Avant le traitement
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Le plan de traitement est discuté lors d'une réunion appelée réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), qui regroupe au moins trois médecins de spécialités différentes : hématologue, oncologue médical, oncologue radiothérapeute, pathologiste, etc. À l'issue de la RCP, une proposition de prise en charge thérapeutique vous est présentée, en vous indiquant les avantages et les inconvénients du ou des traitements envisagés. Dans ce cadre, les médecins peuvent aussi vous proposer de participer à un essai clinique.
Si vous donnez votre accord sur la proposition de traitement, un document appelé programme personnalisé de soins (PPS) vous est ensuite remis. Un exemplaire est également transmis à votre médecin traitant afin d'assurer la bonne coordination des soins. Le PPS décrit le ou les traitements à réaliser, leur durée, le lieu et les dates prévus auxquels ils doivent se dérouler, ainsi que les coordonnées des différents membres de l'équipe soignante. Le PPS peut ensuite être adapté au fur et à mesure de votre prise en charge, en fonction de l'efficacité du ou des traitements, de leurs effets indésirables et de l'évolution de la maladie.
Grossesse et allaitement
Les femmes qui sont enceintes au moment du diagnostic d'un lymphome doivent en informer leur médecin. Ce dernier peut alors prescrire des traitements exposant le fœtus à moins de risques. Parfois, une interruption de grossesse devra être envisagée.
L'allaitement est déconseillé lorsque l'on reçoit un traitement contre un lymphome afin d'éviter d'exposer l'enfant aux effets des médicaments.
Obtenir un deuxième avis médical
Il est important d'avoir confiance en votre équipe soignante et en la qualité des soins que vous allez recevoir. Si vous décidez de consulter un deuxième médecin – ce qui est un droit en tant que patient, pensez à demander une copie complète de votre dossier médical, avec les radiographies et les scanners originaux, les résultats d'analyses et les rapports médicaux qui ont déjà été réalisés. Vous pouvez réaliser deux copies de ce dossier, une pour vous-même et une que vous remettrez à votre deuxième médecin, de préférence avant la consultation.
Votre médecin traitant ou les associations de patients sont en mesure de vous recommander un médecin spécialiste à consulter pour obtenir un deuxième avis si vous le souhaitez.
La prise en charge de la qualité de vie
Votre prise en charge est globale et ne se limite pas aux traitements spécifiques du lymphome. Des soins et soutiens complémentaires peuvent être nécessaires pour traiter les conséquences de la maladie et de ses traitements : douleurs, fatigue, troubles alimentaires, besoin de soutien psychologique, problèmes sociaux...
Ces soins, appelés soins de support, sont assurés par l'équipe qui vous prend en charge. Elle peut faire appel, en fonction de vos besoins, à d'autres professionnels spécialisés : spécialiste de la douleur, assistant social, diététicien, psychologue, psychiatre, kinésithérapeute, socio-esthéticienne, etc.
Les soins de support comprennent notamment :
- La prise en charge des effets secondaires des traitements ;
- L'évaluation et le traitement de la douleur, qu'elle soit due au cancer ou aux traitements du cancer ;
- La possibilité pour vous et vos proches de consulter un psychologue ;
- La possibilité de rencontrer un assistant social pour vous aider dans vos démarches administratives.
Les soins de support font partie intégrante de votre prise en charge. Ils ne sont ni secondaires, ni optionnels. Ils visent à vous assurer la meilleure qualité de vie possible. N'hésitez pas à parler à votre médecin et aux autres membres de l'équipe de la façon dont vous vivez la maladie et les traitements.
Cela leur permet de vous apporter les soins et soutiens nécessaires, et de vous orienter au mieux vers les professionnels concernés.
Pour plus d'information, vous pouvez consulter les guides Douleur et cancer, Fatigue et cancers, Démarches sociales et cancer, Vivre pendant et après un cancer et le dossier « Qualité de vie » de la rubrique Cancer Info.
Participer activement aux soins
Vous êtes un des acteurs de votre prise en charge médicale. La plupart des patients se sentent mieux quand ils peuvent s'impliquer de manière active dans leurs soins. Cela consiste à poser des questions, à connaître sa maladie et ses traitements, et à travailler en étroite collaboration avec son médecin. Vous devez vous sentir à l'aise avec votre médecin et avec son approche. Faites-lui part de vos craintes et de vos interrogations. Rappelez-vous que faire confiance à son équipe médicale revient à avoir confiance en son traitement. S'il devient évident que la relation avec votre équipe médicale n'est pas satisfaisante, demandez qu'on vous oriente vers une autre équipe.
Votre médecin est toujours en mesure de vous apporter les informations dont vous avez besoin ; il peut vous expliquer pourquoi on pratique tel ou tel examen, vous présenter la manière dont se déroule le traitement, définir les réponses possibles à ce traitement, ainsi que les options envisageables pour vos soins futurs selon l'évolution de votre maladie.
Pendant toute la durée de votre prise en charge, vous pouvez noter par écrit toutes les questions qui vous viennent à l'esprit, afin de pouvoir les poser à votre médecin lors des consultations. Dans la mesure du possible, notez ses réponses pour pouvoir les relire à tête reposée. N'hésitez pas non plus à discuter avec le personnel soignant.
À chaque consultation, vous pouvez être accompagné par un proche ou la personne de confiance que vous avez désignée. La personne de confiance est une personne que vous désignez, par écrit, qui peut vous accompagner lors des entretiens médicaux, vous aider dans vos décisions et être consultée si vous vous trouvez dans l'incapacité de recevoir des informations sur votre état de santé et d'exprimer votre volonté. Elle appartient ou non à votre famille. À tout moment, vous pouvez modifier votre choix.
Par ailleurs, il vous est possible de rédiger des directives anticipées. Il s'agit de formuler, à l'avance et par écrit, vos choix en matière de traitements pour le cas où vous seriez dans l'incapacité de les exprimer. Les directives anticipées permettent de faire prendre en considération vos souhaits en ce qui concerne les conditions de limitation ou l'arrêt d'un traitement. Elles sont valables pendant 3 ans et peuvent être modifiées à tout moment.
Pour en savoir plus, :
