Les missions de l’association dans une finalité d’intérêt général
La recherche en cancérologie se nourrit souvent d’une expertise obtenue grâce au traitement des données de santé. Or, l’intelligence artificielle peut jouer un rôle décisif dans le traitement de ces données de santé au service de la recherche, quel que soit le champ que couvre cette dernière. C’est dans ce contexte, afin d’accélérer la recherche en France et l’accès aux innovations pour les patients, que s’est créée l’association « Filière Intelligence Artificielle et Cancers » (FIAC).
L’association mène ses missions au seul service de l’intérêt général. Au service des patients, elle œuvre à améliorer la qualité et la pertinence de l’écosystème d’innovation en oncologie. L’Institut y participe en suivant les principes de transparence et en conservant son indépendance vis-à-vis des industriels de santé.
Ces actions doivent permettre :
- d’accélérer la recherche en France au bénéfice des patients ;
- de favoriser l’accès aux innovations pour les patients, notamment dans le cadre des cancers de mauvais pronostic, qui constitue un axe prioritaire de la stratégie décennale de lutte contre les cancers ;
- de renforcer l’attractivité de notre pays dans ce domaine grâce à la mise en commun des données.
À noter : si les actions de l’association s’exercent aujourd’hui au niveau du territoire national, elles pourront aussi s’étendre au territoire européen.
Les 5 missions de l’association
Les missions de l’association s’articulent autour de 5 axes majeurs :
fédérer les membres fondateurs publics et privés au sein d’une initiative nationale qui puisse profiter à l’ensemble de l’écosystème d’innovation en oncologie ;
associer des données issues des projets des industriels aux données produites par des organismes publics en oncologie ;
déployer et valider des technologies susceptibles d’étendre et de faciliter des Projets de Réutilisation des données en Cancérologie ;
encourager les industriels à produire des données en oncologie et favoriser leur utilisation au sein de la Plateforme de données en cancérologie de l’Institut national du cancer et de la Plateforme de données en santé du Health Data Hub ;
développer et promouvoir la recherche dans le domaine du cancer et encourager le travail des chercheurs et cliniciens autour des données en oncologie.
Des Projets de Réutilisation des données en Cancérologie pour améliorer les connaissances et développer de nouveaux traitements
L’amélioration des connaissances sur le suivi à court, moyen et long termes des patients constitue un levier pour mieux appréhender le pronostic de la maladie et l'efficacité des traitements : un point essentiel pour adapter et personnaliser les soins.
L’après cancer est également l’un des enjeux de cet approfondissement des connaissances : il s’agit de pouvoir mener des travaux afin de limiter les séquelles dues à la maladie ou à ses traitements, de retrouver une vie normale après le cancer, ou encore de faciliter le retour à l’emploi.
Par ailleurs, une meilleure connaissance de la maladie, de ses déterminants et de ses facteurs de risque renforce les actions de prévention (y compris les actions de dépistage et de prévention après un cancer).
Garantir le bon usage des données
La confiance des patients et, plus largement, des citoyens autour de l’usage des données de santé est un enjeu fondamental. Ainsi, l’association veille à ce que le traitement de données envisagé dans chaque projet de réutilisation de données en cancérologie respecte l’ensemble des dispositions applicables, notamment :
- le Règlement général sur la protection des données (RGPD) ;
- la loi informatique et libertés ;
- le Code de la santé publique.
Tout en s’assurant du respect du droit à la concurrence, l’association fait la publicité de toutes les études conduites, sur son site web [lien vers le site de l’association].
Avis du Comité scientifique et éthique indépendant avant tout projet lié à la Plateforme de données en cancérologie
Tous les projets s’appuyant sur la Plateforme de données en cancérologie de l’Institut doivent, préalablement à leur réalisation, recevoir un avis favorable du comité scientifique et éthique de cette plateforme. Ni les industries de santé, ni l’Institut ne figurent au sein de ce comité, qui assure ainsi une vision indépendante.
Validation du conseil d’administration de l’association avant toute étude
Toutes les études conduites par l’association sont, préalablement à leur réalisation, validées par son conseil d’administration. L’Institut national du cancer dispose des droits de vote lui permettant de s'opposer à la réalisation d’une étude si celle-ci n’est pas jugée conforme à l’intérêt des patients et des usagers.
Finalité d’actions dans l’intérêt du public soulignée dans la charte des valeurs communes
Au travers de la charte des valeurs communes de l’association, l’ensemble des membres de l’association s’engagent à agir dans l’intérêt public.
Retrouver La charte des valeurs communes de l'association - PDF 286,76 ko
Publication des avis et préconisations du Comité des parties prenantes
Le Comité des parties prenantes de l’association publie annuellement un rapport sur les projets de réutilisation des données en cancérologie. De même, les avis, propositions et préconisations du Comité sont rendus publics et diffusés sur le site web de l’association.
En savoir plus sur le rôle du Comité des parties prenantes.
