Les temps d'annonce de la maladie
La maladie est une expérience éprouvante. Elle peut vous affecter, vous et votre entourage, dans de nombreux aspects de votre vie. L’annonce du diagnostic de cancer constitue un choc psychologique important au cours duquel les émotions se bousculent. La plupart du temps, la maladie n’était pas prévisible. Son annonce est alors vécue comme un moment particulièrement angoissant, séparant la vie en un « avant » et un « après ».
Plusieurs temps de consultations réalisés par des professionnels de santé sont prévus pour vous accompagner lors de l’annonce de votre cancer. Ces temps sont définis par le dispositif d’annonce.
Le dispositif d’annonce a pour objectif de permettre au patient de bénéficier des meilleures conditions d’information, d’écoute et de soutien. Il constitue l’une des conditions transversales de qualité, rendues obligatoires dans le cadre du dispositif d’autorisation des établissements de santé pour la pratique de la cancérologie.
Pour en savoir plus, vous pouvez consulter nos pages pour les professionnels de santé sur le système des autorisations de traitement du cancer et le dispositif d’annonce.
L’annonce du diagnostic de cancer
Lorsque le diagnostic du cancer est confirmé par les examens du bilan diagnostique, votre oncologue (on parle aussi de cancérologue) vous reçoit et vous informe sur :
- la nature de votre maladie ;
- les types de traitements possibles ;
- l’impact que le cancer pourra avoir sur votre qualité de vie.
N’hésitez pas à lui faire part de vos préoccupations afin qu’il vous apporte une réponse adaptée.
Il est conseillé de venir à cette consultation accompagné d’un proche ou d’une personne de confiance.
Une consultation dédiée à la proposition de traitement
Lorsque le choix de vos traitements a été déterminé en réunion de concertation pluridisciplinaire, votre médecin vous présente votre proposition de traitement (la proposition thérapeutique), lors d’une consultation dédiée.
Il vous explique alors :
- les résultats des examens complémentaires ;
- les traitements retenus ;
- les bénéfices attendus ;
- les effets indésirables possibles.
C’est l’occasion d’en discuter avec lui, de donner votre avis et de poser toutes vos questions. Le médecin vous informe également sur les répercussions les plus fréquentes du cancer et de ses traitements sur votre vie quotidienne. Il vous expliquera également quels seront les soins de support qui vous sont proposés (afin de traiter les conséquences de la maladie et de ses traitements : douleurs, fatigue, troubles alimentaires, troubles de la sexualité, etc.)
Cette consultation est importante. Là aussi, il est conseillé d’être accompagné par l’un de vos proches ou par la personne de confiance que vous avez choisie.
Demander un deuxième avis
Il est important d’avoir confiance en votre équipe soignante et en la qualité des soins que vous allez recevoir. Vous pouvez souhaiter un deuxième avis médical concernant la proposition thérapeutique qui vous a été faite. Ce deuxième avis est prévu par la loi.
Vous devez alors demander une copie complète de votre dossier médical, avec :
• les examens d’imagerie originaux ;
• les résultats d’analyses ;
• les rapports médicaux qui ont déjà été réalisés.
Vous pouvez faire deux copies de ce dossier, une pour vous et une que vous remettrez à votre deuxième médecin, de préférence avant la consultation.
Le programme personnalisé de soins (PPS)
Les modalités de la proposition de traitement (proposition thérapeutique) sont décrites dans un document appelé programme personnalisé de soins (PPS). Il comporte :
- les dates de vos différents traitements,
- leur durée,
- les coordonnées des membres de l’équipe soignante.
Ce programme vous est remis après votre accord sur la proposition de traitements. Un exemplaire est également transmis à votre médecin traitant, qui sera l’un de vos interlocuteurs privilégiés.
Le PPS peut évoluer au fur et à mesure de votre parcours de soins en fonction de votre état de santé et de vos réactions aux traitements.
Un temps d’accompagnement et d’écoute
Après la consultation dédiée à la présentation des traitements qui ont été retenus pour vous (proposition thérapeutique), une consultation avec un autre membre de l’équipe soignante, le plus souvent un infirmier d’annonce, vous est proposée ainsi qu’à vos proches.
C’est un temps d’accompagnement et d’écoute. Vous pouvez ainsi revenir sur les informations qui vous ont été données par le médecin, vous les faire expliquer à nouveau ou poser d’autres questions. L’infirmier évalue vos besoins en soins et en soutiens complémentaires. Il vous oriente si besoin vers les professionnels concernés. Ces « soins de support » sont indiqués dans votre programme personnalisé de soins, puisqu’ils font partie intégrante de votre traitement.
Une nouvelle consultation avec votre médecin traitant
Rapidement après l’obtention de votre programme personnalisé de soins, vous pouvez solliciter votre médecin traitant pour faire un point avec lui sur les informations qui vous ont été transmises. C’est la consultation de synthèse en ville. Votre médecin pourra reprendre les explications, compléter et répondre à vos éventuelles questions, dans la continuité de ce qui a été dit dans l’établissement où vous êtes soigné.
Le protocole d’affection de longue durée
C’est lors de cette consultation que votre médecin traitant va établir le protocole d’affection de longue durée (ALD). Il va également commencer certaines démarches administratives (arrêt de travail, mi-temps thérapeutique, certificats médicaux divers, etc.).
Une équipe soignante présente pour vous accompagner
Votre médecin traitant, les membres de l’équipe soignante et les pharmaciens sont là pour vous accompagner. Ces professionnels coopèrent régulièrement et sont vos interlocuteurs privilégiés. N’hésitez pas à leur poser toutes vos questions. Ces échanges contribuent à renforcer le dialogue et la relation de confiance avec l’ensemble du personnel soignant.
Les consultations optionnelles : médicaments anticancéreux oraux et signes de prédisposition génétique
En cas de traitement anticancéreux oral
Si votre programme personnalisé de soins (PPS) comporte un traitement médicamenteux par voie orale, une consultation dite de primo prescription vous sera prescrite avec l’oncologue.
L’oncologue vous informera notamment sur les modalités de prise des médicaments et leurs potentiels effets indésirables. Il s’assurera de la faisabilité du traitement à domicile et mettra en place votre suivi.
La consultation d’oncogénétique
Certains cancers sont liés à la présence d’une altération génétique constitutionnelle, c’est-à-dire une anomalie génétique présente dans toutes les cellules de l’organisme et transmissible à la descendance.
En cas de signes cliniques évocateurs de ces formes héréditaires familiales de cancers, le médecin peut vous orienter vers une consultation d’oncogénétique. Son rôle est de :
- recueillir vos informations médicales ;
- reconstituer votre histoire personnelle et familiale ;
- construire l’arbre généalogique de votre famille.
Ces premiers éléments lui permettent d’évaluer votre risque de prédisposition génétique au cancer. C’est en fonction d’eux que vous est prescrit ou non un test génétique.
En savoir plus sur la consultation d’oncogénétique.
Le parcours d'oncogénétique
