Focus : Comment vivre avec une trachéotomie ou une trachéostomie ?

Le traitement des cancers de la sphère ORL (voies aérodigestives supérieures) peut justifier le recours à une trachéotomie. Elle est effectuée pour vous permettre de respirer si les voies aérodigestives supérieures sont bloquées ou rétrécies.

S’il est nécessaire de retirer le larynx (laryngectomie), on effectue alors une trachéostomie.

Qu’est-ce que la trachéotomie ? Définition

La trachéotomie est une ouverture réalisée au niveau de la trachée dans laquelle est insérée une canule (tube en plastique courbé d’environ 10 cm). Cette ouverture permet la respiration. Elle est provisoire ou définitive.

À quel moment une trachéotomie est-elle nécessaire ?

Le recours à une trachéotomie peut s’avérer nécessaire pendant quelques jours ou quelques semaines lorsque sont réalisées certaines interventions comme par exemple l’ablation d’une tumeur située au niveau de la base de la langue (basiglossectomie), de l’hypopharynx ou du larynx.

Quand la canule est-elle retirée ?

Lorsque le patient peut de nouveau respirer par les voies naturelles et lorsqu’on ne craint plus de troubles importants de la déglutition (action d’avaler), la canule est retirée.

Une fois la canule enlevée, l’orifice se referme dans la plupart des cas spontanément en quelques jours. Seule une cicatrice reste visible.

Qu’est-ce que la trachéostomie ? Définition

Dans le cas de l’ablation totale du larynx (laryngectomie totale), on pratique une ouverture dans la trachée, à l’avant du cou, puis on l’abouche à la peau. Cela signifie que la trachée est directement reliée à la peau. On parle de trachéostomie. Celle-ci est définitive. Une canule est insérée afin de maintenir cet orifice ouvert jusqu’à sa cicatrisation complète. Ce délai varie de quelques semaines à quelques mois.

Protéger cette ouverture

Une fois la canule définitivement enlevée, l’orifice peut être protégé par un filtre qui évite l’intrusion de corps étrangers (poussières, poils, eau…). Il permet également d’assurer un taux d’humidité suffisant dans la trachée. Vous êtes formé à l’entretien de ces dispositifs avant votre sortie de l’hôpital.

La trachéotomie et la trachéostomie

Respirer : filtrer et humidifier l’air

Avec une trachéotomie ou une trachéostomie, l’air nécessaire au fonctionnement de l’organisme n’emprunte plus le trajet des voies aériennes supérieures (nez, fosses nasales, sinus, pharynx, larynx). Il passe directement dans la trachée, vers les poumons.

L’air n’est donc plus humidifié et réchauffé par les structures dont c’est habituellement le rôle (notamment le nez, la cavité buccale et l’oropharynx). Il n’est plus filtré des impuretés qu’il contient. De ce fait, le mucus bronchique devient plus épais. Il est produit en plus grande quantité.

Il faut donc garantir un taux d’humidité et une filtration suffisants par divers moyens :

  • dans votre lieu de vie grâce éventuellement à des humidificateurs d’air ;
  • au niveau de l’orifice grâce à différents dispositifs : des filtres protecteurs de l’orifice, un nez artificiel (dispositif qui se fixe sur la canule ou directement sur l’ouverture) ou encore une valve de phonation dotée d’une fonction de nez artificiel (voir paragraphe ci-dessous).

Trachéotomie ou trachéostomie, comment parler ?

Comment parle-t-on ?

L’émission de sons et la formulation de mots sont permises par l’expiration de l’air depuis les poumons vers les voies aériennes supérieures via la trachée et le larynx (générant la vibration des cordes vocales). Les sons se transforment en mots grâce à l’articulation effectuée avec la bouche.

La trachéotomie empêche temporairement de parler. Des dispositifs permettant la phonation peuvent être mis en place sur la canule de trachéotomie.

Avec une trachéostomie, il n’est définitivement plus possible de parler « comme avant ». Il y a deux raisons à cela :

  • la trachée ayant été reliée directement au trachéostome (cette ouverture artificielle dans la trachée qui se termine au niveau du cou), l’air expiré ne circule plus dans les voies aériennes supérieures. Les deux systèmes ne communiquent plus ;
  • le larynx et les cordes vocales, indispensables à la phonation, ont été enlevés totalement.

