Les données de la plateforme et leur utilisation

Types de données présentes

A ce jour, la plateforme contient des données personnelles :

• relatives à l’état civil : le sexe, le mois et l’année de naissance ;
• relatives aux habitudes de vie telles que la consommation d’alcool et de tabac ;
• relatives à la situation professionnelle ;
• de santé comme le type de cancer, le parcours de soins, les antécédents médicaux ;
• socio-économiques comme les soins de support, les arrêts maladie et les indemnités.

Aucune donnée directement identifiante telle que le nom ou le prénom n’est collectée dans la plateforme de données en cancérologie de l’Institut.

Sources des données

Dans le cadre de ses missions de service public encadrées par la loi, l’Institut bénéficie d’un accès permanent au Système national des données de santé (SNDS) et enrichit la plateforme des données de prise en charge du cancer, transmises par la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM). L’accès au SNDS est régi par les articles R. 1461-12 et R.1461-14 du Code de la santé publique. Pour plus d’information sur le SNDS : https://assurance-maladie.ameli.fr/etudes-et-donnees/en-savoir-plus-snds/presentation-systeme-national-donnees-sante-snds

La plateforme de données en cancérologie de l’Institut s’enrichit progressivement des données issues des registres des cancers, ainsi que des données issues des études PHARE et SIGNAL depuis avril 2024, promues par l’Institut en 2006 et 2009. Pour plus d’information sur les données disponibles issues de ces études, cliquez ici.

L’Institut est par ailleurs autorisé par la CNIL à enrichir la plateforme de données en cancérologie :

• des données issues des dépistages organisés du cancer du sein, du cancer colorectal et du cancer du col de l’utérus issues des Centres régionaux de coordination des dépistages des cancers (CRCDC). Ces données seront intégrées à la plateforme lorsqu’un système uniformisé de gestion des données aura été créé.
• des données issues des dossiers médicaux composant le dossier communiquant de cancérologie (comptes-rendus d’anatomocytopathologie, comptes-rendus de génétique moléculaire, fiches RCP, Programme personnalisé de soins, Programme personnalisé après cancer) ;
• des données issues de la base Oscour : les résumés de passage aux urgences ;
• des données d’études pour lesquelles l’Institut est responsable ou responsable conjoint du traitement des données ou les données d’études réalisés par des industriels de santé dans le cadre du projet de Filière intelligence artificielle et cancer. Ces données sont décrites au fur et à mesure de leur intégration.

Utilisation des données

Ces données permettent tout d’abord à l’Institut de remplir ses missions d’observation, de recommandation et d’évaluation en matière de planification des soins, de parcours et d’offre de soins, ainsi que de politiques de santé.

La richesse et le volume des données de la PDC permettent également à l’Institut d’être un acteur de premier plan de la recherche et de l’innovation en Cancérologie ;

Dans sa délibération n° 2019-083 du 20 juin 2019, la CNIL autorise l’Institut à mettre en œuvre des traitements automatisés de données à caractère personnel de la plateforme en cancérologie pour la réalisation de recherches, d’études et d’évaluation relatives, à savoir :

• l’élaboration de tableaux de bord portant sur l’ensemble de la cancérologie (par exemple : les dépenses relatives aux médicaments anticancéreux en milieu hospitalier ou en ville, les activités de chimiothérapie en fonction du type de cancer ou de l’établissement de soins, etc) ;
• des études relatives aux trajectoires de soins (par exemple : l’observation des séquences de soins ou le suivi d’un groupe de personnes pour identifier la survenue un évènement) ;
• des études demandées par des ministères.