Une organisation en centres de référence et de compétence
L'organisation de la prise en soins des patients atteints de cancers rares a été confiée à l'Institut national du cancer, en lien avec la Direction générale de l'offre de soins (DGOS). Elle complète l'organisation mise en place pour les maladies rares en centres de référence, centres de compétence et en filières maladies rares. Elle repose sur des réseaux nationaux de référence pour cancers rares. Chacun d'eux est composé d'un centre de référence et de 10 à 20 centres de compétence régionaux ou interrégionaux, couvrant l'ensemble du territoire français, y compris les territoires d'outre-mer.
Objectif des réseaux nationaux de référence labellisés
Leur objectif est de garantir à chaque patient atteint d’un cancer rare l'accès à l'expertise médicale, à la fois par :
- la mise en place d'une relecture de ses prélèvements tumoraux par des experts pathologistes, pour un diagnostic certain ;
- par la discussion systématique de son dossier médical par des experts cliniciens de plusieurs disciplines, réunis pour guider les choix thérapeutiques.
Le patient peut être traité dans l’établissement de santé de son choix, l’accès à l’expertise anatomopathologique et à l’expertise clinique pouvant être organisé virtuellement (lames numérisées et webconférences).
L'un des réseaux anatomopathologiques assure la double lecture des lymphomes, malgré leur incidence élevée. En effet, la diversité des sous-types histologiques, l'existence de certaines formes rares et l'importance du diagnostic déterminant la prise en soins du patient posent des problèmes similaires aux cancers rares.
Consulter la liste des 17 réseaux de référence labellisés
La labellisation en cours des 17 réseaux nationaux de référence pour les cancers rares prendra fin le 8 juillet 2024. Pour des raisons administratives en lien avec le fonctionnement de ces réseaux, la prochaine procédure de labellisation ne débutera qu’en 2025. Ainsi, les réseaux labellisés doivent réaliser une demande de prolongation exceptionnelle de labellisation jusqu’à la finalisation du prochain appel à projets. Veuillez trouver ci-dessous les modalités de demande de prolongation de labellisation et le dossier correspondant, à renvoyer auprès du service concerné avant le mardi 11 juin 2024 :
Modalités de demande de prolongation de labellisation - PDF 203,51 ko
Dossier de demande de prolongation de labellisation - WORD 1 010,08 ko
Missions de ces réseaux nationaux de référence
- garantir la double lecture des prélèvements tumoraux ;
- structurer des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) de recours au niveau national et/ou régional ;
- participer à l'élaboration ou à l'actualisation des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales, en s'appuyant le cas échéant sur les recommandations européennes ou internationales, et d'assurer leur diffusion à l'ensemble du réseau ;
- offrir l’accès à un diagnostic ou à un traitement hautement spécialisé aux patients dans un de ces centres experts ;
- contribuer à la surveillance épidémiologique et l'observation de ces cancers, en mettant en place une base de données nationale et en recensant tous les cas ;
- contribuer à promouvoir la recherche sur ces cancers rares à travers des études multicentriques d'envergure nationale ou internationale de recherche fondamentale, translationnelle et clinique ;
- organiser la formation de tous les professionnels de santé concernés ;
- participer à l'information des patients et de leur entourage, en élaborant notamment des relations avec les associations nationales de patients et en participant à la communication grand public ;
- structurer le réseau national qu'il coordonne et participer au suivi de cette organisation spécifique, en évaluant l'activité du réseau qu'il coordonne.
Consulter sur notre portail des Données, l'activité des réseaux pour cancers rares de l'adulte
