La prise en charge initiale

Le diagnostic et la mise en place du plan de traitement nécessitent une hospitalisation initiale de votre enfant dans un centre spécialisé en cancérologie pédiatrique (appelé aussi centre de référence).

Il existait en France des centres identifiés en 2004-2005 par les Agences régionales de l'hospitalisation. Depuis 2009, ils font partie du dispositif d'autorisation de l'activité du traitement du cancer. Ces centres répondent donc à des critères de qualité généraux et spécifiques pour la prise en charge des enfants et des adolescents atteints de cancer.

Chaque centre spécialisé est rattaché depuis 2010 à l'une des sept organisations hospitalières interrégionales de recours en cancérologie pédiatrique dont l'objectif est de garantir la qualité et l'égalité d'accès aux soins. Cela se traduit notamment par l'organisation systématique d'une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) au niveau interrégional, lors de laquelle est étudié le dossier de chaque patient de moins de 18 ans pris en charge dans les centres spécialisés de la zone géographique concernée.

Le centre spécialisé coordonne aussi la prise en charge de votre enfant dans le cadre d'un réseau de soins ou réseau de cancérologie pédiatrique et détermine les modalités d'hospitalisation de votre enfant :

•  Votre enfant peut être accueilli dans le centre spécialisé en hospitalisation complète, c'est-à-dire qu'il y dort au moins une nuit. Selon les risques infectieux encourus, il est en secteur ouvert (également appelé conventionnel) ou en secteur protégé (également appelé stérile) ;
•  Votre enfant peut aussi être accueilli en hospitalisation de jour : il vient dans la journée et repart le soir. On effectue, en hospitalisation de jour, certaines chimiothérapies ou des actes qui ne nécessitent pas que votre enfant reste à l'hôpital la nuit (bilans, examens radiologiques, transfusions...).

La visite des différents secteurs du service est souhaitable au début de l'hospitalisation pour faciliter votre adaptation et celle de votre enfant. Parlez-en avec l'équipe, si cela ne vous était pas proposé.

Certains traitements ne sont appliqués que dans quelques centres en France. Le médecin vous informera si un traitement utile au contrôle de la maladie de votre enfant nécessite son déplacement dans un autre centre spécialisé.

Vous pourrez constater parfois certaines différences entre les équipes dans les pratiques de soins telles que la prévention des infections, les techniques d'alimentation complémentaire, l'hygiène, etc. Ces nuances montrent que, dans ces domaines, plusieurs façons de faire donnent des résultats identiques. Si votre enfant change de centre ou de service, ou si vous discutez avec des parents dont l'enfant est dans un autre centre, cela peut parfois vous paraître étrange ou déroutant. N'hésitez pas à en parler avec le médecin.

Si votre enfant est âgé de 16 à 18 ans, il peut se voir proposer une prise en charge au sein d'un service pour adultes ou d'une unité pour adolescents et jeunes adultes (AJA). L'orientation vers ces services est discutée en réunion de concertation pluridisciplinaire, à laquelle participent les cancérologues pédiatres des centres spécialisés ainsi que des cancérologues du service d'adultes afin de déterminer le traitement adapté à l'âge de votre enfant. Cette orientation nécessite l'accord explicite de votre enfant et le vôtre.

Ces services pour adultes respectent les critères de qualité de prise en charge appliqués en pédiatrie (prise en charge psychologique adaptée, continuité de la scolarité, accès à une stratégie de préservation de la fertilité...).