Vos données de santé : les réponses à vos questions
La mise en place des stratégies nationales de lutte contre les cancers (Plans cancer, Stratégie décennale) a permis de grands progrès dans la recherche et les moyens de lutte contre les cancers, avec de réelles avancées dans la prévention, la détection précoce et les soins. Toutefois, de nombreuses questions demeurent quant à certaines causes probables de cancer, par exemple, ou les effets de nouveaux types de traitements.
Pour leur apporter des réponses fiables et éclairées, mais aussi pour évaluer les politiques de santé et définir les actions futures au plus près des besoins des personnes malades, certaines de vos données de santé peuvent être réutilisées par notre plateforme de données en cancérologie : examens diagnostiques et de suivi, soins en ville ou à l’hôpital, prescriptions médicales relatives au cancer… Il ne s’agit pas de revenir vers vous pour recueillir de nouvelles données, mais de réutiliser des données existantes, comme celles issues du Système national des données de santé (SNDS), des registres des cancers ou, à l’avenir, des structures de gestion des dépistages.
En quoi mes données de santé peuvent-elles servir l’intérêt général et contribuer à sauver des vies ?
En France, environ 3,8 millions de personnes vivent avec un cancer ou en ont guéri. Pour s’adapter à cette situation et fournir les meilleurs soins possibles au bénéfice des patients, notre système de santé doit mettre en place une médecine plus « intelligente » et plus efficace. C’est à cela que s’emploie l’Institut national du cancer, notamment par le biais d’études menées par des "data-experts" en cancérologie.
Concrètement, l'accès des soignants, des institutions du système de santé, et des agences sanitaires comme la nôtre à vos données de santé vise à vous permettre de bénéficier de soins et d’une coordination des soins de meilleure qualité, plus sûrs et plus personnalisés.
De plus, grâce aux données de santé fournies à la recherche médicale, vous contribuez à accélérer le développement de nouveaux médicaments et de traitements anticancéreux pour d’autres malades. Ces progrès dans la prise en charge des cancers concourent ainsi à sauver des vies.
D’où proviennent les données de santé me concernant ?
Elles proviennent :
- du Système national des données de santé (SNDS) ;
- des registres des cancers ;
- des centres régionaux de coordination des dépistages des cancers (CRCDC) ;
- des principaux documents médicaux de votre dossier communicant de cancérologie.
Les données concernant les professionnels de santé qui vous suivent proviennent du Répertoire partagé des professionnels de santé (RPPS – « numéro de professionnel »).
Des données pseudonymisées
Les informations transmises à l’Institut ne comportent aucune donnée permettant de vous identifier : l’ensemble des informations nominatives sont « pseudonymisées », c’est-à-dire remplacées par un code alphanumérique ne permettant pas leur rattachement à votre identité. Seul l’organisme ayant fourni ces informations, en l’occurrence la CNAM, possède les clés permettant de retrouver votre identité avec ces codes.
Pourquoi l’Institut a-t-il accès à mes données de santé en cancérologie ?
En tant qu’organisme chargé d’une mission d’intérêt public, l’Institut dispose d’un accès permanent à l’ensemble des données individuelles du Système national des données de santé et dispose des autorisations de la Commission nationale informatique et libertés (CNIL) pour :
- la constitution d’un entrepôt de données spécifiques aux cancers, provenant des registres des cancers et des structures de gestion des dépistages organisés, intitulé « plateforme de données en cancérologie », afin de pouvoir croiser et utiliser ces données ;
- mettre en œuvre des traitements à des fins de recherche et d’évaluation, basés sur les données de cette plateforme.
L’Institut traite les données figurant sur la plateforme de données en cancérologie pour :
- répondre à des questions relatives à l’information et l’offre de soins en santé : étudier les lieux de soins et les trajectoires de santé et de soins, évaluer les pratiques professionnelles et le suivi des recommandations en cancérologie…
- contribuer à la définition et à l’évaluation des politiques de santé : observer l’évolution des consommations de soins dans le temps et leurs disparités entre les régions ou les départements, estimer l’impact des actions menées au niveau national et infranational…
- proposer une information et un retour d’activité auprès des professionnels : étudier et présenter les parcours de soins des personnes en tenant compte de leur lieu de soins, présenter aux professionnels l’adéquation des pratiques aux recommandations et référentiels ;
- analyser les dépenses de santé et médico-sociales : évaluer le reste à charge des personnes soignées, c’est-à-dire les montants non remboursés par les régimes obligatoire et complémentaire d’assurance maladie, ou encore l’impact du cancer et de ses conséquences en termes économiques et sociaux ;
- renforcer l’évaluation, la surveillance, la veille et l’observation : améliorer les connaissances sur les pratiques de soins, introduire des données médicales plus précises (comme le type de cancer et le stade au diagnostic), déterminer l’incidence (c’est-à-dire le dénombrement des nouvelles personnes atteintes de cancer)…
Des exemples concrets de l’utilité de ces données pour votre santé : les études de la plateforme de données en cancérologie
Quels types de données l’Institut est-il amené à traiter ?
