Ressources utiles
Sites internet et lignes téléphoniques d'information
Les associations impliquées dans la réalisation de ce guide
Lieux d'information et d'orientation
Ressources documentaires
PARLER DE LA MALADIE AVEC VOTRE ENFANT, SES FRERES ET SOEURS
« Votre enfant est gravement malade, pour en parler avec lui » (2003), Association Sparadrap - Diffusion : Sparadrap
« L'aventure de Jules, une histoire pour comprendre la leucémie » (2001, épuisé) - Consultable sur le site Internet de l'association Source Vive
« Mon frère, mon sang » (35 min) – « Le petit frère de Sarah » (8 min) – DVD (2008) Michèle et Bernard Dalmolin, Association Locomotive - Codiffusion : Locomotive et Sparadrap
« Pour nous frères et sœurs pas facile à vivre... Arthur a un cancer » (2005), Association Choisir l'Espoir - Codiffusion : Choisir l'Espoir et Sparadrap
« J'ai des soucis dans la tête. Et si on en parlait ensemble ? » (2007), Association Sparadrap - Diffusion : Sparadrap
Falikou, conte pour aborder la mort avec un enfant, (2006) Catherine Loëdec, Edition Le buveur d'encre
EXPLIQUER COMMENT FONCTIONNE L'ORGANISME, LES EFFETS DE LA MALADIE, LE PRINCIPE DES TRAITEMENTS
« Les Globulyss, voyage au cœur de la vie » (85 min) – DVD (1999), Sous la responsabilité du Pr Yves Perel - Diffusion : CHU de Bordeaux
POUR LES ADOLESCENTS ET JEUNES MAJEURS
« Être jeune et concerné par le cancer : vos questions, nos réponses » (2008), Association Jeunes Solidarité Cancer - Diffusion : Jeunes Solidarité Cancer
« Le cancer c'est aussi l'histoire d'un cœur qui bat, un livre de témoignages » (2008), Association Jeunes Solidarité Cancer - Diffusion : Jeunes Solidarité Cancer
LE CATHETER CENTRAL
Fiche n°18, 2013, Association Sparadrap - Diffusion : Sparadrap
LA GREFFE DE MOELLE OSSEUSE ET DE CELLULES SOUCHES HEMATOPOIETIQUES
« Mon enfant va recevoir une allogreffe de moelle » (nouvelle édition 2008), livret d'information et d'aide à la décision à l'usage des parents, coordination M. Duval, D. Davous - Diffusion : Sparadrap et TOM pouce pousse... la MOELLE / Téléchargeable sur le site de la Société française de greffe de moelle et de thérapie cellulaire (SFGM-TC)
« Greffe de cellules souches hématopoïétiques » (nouvelle édition 2013), livret d'information et d'aide à la décision à l'usage des patients - Diffusion : TOM pouce pousse... LA MOELLE / Téléchargeable sur le site de la SFGM-TC
LES SOINS DE SUPPORT
« Les soins de support – Pour mieux vivre les effets du cancer », 2009, Ligue contre le cancer, document disponible auprès des comités départementaux ou téléchargeable sur le site de la Ligue contre le cancer
LA DOULEUR
L'association Sparadrap édite de nombreux guides et fiches sur la douleur et les soins : guide douleur, fiche M.E.O.P.A, Morphine, La ponction lombaire, Comment s'installer lors d'un soin, etc. Certains sont téléchargeables gratuitement. Liste disponible sur le site internet de l'association
Pédiadol, association pour le traitement de la douleur de l'enfant : www.pediadol.org. Le site s'adresse plutôt aux professionnels de santé, mais propose de nombreuses informations accessibles à tout public adulte.
« Comprendre et vaincre la douleur chronique de votre enfant » (2007) Dr Lonnie K. Zeltzer, Christina Blackett Schlank, traduit par Nathalie Koralnik. Préface du Dr Chantal Wood, éditions Retz. S'adresse à tout public adulte et comporte de nombreuses références documentaires : sites, ouvrages, DVD, etc.
