Période de fin de vie
La période de fin de vie est une période très difficile pour tous.
Généralement, cette période arrive après un temps assez long d'évolution de la maladie (souvent des années). Les proches se sentent très déstabilisés et peuvent être totalement démunis face à leur chagrin.
Les proches et le patient ont parfois le sentiment que tous les efforts entrepris n'ont servi à rien. Même s'ils connaissent la gravité du pronostic, les proches sont souvent surpris et ont le sentiment qu'on les avait mal prévenus et mal préparés à cette fin de vie.
C'est toujours une période de grande précipitation.
« C'est une longue descente » Françoise.
« Voir la personne malade se dégrader physiquement et moralement est très dur à accepter » Jean.
La famille a donc le plus grand besoin d'être épaulée dans ces moments douloureux. Le médecin et l'équipe soignante sont aussi là pour écouter les proches et faire preuve de solidarité et de réconfort.
Ce peut être une période au cours de laquelle des soins actifs sont délivrés au patient : ce sont des soins qui ont pour but de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes de la personne malade afin de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès. C'est par exemple de la chirurgie orthopédique pour des lésions osseuses, de la radiothérapie pour des douleurs, etc.
Pendant cette période, les proches deviennent des interlocuteurs essentiels pour la personne malade et l'équipe soignante. En effet, en tant qu'accompagnants, ils se font plus facilement qu'un médecin ou un infirmier, les interprètes de la demande du patient et peuvent exprimer son désir profond de se battre ou de lâcher prise.
Ce peut être le moment d'une hospitalisation à domicile. C'est une possibilité de plus en plus fréquente dans cette période. Néanmoins, ce n'est pas toujours possible.
Cette période de fin de vie est très éprouvante pour l'entourage. Il ne faut pas hésiter à demander une aide psychologique pour que l'accompagnement de la personne en fin de vie n'entraîne pas un épuisement psychologique.
Un service téléphonique d'information, d'orientation et d'écoute sur toutes les questions relatives à la fin de vie, mis en œuvre conjointement par la Ligue contre le cancer et le Centre de ressources national François-Xavier Bagnoud de la Fondation Croix Saint-Simon, avec le soutien de la Direction Générale de la Santé, est disponible du lundi au samedi, de 8 heures à 20 heures au 0 811 020 300 (prix d'un appel local).
Ce service offre une aide pratique, psychologique, sociale et juridique à toute personne concernée : entourage, personne malade ou en fin de vie, professionnel de santé, bénévole.
Il est possible aussi de bénéficier d'un "accompagnement" du deuil, avec des entretiens personnalisés (adultes, ados et enfants) et des groupes d'entraide.
Pour en savoir plus :
- Le Centre de ressources national de soins palliatifs François-Xavier Bagnoud : www.croix-saint-simon.org
- La Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) : www.sfap.org
- Le site de l'Union des associations pour le développement des soins palliatifs (UNASP) : www.soins-palliatifs.org
- Le site portail Pallianet : www.pallianet.org