Les réseaux nationaux pour les patients atteints de cancers rares
17 « réseaux nationaux de référence pour cancers rares de l'adulte » sont labellisés. Parmi ceux-ci, 3 sont des réseaux monocentriques, composés d’un centre de référence et de compétence.
Cette labellisation témoigne de l'implication des équipes et de leur excellence dans la réalisation de leurs missions.
Les 17 réseaux nationaux labellisés
La labellisation en cours des 17 réseaux nationaux de référence pour les cancers rares prendra fin le 8 juillet 2024. Pour des raisons administratives en lien avec le fonctionnement de ces réseaux, la prochaine procédure de labellisation ne débutera qu’en 2025. Ainsi, les réseaux labellisés doivent réaliser une demande de prolongation exceptionnelle de labellisation jusqu’à la finalisation du prochain appel à projets. Veuillez trouver ci-dessous les modalités de demande de prolongation de labellisation et le dossier correspondant, à renvoyer auprès du service concerné avant le mardi 11 juin 2024 :
Modalités de demande de prolongation de labellisation - PDF 203,51 ko
Dossier de demande de prolongation de labellisation - WORD 1 010,08 ko
Retrouver la liste de ces réseaux et leur site Internet classés par pathologie concernée :
- Les tumeurs malignes rares neuroendocrines et endocrines (surrénales, thyroïde) - ENDOCAN
Site internet dédié à ces pathologies et à ce réseau : https://www.reseau-gte.org/reseaux-inca/
- Le mésothéliome pleural malin - NET MESO
Site internet dédié à ces pathologies et à ce réseau : https://www.netmeso.fr/
- Les sarcomes (sarcomes des tissus mous et des viscères et sarcomes osseux) – réseau NETSARC+
Site internet dédié à ces pathologies et à ces réseaux
- Les cancers rares du système nerveux central, y compris les lymphomes oculaires et cérébraux – réseau RENOCLIP-LOC
Site internet dédié à ces pathologies et à ces réseaux
- Les lymphomes (relecture systématique des prélèvements tumoraux) – réseau LYMPHOPATH
- Les tumeurs malignes rares de l’ovaire et autres tumeurs malignes rares gynécologiques – réseau TMRO-TMRG
Site internet dédié à ces pathologies et à ce réseau : www.ovaire-rare.org (observatoire des tumeurs malignes rares gynécologiques)
- Les cancers cutanés rares – réseau CARADERM
Site internet dédié à ces pathologies et à ce réseau : www.caraderm.org
- Les tumeurs thymiques (thymomes et carcinomes thymiques) – réseau RYTHMIC
Site internet dédié à ces pathologies et à ce réseau : www.rythmic.org
- Les tumeurs rares du péritoine – réseau RENAPE
Site internet dédié à ces pathologies et à ce réseau : www.renape-online.fr
- Les lymphomes cutanés– réseau GFELC
Site internet dédié à ces pathologies et à ce réseau : www.gfelc.org
- Les lymphomes associés à la maladie cœliaque – réseau CELAC
Site internet dédié à ces pathologies et à ce réseau : www.reseau-celac.com
- La maladie de von Hippel-Lindau et autres prédispositions héréditaires au cancer du rein – réseau PREDIR
Site internet dédié à ces pathologies et à ce réseau
- Les cancers viro-induits après transplantation – réseau K-VIROGREF
Site internet dédié à ces pathologies et à ce réseau : www.k-virogref.org
- Les cancers ORL rares – réseau REFCOR
Site internet dédié à ces pathologies et à ce réseau : www.refcor.org
- Les tumeurs trophoblastiques gestationnelles – réseau monocentrique TTG
Site internet dédié à ces pathologies et à ce réseau : www.mole-chorio.com
- Les mélanomes de l’uvée – réseau monocentrique MELACHONAT
Site internet dédié à ces pathologies et à ce réseau
- Les cancers chez les sujets VIH+ - réseau monocentrique CANCERVIH
Site internet dédié à ces pathologies et à ce réseau : www.cancervih.org
Les 4 réseaux européens de référence sur les cancers rares
A l’échelle de l’Union européenne, un appel à projets a permis l’identification à partir de décembre 2016 de réseaux européens de référence maladies rares et cancers rares (European Reference networks ou ERN).
Leur création vise à faciliter l’accès transfrontalier à l’expertise des patients atteints de maladies rares ou de cancers rares. Sur les 24 réseaux constitués, 4 concernent les cancers rares :
- European reference network on rare adult cancers (EURACAN) ;
- European reference network on rare hematologic diseases (benign or malignant) (EuroBloodNet) ;
- European reference network for paediatric cancer (haemato-oncology) (PaedCan-ERN) ;
- European reference network on genetic tumour risk syndromes (ERN GENTURIS).
Des centres de référence et/ou de compétence des réseaux nationaux français pour cancers rares sont impliqués dans ces Réseaux Européens de référence. Un appel à candidatures est lancé en septembre 2019 pour ouvrir les ERN à d’autres centres experts (Health Care Providers).
