Organisation des soins pour les patients atteints de cancers rares

L'offre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares s'organise sur l'ensemble du territoire autour de réseaux nationaux de référence. Cette organisation vise à garantir aux malades une prise en soins optimale.

Elle s’est structurée depuis 2009, sous la coordination de l’Institut national du cancer avec la mise en place de réseaux nationaux de référence financés par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS).

Chaque réseau est organisé autour d’un centre de référence et de plusieurs centres de compétence régionaux ou interrégionaux. Ainsi, tout patient atteint d'un cancer rare est assuré de bénéficier d’un diagnostic de certitude, par la mise en place au sein de ces réseaux, d’une relecture des prélèvements de sa tumeur, et d’un traitement approprié, par la discussion systématique de son cas par des experts de ce cancer rare, et ce, quel que soit son lieu de traitement.

Cette organisation a vu le jour grâce à plusieurs appels à projets successifs INCa-DGOS depuis 2009. Elle a abouti à la mise en place de réseaux nationaux de référence. 

La mise en place d’un circuit de double lecture des cancers solides de l’enfant a également été initiée.