Pitié Salpêtrière, AP-HP, Paris

Dr Hugo Delubac, médecin généraliste, Arles

Gérard Malaquin, AF3M, Mormant

Pr Xavier Mariette, rhumatologue, Hôpitaux Universitaires Paris-Sud

Soraya Melter, psychologue, hôpital St Antoine, Paris

Pr Georges Noel, radiothérapeute, centre de lutte contre le cancer Paul Strauss, Strasbourg

François Paillusseau, AF3M, Levallois-Perret

Dr Pascale Rolland-Santana, médecin généraliste, Paris

Dr Marie-Eve Rougé-Bugat, médecin généraliste, Toulouse

Dr Laurent Sutton, hématologue, CH Argenteuil

Éric Touroul-Chevalerie, AF3M, Lagny-sur-Marne

Annie Truchot, AF3M, Boulogne-Billancourt

Ont rendu une contribution écrite :

Pr Frank Bridoux, néphrologue, CHU Poitiers

José Coll, AF3M, vice-président en charge de la commission « Gestion-Finances », Paris

Bernard Delcour, président de l’AF3M, Verneuil-sur-Seine

Maryse Garzia,  AF3M, vice-présidente « Aide et soutien aux malades », Grenoble

Pr Mauricette Michallet, hématologue, CH Lyon Sud

Pr Mohamad Mohty, hématologue, hôpital St Antoine, Paris

Coordination AF3M 

Bernadette Favre, membre du bureau de l’AF3M, Saint-Dizier

Danièle Kerbiriou-Nabias, membre du conseil d’administration de l’AF3M, Paris

Dr Margaret Macro, hématologue, CHU Caen, membre du conseil scientifique de l’AF3M

Alfred Raymond, responsable région Midi-Pyrénées et membre du conseil d’administration de l’AF3M, Blagnac

Nous remercions également les personnes ayant participé à l’élaboration de ce guide et qui ont souhaité rester anonymes.

Institut national du cancer

Rédaction et coordination

Marion Cofais, chargée de projet, Département Diffusion des bonnes pratiques et information des malades, direction des recommandations, du médicament et de la qualité de l’expertise.

Marianne Duperray, responsable du département Diffusion des bonnes pratiques et information des malades, direction des recommandations, du médicament et de la qualité de l’expertise.

Dr  Chantal Bélorgey, direction des recommandations, du médicament et de la qualité de l’expertise.

Conformité aux recommandations

Dr Marie de Montbel, département Diffusion des bonnes pratiques et information des malades, direction des recommandations, du médicament et de la qualité de l’expertise.

Jonathan Finzi, pharmacien, département Recommandations et bon usage du médicament, direction des recommandations, du médicament et de la qualité de l’expertise.

Illustrations

Sophie Jacopin