La lutte contre les cancers pédiatriques en France : l’Institut national du cancer fait le point sur les actions entreprises en 2023
03/09/2024
Chaque année, et conformément à la loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli, l’Institut national du cancer publie son rapport sur la lutte contre les cancers pédiatriques.
Celui-ci détaille l’ensemble des actions mises en œuvre par l’Institut et ses partenaires, depuis 2019 et plus spécifiquement en 2023, pour faire reculer les cancers des enfants, des adolescents et jeunes adultes (AJA) dans notre pays.
En France, sur la période 2014-2020, ce sont près de 2 260 enfants et adolescents âgés de 0 à 17 ans qui chaque année sont diagnostiqués d’un cancer.
Si une évolution positive des taux de survie à 5 ans[1] est observée pour la plupart des types de cancers, l’ensemble des acteurs se mobilise sans relâche pour continuer à les faire reculer. Ce rapport précise les avancées obtenues ainsi que les projets scientifiques engagés en la matière. Quelques exemples sont présentés ici.
Un nouvel élan pour la recherche en cancérologie pédiatrique
Les cancers pédiatriques constituent une multitude de maladies rares. Cette rareté rend complexe la recherche. Conjuguer les savoir-faire des cliniciens et des chercheurs, sur des sujets partagés est nécessaire pour répondre, de façon synergique, aux questions qui visent à décrire les mécanismes à l’origine de ces cancers et à développer des traitements efficaces. Des efforts de structuration et de partage d’expertises, de connaissances et de données représentent un levier essentiel pour renforcer le potentiel de recherche au niveau national.
Depuis 2019, le ministère en charge de la recherche confie à l’Institut national du cancer chaque année 5 millions d’euros supplémentaires consacrés à la recherche fondamentale. De 2019 à 2023, 11 appels à projets novateurs ont été lancés. Ils ont notamment permis de fédérer des équipes au sein d’un consortium et de plusieurs fédérations, d’enclencher une dynamique pour la structuration et le partage de données à l’échelle nationale, de financer un programme de recherche dédié à l’étude de l’origine et des causes des cancers pédiatriques, de favoriser le développement de projets internationaux ou encore de financer des projets de recherche très innovants, des projets de recherche interdisciplinaires et des projets basés sur le développement de modèles innovants.
Pour une durée de 5 ans, l’Institut a labellisé trois centres de recherche intégrée d’excellence en cancérologie pédiatrique pour un budget total de 15 millions d’euros. Ces centres mènent à bien une triple mission d’intégration, de structuration et de valorisation pour réaliser une recherche d’excellence transposable au bénéfice des enfants et adolescents qui sont, chaque année, touchés par un cancer. La pluridisciplinarité sera au cœur de leur activité. Des interactions entre les Centres labellisés sont aussi mises en place afin notamment de construire des initiatives à l’échelle nationale.
L’investissement dans le partage de données au niveau international est essentiel, au service de la connaissance et au bénéfice des patients. S’agissant des cancers pédiatriques, qui se caractérisent par leur rareté et leur diversité, ce partage de données est essentiel pour accélérer la recherche fondamentale et translationnelle. Les pays membres du G7 Cancer1 ont pour cette raison fait du partage de données sur les cancers pédiatriques une de leurs thématiques prioritaires de travail. L’Institut national du cancer et le National Cancer Institute américain ont ainsi organisé, en partenariat avec les autres membres, les 7 et 8 novembre 2023, la Conférence internationale de Paris pour un partenariat international sur les données relatives aux cancers de l’enfant. Pendant deux jours, près de 170 acteurs clés de la cancérologie pédiatrique, des sciences des données et de la recherche, ainsi que des institutions et associations de patients et professionnels, aux niveaux français, européen et international, ont travaillé de concert sur ces sujets.
La conférence, organisée en quatre ateliers thématiques, a permis aux experts internationaux de faire émerger les principaux obstacles à surmonter et les solutions potentielles pour favoriser l’harmonisation, l’interopérabilité, la gouvernance et l’échange des données cliniques et biologiques. L’ensemble de ces travaux a donné lieu à un rapport publié en février 2024.
Une offre de soins rénovée pour s’adapter aux spécificités des enfants
Les Organisations hospitalières interrégionales de recours en oncologie pédiatrique (OIR) ont été identifiées pour la première fois par l’Institut national du cancer lors d’un appel à projets en 2009-2010. Depuis, les OIR ont contribué à mieux organiser les soins de cancérologie pédiatrique, ainsi que ceux des adolescents et jeunes adultes notamment en organisant la mise en place de réunions de concertation pluridisciplinaire à l’échelon interrégional (RCPPI).
La mise à jour des missions et de l’organisation des OIR était cependant devenue nécessaire au regard des nouveautés introduites par la réforme des autorisations d’activités de soins en cancérologie, qui modifie profondément l’organisation de la cancérologie pédiatrique en créant une nouvelle mention pour cette activité, et dans les suites de la réforme du découpage administratif des régions de 2016.
C’est en ce sens qu’est paru en 2023 un nouveau référentiel organisationnel des OIR, dont l’élaboration a été coordonnée par l’Institut national du cancer. Celui-ci vise à renforcer l’expertise en termes de stratégie thérapeutique dans les RCPPI, à maintenir et développer une offre de recours organisée en filières autour de plateaux techniques et de compétences rares à l’échelon interrégional, et à réaffirmer le rôle essentiel des OIR dans le développement de la recherche en cancérologie pédiatrique. Dans la suite de la parution de ce nouveau référentiel, l’Institut a publié un appel à candidatures pour procéder à la nouvelle labellisation de cinq OIR (contre sept auparavant) conformément à la révision des missions et organisations, pour une durée de cinq ans (2024-2028).
Ces actions ne sont que quelques exemples reflétant l’investissement sans relâche de l’ensemble des acteurs qui œuvrent pour faire avancer la lutte contre les cancers pédiatriques. Le rapport présente l’ensemble des projets entrepris et ceux à venir, avec un objectif commun de faire reculer les cancers des enfants, adolescents et jeunes adultes dans notre pays.
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À propos de l’Institut national du cancer
Agence d’expertise sanitaire et scientifique publique, l’Institut national du cancer a été créé par la loi de santé publique du 9 août 2004. Il conduit l’élan national pour réduire le nombre de cancers et leur impact dans notre pays. Pour cela, l’Institut fédère et coordonne les acteurs de la lutte contre les cancers dans les domaines de la prévention, des dépistages, des soins, de la recherche et de l’innovation. Porteur d’une vision intégrée des dimensions sanitaire, médicale, scientifique, sociale et économique liées aux pathologies cancéreuses, il met son action au service de l’ensemble des concitoyens : patients, proches, aidants, usagers du système de santé, population générale, professionnels de santé, chercheurs et décideurs. L’Institut assure la mise en œuvre de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030.
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[1] Le taux de survie à 5 ans est de 83 % pour les enfants de 0 à 14 ans diagnostiqués entre 2000 et 2016. Pour cette même tranche d’âge, la survie à 5 ans des enfants atteints de leucémies est passée de 83 % à 87 % et de 71 % à 76 % pour les tumeurs cérébrales.
[2] Dans cet esprit de collaboration internationale, cet événement s’est tenu dans le cadre de l'initiative G7 Cancer. Lancé le 9 mai 2023, à l'initiative de l'Institut national du cancer et dans le cadre de la Stratégie décennale de lutte contre les cancers, le G7 Cancer vise à renforcer la coopération entre les organisations pour accélérer la lutte contre la maladie et répondre aux problématiques les plus complexes.
