Adapter sa vie quotidienne
Il est parfois difficile pendant, mais aussi après la maladie et ses traitements, de vivre comme avant. Pour faire face à la fatigue et rendre les tâches indispensables plus faciles, il faut parfois envisager de planifier autrement sa vie quotidienne.
Quelques conseils pour la vie quotidienne
- Fixer des priorités journalières et hebdomadaires
- Garder l’énergie pour ce qui tient à cœur
- Faire la part des choses entre ce qui est accessoire et ce qui est nécessaire
- Donner la priorité aux activités qui font plaisir
- Tenir compte de son rythme personnel et des moments de la journée où l’énergie ou la fatigue sont les plus présentes
- Prévoir des moments de repos dans la journée ou dans la semaine
- Anticiper les moments de fatigue et prévoir des moments de repos après
- Déléguer certaines tâches (cuisine, courses, ménage, etc.) à l’entourage ou aux professionnels d’aide à domicile
- Organiser la garde des enfants
- Faire une liste la veille au soir pour le lendemain de ce qui doit être fait
Se reposer
Le repos permet de faire face à la fatigue mais l’activité physique peut également y participer. Les personnes malades remarquent que même en se reposant plus, elles restent souvent fatiguées. En effet, la fatigue n’est pas toujours atténuée par le repos. Au contraire, un repos trop important dans la journée peut parfois perturber le sommeil nocturne et provoquer ainsi une fatigue supplémentaire qui ne cède pas au repos.
La durée du repos varie en fonction de chacun. Elle peut être déterminée par le temps que prend chacun pour récupérer. Il est important de doser la durée du repos pour continuer à bien dormir la nuit. Ce peut être se coucher et se lever à heures fixes par exemple. Il faut également s’autoriser à être fatigué et à prendre du repos au moment où l’on en a besoin.
Dans la mesure du possible, les siestes doivent être courtes. Se reposer dans un fauteuil en position allongée ou assise permet de limiter la durée du sommeil. Cela diminue le risque de perturber le cycle veille-sommeil de l’organisme. Un lit confortable et une température ambiante correcte (environ 20°C) procurent également un sommeil de qualité.
Quand les troubles du sommeil deviennent importants, ils perturbent la récupération attendue. Vous ne devez pas hésiter à en parler avec votre médecin. Celui-ci peut vous proposer des médicaments spécifiques adaptés à votre situation, comme des somnifères. Les malades appréhendent généralement de prendre ce type de médicaments, sans oser le dire. Des patients témoignent qu’il s’agit souvent d’un traitement de courte durée très efficace et précieux pour l’aide qu’il apporte.
Pratiquer une activité physique
Alterner activité physique et repos a souvent des effets bénéfiques sur la fatigue car l’activité physique permet à l’organisme de se recharger. Trop de repos ou un manque d’activité peuvent modifier la capacité d’oxygénation des tissus musculaires, provoquer une fonte des muscles et entraîner une fatigue supplémentaire.
Quand cela est possible, des exercices modérés mais réguliers et quotidiens (une demi-heure par jour) comme la marche, la bicyclette, des exercices de gymnastique diminuent le stress et la fatigue. Ils stimulent également l’appétit. La plupart du temps, il n’existe pas de contre-indication majeure à pratiquer une activité physique.
Dans un premier temps, il n’est pas toujours possible ou envisageable de conserver ou de reprendre une activité physique. Certains patients sont si fatigués que tout effort est momentanément impossible. Vous ne devez pas vous sentir coupable de ne pas être tout de suite capable de fournir un effort. Ne rien faire et se reposer peut d’abord être une priorité.
L’activité physique a un effet positif sur le moral. La pratique d’une activité physique doit être adaptée aux capacités de chacun. Ce doit être avant tout une source de plaisir et de bien-être.
La pratique d’une activité sportive aide à se sentir mieux dans son corps et à retrouver la confiance en soi. En favorisant les relations avec les autres, une activité sportive peut contribuer à une vie familiale, sociale et professionnelle harmonieuse. Elle permet également de maîtriser son stress. La natation est par exemple recommandée pour son aspect paisible et ses effets relaxants.