LA FERTILITE
« Être jeune et concerné par le cancer : vos questions, nos réponses » (2008), Association Jeunes Solidarité Cancer
« Le CECOS, c'est quoi ? », livret d'information sur le rôle des centres d'étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS). Téléchargeable sur le site de la Ligue contre le cancer
« Les hormones, la fertilité », fiche éditée par la Société française des cancers et leucémies de l'enfant et de l'adolescent » (SFCE). Téléchargeable sur le site de la SFCE
« Conséquences des traitements des cancers et préservation de la fertilité - État des connaissances et propositions », février 2013, rapport INCa/Agence de la biomédecine. Téléchargeable sur le site de l'Institut national du cancer
LA RECHERCHE CLINIQUE
« Mon enfant et la recherche en cancérologie - Le médecin propose que mon enfant participe à un essai clinique : comprendre et être aidé », 2014, livret d'information actualisé et co-édité par l'Espace éthique AP-HP, la SFCE et l'INCa. A commander ou télécharger sur le site de l'Institut national du cancer
Plateforme d'observation des cancers de l'enfant (HOPE-EPI), http://rnce.inserm.fr
LE SUIVI A LONG TERME
Fiches d'information par organe élaborées par le comité « Suivi à long terme » de la Société française des cancers et leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE). Téléchargeable sur le site de la SFCE
LA SCOLARISATION
« L'École pour l'enfant atteint de cancer » (2009), brochure conçue par l'association Source Vive, actualisée et rééditée par l'Unapecle. Diffusion : Source Vive et téléchargeable sur le site de l'association
LES DEMARCHES SOCIALES
Démarches sociales et cancer, collection Guides patients Cancer info, INCa, mars 2012. A commander ou télécharger sur le site de l'Institut national du cancer
COORDONNÉES DES DIFFUSEURS DES DOCUMENTS CITÉS CI-DESSUS
Les sites de ces diffuseurs proposent de nombreuses autres ressources, telles que des brochures, guides, films, témoignages, bibliographies, actualités, textes officiels ou forums d'échanges. N'hésitez pas à les consulter.
Choisir l'Espoir 73, rue Gaston Baratte, 59493 Villeneuve-d'Ascq www.choisirlespoir.free.fr Tél. : 03 20 64 04 99 –choisir.lespoir@orange.fr
CHU de Bordeaux Pr Yves Pérel, unité d'oncologie et hématologie pédiatriques, Hôpital des enfants-Pellegrin, Place Raba-Léon, 33076 Bordeaux cedex Tél. : 05 57 82 04 38
Jeunes Solidarité Cancer (JSC) 14, rue Corvisart, 75013 Paris www.jeunessolidaritecancer.org
Locomotive 2, rue Sainte Ursule, 38000 Grenoble www.locomotive.asso.fr
Source Vive BP 70, 95290 L'Isle-Adam www.source-vive.org/webmaster@source-vive.org
Sparadrap 48, rue de la Plaine, 75020 Paris Tél. : 01 43 48 11 80 www.sparadrap.org
TOM pouce pousse... la MOELLE, Tél. 02 37 82 82 28, tompoucepousselamoelle@gmail.com
Société française de greffe de moelle et de thérapie cellulaire (SFGM-TC) : www.sfgm-tc.com
Ligue contre le cancer : www.ligue-cancer.net
Société française des cancers et leucémies de l'enfant et de l'adolescent : www.sfce1.sfpediatrie.com
Sites internet et lignes téléphoniques d'information
INFORMATIONS MÉDICALES
- La plupart des cancers de l'enfant
- Les leucémies
- Le rétinoblastome
- Les maladies rares
- Ligue contre le cancer : www.ligue-cancer.net
ORGANISATION DES SOINS EN CANCÉROLOGIE PÉDIATRIQUE
ADRESSES DE MAISONS DE PARENTS
Adresses disponibles sur les sites suivants :
Sparadrap : www.sparadrap.org
Fédération nationale des établissements d'accueil pour familles de malades hospitalisés : www.hebergement-famillesdemalades.org
