Comité de démocratie sanitaire

La première réunion du Comité de démocratie sanitaire s’est tenue le 7 mars 2023

Le 7 mars dernier s’est tenu le 1^er comité de démocratie sanitaire du nouveau mandat 2022-2026.

L’occasion pour les 28 membres de se rencontrer pour la première fois, de partager les expériences qu’ils rencontrent sur leur territoire et d’évoquer les sujets qui les mobilisent. Parmi eux, la lutte contre les inégalités, la coordination ville- hôpital, l’accès et/ou le maintien à l’emploi quand on est touché par un cancer sont des sujets qui ont été discutés.
Une première rencontre qui laisse entrevoir de futurs échanges très riches et une participation dynamique des membres du Comité !

Le prochain rendez-vous du comité aura lieu le 20 juin avec l’élection de son/sa présidente ainsi que des membres du Bureau.

Qu’est-ce que le Comité de démocratie sanitaire ? 

Le Comité de démocratie sanitaire est une instance de consultation permanente placée auprès de la présidence de l'Institut. Il a pour objectif d’apporter l’expérience et l’expertise des usagers et des professionnels de santé indispensables pour améliorer la qualité et la pertinence de la stratégie et des actions de l'Institut. Lieu de partage et de réflexion, il est étroitement associé aux travaux phares de l’Institut. 

Quels rôles pour ses membres ? 

• Être force de proposition sur les orientations de l’Institut ;
• Contribuer aux réflexions prospectives sur les grandes orientations stratégiques de l’Institut ;
• Veiller à ce que les patients, anciens patients, aidants, professionnels de santé pour qui l’Institut travaille soient impliqués dans le développement de ses actions. 

Les membres du comité participent à trois réunions plénières par an. Ils sont également sollicités entre les réunions plénières, individuellement ou en groupes : 

• Participation aux comités d’évaluation des appels à projet ; 
• Participation aux groupes d’expertise mis en place pour établir des recommandations de bonnes pratiques ; 
• Relecture de documents ;
• Echanges lors d’ateliers ou de groupes de travail. 

Le mandat des membres du comité dure 4 ans. 

Exemples de sujets portés à la réflexion du CDS lors du dernier mandat : Quelles améliorations pour faciliter les inclusions dans les essais cliniques ? Comment assurer un meilleur recours aux soins oncologiques de support ? Cancer et environnement : quelles actions locales pour réduire les expositions de la population ? Qu’est-ce que la notion d’exposome, le droit à l'oubli… 

Composition du comité 

Le comité de démocratie sanitaire est composé de 28 membres aux profils et compétences variés : 

• Le collège des usagers (14 membres) porte la parole des patients atteints de cancer, des usagers du système de santé, des aidants et des proches.
  • Représentants des usagers du système de santé (seules les associations agréées conformément à l’article L. 1114-1 du code de la santé publique sont autorisées à candidater) ;
  • Personnes ayant ou ayant eu un cancer ; proches ou aidants de personnes malades ; 
  • Représentants de problématiques prioritaires pour l’Institut : prévention, qualité de vie et fin de vie, vulnérabilité sociale et égalité, recherche / innovation…
• Le collège des professionnels (14 membres) porte la parole de l’ensemble des professionnels impliquées dans la lutte contre les cancers – professionnels de santé, du secteur médico-social et de la recherche :
  • Médecins généralistes ;
  • Médecins spécialistes du cancer ;
  • Infirmiers ;
  • Pharmaciens d’officine et hospitalier ;
  • Psycho-oncologues ;
  • Assistants de service social ;
  • Chercheurs.

Modalités de sélection des membres

28 candidats (14 usagers et 14 professionnels) sont pré-sélectionnés par le comité de sélection, par examen du curriculum vitae et du dossier de candidature. 

Il est attendu qu’ils témoignent de leur(s) expérience(s) en lien avec le cancer, de leur capacité à dépasser leur expérience individuelle au profit d’une vision collective et de leur motivation à pleinement s’impliquer. Pour les personnes candidatant intuitu personae au sein du collège des usagers, une expérience au sein d’une association, d’un blog, d’un media, d’une collectivité, complémentaire de l’histoire individuelle en lien avec la maladie sera examinée. Etant amenés à s’exprimer en situation collective, ils ont avoir une certaine aisance dans la prise de parole. 

L'objectif est de tendre à l'équilibre en termes de profils recherchés, de parité hommes-femmes et de représentation géographique. Les candidats sont informés de leur pré-sélection et il leur est demandé de compléter et signer une déclaration publique d’intérêts (DPI) dans les quinze jours en leur qualité de candidat présélectionné. 

Après analyse de leur déclaration publique d’intérêts, la composition est définitivement établie par le président de l’Institut, qui les nomme par décision, publiée sur le site de l’Institut, pour une durée de quatre ans. 

Ladite décision du président est notifiée à chacun des 28 membres et il leur est demandé de signer leur DPI cette fois-ci en leur qualité de membre du comité. 

L'examen des candidatures s’effectue dans le respect des règles de confidentialité lors du comité de sélection composé des membres suivants : 

• Norbert Ifrah, président de l’Institut national du cancer 
• Thierry Breton, directeur général de l’Institut national du cancer 
• Marianne Duperray, directrice des recommandations et du médicament 
• Philippe-Jean Bousquet, directeur observation, science des données et évaluation, de 2019 à 2023 
• Emmanuel Collin, directeur de la communication et de l’information 
• Elise Courcault, responsable du living lab de l’Institut national du cancer 
• Daniel Nizri, président de la Ligue contre le cancer, vice-président du conseil d’administration de l’Institut 
• Jean-Yves Cahn, personnalité qualifiée, vice-président du conseil d’administration de l’Institut 
• Isabelle Salvet, présidente sortante du Comité de démocratie sanitaire