L’Institut traite des données :
- relatives à votre état-civil (sexe, mois et année de naissance...) ;
- relatives à vos habitudes de vie (consommation d’alcool ou de tabac…) ;
- relatives à votre situation professionnelle ;
- relatives à votre santé (type de cancer, parcours de soins, antécédents médicaux...) ;
- d’ordre économique et sociale ;
- issues de bases médico-administratives comme celles du Système national des données de santé.
En savoir plus sur les données de la plateforme et leur utilisation
Qui peut accéder à ces données ?
L’accès à ces données est soumis à une procédure d’habilitation stricte et codifiée. L’Institut tient une liste des personnes habilitées à accéder aux données, et réévalue régulièrement leurs droits d’accès.
Toute personne ou organisme désirant mener des travaux à partir des données de la plateforme doit en faire la demande auprès de l’Institut. Il faut que cette demande soit justifiée par un protocole scientifique. Le comité éthique et scientifique de la plateforme de données en cancérologie émettra un avis sur la recevabilité de cette demande. Une autorisation de traitement devra également être obtenue auprès de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL).
En savoir plus sur le processus d’accès aux données de la plateforme
Comment l’accès à mes données de santé est-il sécurisé ?
Les données personnelles de santé font partie des données dites « sensibles ». Elles font l’objet d’un régime juridique particulier, notamment sur leur exploitation, leur sécurité, leur partage et leur conservation.
La plateforme de données en cancérologie est hébergée en France, sous la responsabilité de l’Institut, et met en œuvre l’ensemble des dispositions relatives à la protection des données exigées par la règlementation : procédures juridiques, garanties de confidentialité, dispositifs de sécurité et fiabilité technique…
En savoir plus sur la protection des données de la plateforme de données en cancérologie
Mes données personnelles sont-elles exploitées dans toutes les analyses ?
Les données personnelles vous concernant ne sont pas systématiquement utilisées dans chaque projet. Pour chacune, en fonction du sujet, sont définies les données incluses et nécessaires. Ces analyses sont réalisées de manière anonyme, c’est-à-dire sans chercher à vous identifier.
Ainsi, les analyses peuvent porter sur les personnes atteintes d’un cancer de la thyroïde, ce qui signifie que seules les personnes souffrant de cette maladie sont concernées ; une analyse sur l’activité relative à la chimiothérapie se focalisera sur les personnes ayant reçu ce type de traitement.
Quelle est la durée de conservation de mes données ?
Vos données sont conservées pendant vingt ans pour permettre une observation des évènements de santé sur le long terme : rémission, récidive, séquelles, survie, conséquences sur la qualité de vie.
Les données me concernant peuvent-elles faire l’objet d’une transaction commerciale ?
Non. Les données vous concernant et conservées par l’Institut national du cancer ne font, ni ne feront, l’objet d’une exploitation commerciale.
Quels droits ai-je sur mes données et comment les exercer ?
Vous disposez d’un droit d’accès, d’un droit d’opposition, de rectification, d’effacement si cela est possible et d’un droit à la limitation du traitement de vos données dans des conditions fixées par la CNIL et le Règlement général sur la protection des données (RGPD).
L’Institut ne disposant pas de votre identité (les identités sont remplacées par un code complexe attribué à la source et que l’Institut ne peut pas déchiffrer), vous pouvez exercer vos droits en contactant directement les responsables de traitement des organismes à l’origine de la collecte des données :
- pour contacter l’Assurance maladie, qui gère le Système national des données de santé (SNDS) : adressez une demande écrite au directeur de la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) dont vous dépendez ou à son délégué à la protection des données, ou faire une demande en ligne par l’intermédiaire de votre espace personnel sur le site ameli.fr ;
- pour contacter les registres des cancers : retrouvez les coordonnées du registre correspondant à votre pathologie ;
- pour contacter votre Centre régional de coordination des dépistages des cancers (CRCDC).
Si besoin, vous pouvez contacter la déléguée à la protection des données (DPO) de l’Institut, également responsable du service juridique :
- par courrier électronique : dpo@institutcancer.fr ou servicejuridique@institutcancer.fr ;
- par voie postale : 52, avenue André Morizet - 92000 Boulogne-Billancourt ;
- par téléphone : 01 41 10 50 00.
En cas de difficultés dans l'application des droits énoncés ci-dessus, vous pouvez introduire une réclamation auprès de l'autorité indépendante en charge du respect de la protection des données personnelles, par courrier postal en écrivant à la Commission nationale informatique et libertés (CNIL) - 3, place de Fontenoy – TSA 80715i - 75334 Paris Cedex
En savoir plus sur la maîtrise de vos données personnelles (site de la CNIL)
Le fait d’exercer vos droits n’aura aucun impact sur les soins et le suivi qui vous sont proposés.