Unapecle : www.hebergement.unapecle.net
AIDES SOCIALES
Assurance maladie : www.ameli.fr
Mutualité sociale agricole : www.msa.fr
Régime social des indépendants : www.rsi.fr
Caisses d'allocations familiales : www.caf.fr
Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie : www.cnsa.fr (liste des Maisons départementales des personnes handicapées)
Ministère du travail, de l'emploi, de la formation professionnelle et du dialogue social : www.travail-emploi.gouv.fr
Portail de l'administration française : www.service-public.fr
Administration fiscale : www.impots.gouv.fr
Agence nationale des services à la personne : www.servicesalapersonne.gouv.fr
Lignes téléphoniques d'information
Santé info Droit (ligne d'informations juridiques et sociales) : 0810 004 333 (n° Azur, tarif selon l'opérateur téléphonique) ou au 01 53 62 40 30 (prix d'une communication normale)
Ligue contre le cancer (ligne d'informations juridiques) : 0 810 111 101 (prix d'un appel local)
Allô Service Public (répond aux demandes de renseignement administratif concernant les droits et démarches) : 3939
Leucémies info service : 0 810 000 425 (prix d'un appel local)
Service téléphonique d'écoute et de soutien aux malades atteints de leucémie et à leurs proches, proposé par Cent pour Sang la Vie, ouvert du lundi au vendredi de 9 heures à 12 heures hors vacances scolaires de la région Nord : www.centpoursanglavie.com
Cancer info, le service téléphonique : 0 805 123 124 (service et appel gratuits)
Une équipe constituée de spécialistes de l'information sur les cancers répond à vos questions d'ordre pratique, médical ou social, du lundi au vendredi de 9 heures à 19 heures et le samedi de 9 heures à 14 heures. Vous pouvez aussi accéder à un service d'écoute animé par des psychologues et à une permanence juridique animée par des avocats.
Les associations impliquées dans la réalisation de ce guide
UNIONS D'ASSOCIATIONS DE PARENTS ET DE PROCHES
Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou leucémie (Unapecle) : www.hebergement.unapecle.net
Cent pour sang la vie : www.centpoursanglavie.com
Ces associations proposent sur leur site une carte ou un carnet d'adresses des associations existantes en fonction des régions.
ASSOCIATION POUR GUIDER L'ENFANT DANS LE MONDE DE LA SANTE
Sparadrap : www.sparadrap.org
ASSOCIATIONS DE PATIENTS ADOLESCENTS ET JEUNES ADULTES ET D'ANCIENS PATIENTS AYANT EU UN CANCER DANS L'ENFANCE
Jeunes Solidarité Cancer : www.jeunes-solidarite-cancer.org
Les Aguerris : www.lesaguerris.org
Lieux d'information et d'orientation
Il existe des lieux d'information pour les malades et leurs proches animés par des professionnels qui accompagnent les personnes tout au long de la maladie ou les accueillent ponctuellement, selon leur choix.
Leur rôle est d'informer, écouter et orienter. Ils ne font ni diagnostic ni pronostic et leurs services sont gratuits.
Vous pouvez vous renseigner au sein de l'établissement de santé où votre enfant est pris en charge sur l'existence d'Espaces de rencontres et d'information (ERI), d'AIRES Cancer dans la région Nord-Pas-de-Calais ou d'autres structures semblables. Les Accueils Cancer de la Ville de Paris proposent également un soutien psychologique, social, personnel et familial.
Pour connaître les coordonnées de ces lieux d'information, connectez-vous sur www.e-cancer.fr/patients-et-proches, rubrique ressources utiles, ou appelez Cancer info au 0 805 123 124 (service et appel gratuits).
