« Agir aujourd'hui, construire l'élan pour demain » : le rapport d'activité 2019 de l'Institut national du cancer

Agir dans tous les champs de la cancérologie pour réduire l’impact des cancers dans le quotidien de tous les citoyens

Lutter contre les cancers, alléger le poids de la maladie dans la vie de notre pays (patients, aidants, familles), suppose une action concertée dans l’ensemble des champs de la cancérologie.
En 2019, l’Institut national du cancer et ses partenaires ont intensifié leur mobilisation pour déployer des actions concrètes et ambitieuses. Un objectif partagé par tous : être au service de l’ensemble des citoyens et faire en sorte que les progrès, en matière de lutte contre les cancers, bénéficient à chacun d’entre eux.

Dans le domaine de la recherche, trois actions sont mises en lumière dans le rapport d’activité. Il s’agit de la recherche fondamentale en cancérologie pédiatrique afin d’améliorer la connaissance sur les origines et causes des cancers de l’enfant. Ainsi, parmi les actions mises en place grâce à un financement supplémentaire octroyé par la ministre de la recherche, deux nouveaux appels à projets : « partage des données » et « mobilité jeunes chercheurs » ont été publiés pour un budget de 3,7 millions d’euros, deux axes prioritaires de recherche ont été identifiés « partage des données » et « développement de l’être humain et immunologie » et un colloque international est en préparation pour 2021.

Dans le domaine de la recherche clinique : 16 centres de recherche clinique de phase précoce ont, à nouveau, été labellisés (CLIP²). Sept d’entre eux présentent la double labellisation en cancérologie pédiatrique et adulte. L’objectif de ce programme est de permettre à davantage de patients de bénéficier de thérapies innovantes et prometteuses. Ainsi, entre 2010 et 2016, le nombre d’essais a augmenté de 58 % (227 en 2016) et le nombre de patients a plus que doublé avec 4 800 patients.

Enfin, en recherche interventionnelle en santé des populations : un colloque, organisé avec l’Institut de recherche en santé publique et l’Institut national de la santé et de la recherche médicale en janvier 2019, a permis de partager avec l’ensemble des parties prenantes, les solutions innovantes et pragmatiques pour lutter contre les inégalités sociales face à la maladie. Les échanges entre les 300 participants (chercheurs, acteurs de terrain et décideurs) ont permis d’enrichir les connaissances et diffuser de nouvelles méthodes pour tous les acteurs œuvrant dans la lutte contre les inégalités.

Dans le domaine des avancées thérapeutiques, et afin de garantir l’accès aux nouvelles immunothérapies dans un cadre sécurisé, le ministère de la santé a publié deux nouveaux arrêtés. Sur la base des propositions de l’Institut, ces deux arrêtés encadrent l’organisation et le financement des cellules CAR-T. Ainsi, leur utilisation est limitée au traitement de certaines leucémies et lymphomes dans des établissements autorisés et leur remboursement, par la CNAM, est soumis à la transmission d’informations à l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation.

Par ailleurs, et afin de pallier les pénuries de médicaments et de gérer les phases de tensions, des travaux pilotés par l’Institut et les Entreprises du médicament ont permis d’établir une liste de 43 médicaments d’intérêt thérapeutique majeur en cancérologie. Un recueil exhaustif des mesures permettant de sécuriser l’approvisionnement de ces médicaments a été réalisé afin notamment de gérer les périodes de tensions. Ces travaux visent à proposer des solutions pérennes face aux risques de pénurie.

Une autorisation temporaire d’utilisation d’extension pour l’olaparib a été octroyée dans le cadre du traitement du cancer de l’ovaire. Première ATU d’extension donnée en France pour un médicament, il permet aux femmes atteintes d’un cancer de l’ovaire épithélial d’accéder, le plus tôt possible, à ce médicament innovant autorisé jusqu’ici dans le traitement d’autres cancers.

Dans le cadre des soins et de l’accompagnement des patients tout au long de leurs parcours, l’Institut a publié un nouveau référentiel du dispositif d’annonce. Composé de 5 phases successives, il vise à délivrer au patient une information adaptée à ses besoins et à ses attentes. Il intègre une meilleure coordination et concertation entre la ville et l’hôpital.

Une étude sur l’état des lieux des soins en cancérologie en Outre-Mer a été réalisée. Si 85 % des personnes hospitalisées, entre 2011 et 2014, ont reçu la totalité de leur traitement sur place, des disparités demeurent en fonction des territoires. Par ailleurs l’offre en oncopédiatrie oblige, aujourd’hui, les jeunes patients à se déplacer en métropole pour recevoir les soins dont ils ont besoin. Les données recueillies apportent des informations clés aux acteurs de terrain pour construire les filières de soins et améliorer le parcours des patients dans les territoires.

Les actions en matière de prévention primaire et de dépistage ont été notamment marquées, en 2019, par la publication d’une étude médico-économique permettant de confirmer les bénéfices de l’augmentation de la couverture vaccinale contre les papillomavirus. Ainsi, en combinant la réduction des inégalités sociales liées à la vaccination et le passage de a couverture vaccinale de 17 à 85 %, 377 cancers du col de l’utérus et 139 décès seraient évités par cohorte de jeunes filles (nées la même année). Cette étude confirme également le bénéfice de l’extension vaccinale aux jeunes garçons dans la lutte contre le cancer du col de l’utérus ; une extension vaccinale recommandée par la Haute Autorité de Santé en décembre 2019.

L’accompagnement des patients après la phase de soins est également une mission centrale de l’Institut national du cancer. Aussi, poursuivre l’extension du droit à l’oubli en tenant compte des progrès médicaux, est essentiel pour permettre à chacun d’investir de nouveaux projets personnels ou professionnels. En 2019, cette extension a concerné les femmes ayant eu un cancer du sein infiltrant. Désormais, celles-ci peuvent souscrire une assurance trois ans après la fin du traitement (si elles ont repris leur activité depuis un an) et accéder à des conditions standards d’assurance sans surprime sept ans après la fin de leur protocole thérapeutique.

Stratégie décennale de lutte contre les cancers : préparer un nouvel élan

Dans la seconde partie de son rapport d’activité, l’Institut national du cancer consacre une large place aux modalités d’élaboration de la proposition de stratégie décennale de lutte contre les cancers dont il a la responsabilité. Pendant toute une année, la concertation avec l’ensemble des acteurs a permis de recueillir les attentes de chacun et d’enrichir la proposition qui sera remise au Gouvernement fin 2020 après une dernière consultation publique qui s’organisera du 3 au 26 septembre prochain.

Dans des podcasts, accessibles sur la version en ligne, les instances de l’Institut, les membres du groupement d’intérêt public, les partenaires institutionnels nationaux, les structures territoriales représentant les professionnels de santé mais également les citoyens expriment leurs attentes vis-à-vis de cette stratégie décennale.

Institut national du cancer

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