Prise en charge de proximité
Après la phase aiguë de la maladie, le centre spécialisé, en lien avec le réseau de soins de votre région, peut vous proposer de poursuivre les soins ou traitements au plus près de chez vous lorsque cela est possible dans votre région.
Ceux-ci peuvent s'effectuer :
- Au sein d'un centre hospitalier de proximité
Les traitements qui y sont réalisés s'effectuent généralement en hospitalisation de jour. Votre enfant pourra y recevoir certaines cures de chimiothérapie ou des traitements complémentaires. Ces centres hospitaliers de proximité peuvent également assurer la surveillance de votre enfant, après la maladie.
- A votre domicile
Des professionnels libéraux (médecin généraliste, pédiatre, infirmière, kinésithérapeute) peuvent intervenir au domicile. Ils le font souvent en collaboration avec des prestataires de santé à domicile, essentiellement pour fournir le matériel nécessaire aux soins. En liaison régulière avec l'équipe hospitalière du centre spécialisé, ils assurent certains soins ne nécessitant pas une hospitalisation complète ou de jour. Ils sont attentifs à aider la famille dans les moments difficiles. Cette interface domicile-hôpital est souvent coordonnée par les réseaux de soins. Dans certains départements, il existe également des structures d'hospitalisation à domicile (HAD) qui assurent les soins médicaux et paramédicaux prescrits par le médecin du centre spécialisé.
Voir les soins à domicile
L'équipe du centre spécialisé se concerte régulièrement avec les professionnels des centres hospitaliers de proximité, les professionnels libéraux et, s'il y a lieu, les professionnels de l'hospitalisation à domicile afin de mettre en œuvre des pratiques communes de soin pour votre enfant (manipulation du cathéter, préparation et surveillance de la chimiothérapie, connaissance des complications possibles, prise en charge de la douleur).
Toutefois, il peut exister des différences dans les façons de faire par rapport au centre spécialisé de cancérologie pédiatrique. Parlez-en avec l'équipe qui vous accueille et avec le médecin référent de votre enfant si vous le souhaitez.
Des cahiers de liaison sont souvent proposés par l'équipe du centre spécialisé et permettent d'avoir une continuité de transmission de l'information sur la prise en charge de votre enfant, entre les différents professionnels qui interviennent auprès de lui.
Les réseaux de soins
Les réseaux de soins en cancérologie pédiatrique sont des organisations qui regroupent l'ensemble des établissements de santé (centres spécialisés, centres hospitaliers de proximité, structures d'hospitalisation à domicile, soins de suite et de réadaptation) et des professionnels libéraux de votre région dont le médecin généraliste et le pédiatre, qui peuvent intervenir dans la prise en charge de votre enfant et permettent d'assurer la continuité de ses soins. Les réseaux ont notamment pour mission de rédiger des procédures communes de soins, d'organiser la prise en charge à domicile, de former les infirmières aux soins spécifiques au cancer, etc. Ces réseaux travaillent chaque fois que possible en collaboration avec les associations de parents et de proches s'il en existe localement et selon leurs activités.
Interrogez l'équipe qui prend en charge votre enfant pour savoir si un réseau existe dans votre région.