Si la pratique d’un sport n’est pas possible, d’autres activités apportent bien-être, plaisir et intérêt : peinture, musique, activités manuelles, lecture, jardinage…
Il est nécessaire de discuter avec l’équipe soignante de la reprise d’une activité sportive afin de vérifier que le sport envisagé est compatible avec la maladie et ses traitements, notamment pour le tennis, le golf et les sports de combat.
Se sentir mieux dans son corps
Le cancer est une maladie qui peut entraîner des transformations physiques importantes. Les patients, déjà sous le choc de la maladie et des traitements, voient leur rapport au corps bouleversé : objet de souffrance, disgracieux parfois, malhabile, voire invalide, le corps ne répond plus à la « normalité ».
Les personnes malades touchées par ces transformations physiques expriment des sentiments de découragement et de lassitude. Ces sentiments agissent souvent sur l’image qu’elles ont d’elles-mêmes.
Retrouver des sensations agréables, redécouvrir une harmonie de son corps et de ses mouvements, retrouver le plaisir de se déplacer seul par exemple.
Toutes ces actions, en concertation avec l’équipe soignante, tentent de rendre et d’aider le patient à refaire corps avec lui-même. Ce biais peut ainsi briser le cercle maladie-découragement-fatigue-abandon.
Les relations avec les proches
Votre état physique et psychologique se modifie en fonction des différentes étapes de la maladie, de ses traitements et de leurs effets secondaires. La fatigue ressentie par certaines personnes est parfois si intense qu’elle modifie momentanément leur caractère et leur comportement.
Les personnes malades donnent parfois l’impression à leurs proches d’être irritables, de trop penser à elles-mêmes ou de réagir trop vivement.
L’entourage peut se sentir démuni et impuissant face à l’expression de vos émotions. Tout changement de comportement doit être indiqué à votre équipe soignante. Une aide psychologique peut vous être proposée pour vous permettre de comprendre ce qui se passe et de remédier à ce changement.
D’anciens patients témoignent de ces changements. Ils proposent des conseils pour faciliter le retour à un mieux-être : s’entourer de personnes compréhensives et chaleureuses, s’obliger à ne pas rester à la maison, mais au contraire, aller à la rencontre d’autres personnes.
Une bonne communication avec vos proches évite les conflits. Parfois, les membres de la famille ont du mal à dialoguer alors que les patients en ont souvent besoin. En effet, face à la maladie, évacuer, reconnaître et formuler ses angoisses est très important. C’est la raison pour laquelle un soutien psychologique peut vous être proposé ainsi qu'à votre entourage pour vous aider à mieux supporter les difficultés de la maladie.
Différentes associations d’anciens patients et de bénévoles peuvent aussi apporter un soutien par leur expérience et leurs contacts utiles et adaptés. Certains Comités de la Ligue contre le cancer proposent des espaces de parole, d’échanges et d’écoute entre les personnes confrontées au cancer. Un psychologue, qui connaît les problèmes du cancer et qui a une expérience du travail d’animation de groupe, écoute, laisse parler, n’intervenant qu’à certains moments pour reformuler le discours de chacun et pour canaliser les émotions lorsqu’elles sont intenses. Il est secondé par un coordinateur, médecin ou infirmier. Leur rôle est d’équilibrer le temps de parole de chacun et de permettre à toutes les personnes de s’exprimer.
> Consulter la carte des associations
Attention aux dérives sectaires !
Certains patients, anciens patients et proches signalent avoir été sollicités par des sectes ou des personnes appartenant à des associations non identifiées. Ces sollicitations peuvent prendre plusieurs formes : aides à la guérison ou invitations à des groupes de discussion par exemple.
Ces mouvements sectaires profitent du désarroi des patients ou de leurs proches. Ils peuvent se manifester soit près de l’établissement où est suivi le patient, soit à son domicile. N’hésitez pas à vous renseigner auprès de professionnels de santé ou d’associations reconnues. L’association Unadfi permet d’identifier ces mouvements.