Les bases de données clinico-biologiques
L’exploitation et la valorisation des données de santé occupent une place grandissante dans les activités et projets menés par les chercheurs. L’Institut s’organise afin d’en tirer pleinement bénéfice pour les missions qu’il réalise au profit des patients, des collectivités de recherche et des autorités publiques.
Dans ce cadre, 14 bases de données clinico-biologiques (BCB) ont été créées depuis 2011. Réparties sur l’ensemble du territoire français, elles visent à optimiser le recueil, l’intégration et l’exploitation des données relatives à des individus, sains ou malades, en lien avec les cancers.
Définition et genèse des BCB
Une base de données clinico-biologiques est un outil de recueil et de gestion de données relatives à des individus et/ou des patients en lien avec une pathologie spécifique. Les données associent des informations cliniques, des analyses scientifiques et médicales réalisées sur des échantillons biologiques issus de prélèvements et des informations épidémiologiques recueillies à partir d’enquêtes ou de questionnaires. Une BCB doit permettre d’optimiser à l’échelle nationale le recueil de toutes ces informations, leur intégration et leur exploitation transversale par différentes disciplines de recherche (épidémiologique, fondamentale, translationnelle, clinique).
En 2011, 2012 et 2013, l’Institut a mis en œuvre un appel à candidatures « Bases de données clinico-biologiques » (BCB). L’objectif est de stimuler – selon les recommandations faites aux tumorothèques – la fédération de différents acteurs pour constituer, autour d’une pathologie commune, des BCB associées à des échantillons biologiques.
Au total, 14 projets ont été sélectionnés pour être financés.
| Organe / pathologie | Nom du réseau BCB | Coordonnateur |
|---|---|---|
| Syndrome de Lynch / colon rectum | FR3LyS |
Christine LASSET Centre Léon Bérard - Lyon |
| Rein | UroCCR |
Jean-Christophe BERNHARD CHU de Bordeaux |
| Mélanome | MELBASE |
Céleste LEBBE APHP - Hopital Saint Louis |
| Foie | Réseau CRB Foie |
Valérie PARADIS APHP - Hôpital Beaujon |
| Mésothéliomes | MESOBANK |
Françoise GALATEAU-SALLÉ Centre Léon Bérard - Lyon |
| Pancréas | BACAP |
Barbara BOURNET CHU de Toulouse |
| Glioblastomes | BCB Glioblastomes |
Philippe MENEI CHU d'Angers |
| Carcinomes œsogastriques | FREGAT |
Guillaume PIESSEN Hôpital Claude Huriez - Lille |
| Sarcomes et tissus conjonctifs | BCB sarcomes |
Maud TOULMONDE Institut Bergonié - Bordeaux |
| Greffe de moelle et thérapie cellulaire | BCB CRYOSTEM |
Regis PEFFAULT DE LATOUR APHP - Hôpital St Louis |
| Syndromes myéloprolifératifs | BCB FIMBANK |
Valerie UGO CHU d'Angers |
| Lymphomes | BCBLYM |
Marie-Helene DELFAU-LARUE APHP - Hôpital Henri Mondor (Créteil) |
| Carcinoses péritonéales d’origine digestive | BIG-RENAPE |
Olivier GLEHEN Hospices Civils de Lyon |
| Prédispositions aux cancers du sein et de l’ovaire | CANSOP |
Dominique STOPPA-LYONNET Institut Curie - Paris |
Un modèle d’organisation commun
Au-delà de la spécificité de chaque BCB, un modèle d’organisation a été défini avec les équipes afin de répondre à de nouveaux besoins en recherche et en santé publique.
Ce modèle consiste à organiser la constitution, le développement et la gestion d’une cohorte d’envergure nationale centrée sur une pathologie spécifique, pour :
- analyser ses caractéristiques cliniques, biologiques et génomiques, afin d’améliorer les connaissances sur cette pathologie ;
- étudier les modalités de diagnostic et les pratiques thérapeutiques pour affiner la prise en charge des patients.
Ce modèle d’organisation préfigure celui des collections de ressources biologiques de nouvelle génération, qui se mettent en place dans le cadre du développement de la médecine de précision. Il implique de faire face à de nombreux enjeux : logistiques et techniques, éthiques et réglementaires, liés au partage des données et au partage de ressources biologiques, de gouvernance et de valorisation des activités de l’ensemble des acteurs.
Les BCB s’intègrent parfaitement à la stratégie de l’Institut, qui souhaite poursuivre le développement et la consolidation des structures de collecte de données. L’objectif est d’exploiter au mieux les données des personnes ayant été touchées par un cancer ou à risque de cancer.