Comment parler avec une trachéostomie ?

Il est néanmoins possible d’apprendre à parler différemment notamment grâce à un travail avec un ou une orthophoniste.

Trois autres manières de parler existent : la voix œsophagienne, la voix trachéo-œsophagienne, produite à l’aide d’un implant phonatoire, et la voix artificielle, émise grâce à un larynx électronique ou laryngophone.

Trachéostomie, la voix œsophagienne

Elle permet produire des sons sans expirer l’air venu des poumons, mais en l’expulsant de l’œsophage (rot).

Un ou une orthophoniste vous apprend à aspirer de l’air par la bouche et à le diriger vers l’œsophage. En expulsant ensuite cet air, les muscles situés sur la partie supérieure de l’œsophage et du pharynx vibrent et produisent des sons ensuite modulés par la bouche pour former des mots.

Plusieurs semaines de rééducation sont nécessaires pour maîtriser cette technique.

La voix œsophagienne

Trachéostomie, la voix trachéo-œsophagienne

Elle est produite à l’aide d’un implant phonatoire positionné entre la trachée et la partie supérieure de l’œsophage. Cette implantation est faite au cours de la laryngectomie totale ou dans un second temps.

Lorsque vous souhaitez parler, il faut boucher l’orifice de trachéostomie pour que l’air expiré des poumons soit dirigé de la trachée vers l’œsophage. Les muscles de l’œsophage et du pharynx produisent des sons sous l’effet des vibrations générées par l’air qui remonte. Ces sons sont modulés par la bouche pour produire des mots.

Parler à l’aide d’un implant phonatoire se fait progressivement grâce à un travail avec un ou une orthophoniste. L’implant phonatoire se compose d’un tube de silicone dans lequel est disposée une valve anti-reflux pour empêcher tout passage d’aliments, de salive et de liquide vers les poumons.

L’implant phonatoire doit être changé de façon régulière (durée de vie variable selon les modèles) par un spécialiste, le plus souvent en consultation.

Schéma expliquant la voix trachéo-œsophagienne

Trachéotomie, la voix artificielle

Elle est émise grâce à un larynx électronique  ou laryngophone qui est un petit appareil produisant des vibrations. Positionné sous le menton, il transforme en sons les mots que vous formez avec votre bouche.

La voix artificielle

Trachéotomie, comment manger ?

La trachéotomie peut engendrer une gêne passagère pour déglutir (c’est-à-dire avaler).

Dans le cadre d’une trachéostomie, le conduit destiné au passage des aliments de la bouche vers l’œsophage ayant été modifié, la déglutition n’est pas possible pendant une quinzaine de jours après l’opération.

Vous pouvez recourir pendant quelques semaines à une alimentation liquide ou semi-liquide puis privilégier les petites bouchées lorsque vous aurez repris une alimentation normale.

Les soins indispensables sur la trachéotomie ou la trachéostomie

La trachéotomie, la trachéostomie et les différents dispositifs complémentaires (implant phonatoire, valve…) nécessitent des soins quotidiens qui vous sont expliqués avant votre sortie de l’hôpital.

Une bonne hygiène est primordiale. En effet, le déficit de filtration de l’air inspiré, la sécrétion accrue de mucus et son évacuation rendue plus difficile augmentent le risque d’infections.

Être accompagné

Vivre de façon définitive avec une trachéotomie ou une trachéostomie peut paraître une épreuve difficile.

L’accompagnement des professionnels

Vous ne serez pas seul pour gérer cette étape : l’équipe soignante vous prépare tout au long de votre hospitalisation à votre retour à domicile, et des professionnels spécialisés (orthophonistes…) vous accompagnent au cours des semaines et mois qui suivent.

Les échanges avec d’autres patients

Échanger avec d’autres personnes qui ont connu cette situation apporte une aide inestimable. Contactez l’Union des associations françaises de laryngectomisés et mutilés de la voix (UAFLMV).

Il existe également des associations locales de laryngectomisés. Renseignez-vous auprès de votre chirurgien.

UAFLMV
43 rue de Pommard
75012 Paris

Tél. : 01 42 33 16 86
Mail : info@mutiles-voix.com 
Site internet : www.mutiles-voix.com